2.12.2011
Немецкая клиника ждет Еву Щербак уже в январе
25 ноября здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru и на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю полуторогодовалой Евы Щербак из Ростовской области («Один день», Валерий Панюшкин). У Евы буллезный эпидермолиз – тяжелое заболевание, вызванное мутацией в генах. Найти оптимальное лечение в России невозможно, возможно в Германии, в специализированном центре эпидермолизного буллеза. Обследование и лечение обойдутся в 1 260 768 руб. Таких денег у родных Евы нет. Теперь есть! За неделю собрана вся необходимая сумма. Евина бабушка Татьяна Ивановна благодарит всех за помощь. Спасибо, дорогие друзья! В январе Еву ждут в клинике. Мы будем следить за развитием событий.
25.11.2011
Один день
Еве Щербак нужно лечиться в Германии
Девочке полтора года. У нее буллезный эпидермолиз. Кожа такая нежная, что от малейшего прикосновения появляются гнойные волдыри. Они потом лопаются, и на месте волдырей остаются раны. Раны долго не заживают. Маленькими волдырями покрыты у Евы живот, спина, грудь, шея, пальцы рук и ног, рот изнутри. На обязательные ежедневные перевязки уходит от двух до четырех часов. Обычные бинты не подходят. Обычные заживляющие лекарства не подходят. Чтобы бинты и лекарства подобрать, нужно специальное обследование. Таких обследований не умеют делать в России. Умеют в Германии.
Ева живет с бабушкой и дедушкой в небольшом частном доме в городе Шахты. Деревенский, практически, дом. Когда ран на теле немного, Ева просыпается в восемь утра. Когда ран много, боль беспокоит девочку ночью, и ей нужно больше времени, чтобы выспаться. Тогда она встает в девять.
Она просыпается и идет чистить зубы. Она чистит зубы ватными палочками. Если бы Ева попробовала почистить зубы зубной щеткой, вся слизистая рта превратилась бы в сплошную рану. Зубную пасту Еве тоже нельзя. Зубная паста слишком едкая. Девочка чистит зубы специальной пенкой.
После умывания Ева идет завтракать. На завтрак у нее творожки или жидкие каши. Ничего твердого Ева есть не может. Завтрак длится около часа, потому что девочке больно есть.
После завтрака бабушка переодевает Еву из пижамы в дневную одежду. Бабушка снимает с девочки пижаму и внимательно осматривает бинты, покрывающие почти все тело. Если сквозь бинты не проступило свежей крови, утреннюю перевязку можно не делать. Тогда они идут на прогулку.
Летом гулять легко. Зимой трудно. Из-за свитеров и шарфов зимой у Евы появляются волдыри и раны на шее. А бабушка не знает, как бинтовать шею. Бинты душат девочку. Девочка пытается сорвать или размотать повязку, и ран от этого становится еще больше.
К тому же Ева довольно плохо ходит, и зимой, когда скользко, приходится довольно крепко держать девочку за руку через варежку. И от этого на руках у Евы новые волдыри.
Между часом дня и двумя у Евы обед. На обед – суп. Чтобы Ева ела, любой суп следует налить в блендер и превратить в пюре.
С двух до четырех Ева спит. После дневного сна полдничает жидким творожком и снова идет на прогулку или играет дома. Из-за буллезного эпидермолиза Ева практически не общается с другими детьми. Детям ведь не объяснишь, что Еву нельзя хватать за руки и нельзя с ней возиться. Единственный ребенок, с которым Ева дружит – это ее двоюродный старший брат. Он научил Еву играть в машинки. Поэтому Ева играет в машинки, а в куклы не играет.
Впрочем, у нее есть одна кукла – пупс с кнопкой на животе. Если нажимать на эту кнопку, пупс выкрикивает забавные слова, и Ева смеется. Ей нравится, что у пупса есть кнопка на животе, потому что у самой Евы тоже есть на животе кнопка. У Евы пупочная грыжа. Почему-то именно там, где грыжа, больше всего ранок на животе. Так что пупс – это единственная кукла, которая похожа на Еву. С той только разницей, что пупс, если надавить ему на пупок, веселится, а Ева, если прикоснуться к ее пупку, плачет от боли.
На ужин у Евы жидкая каша с мясным пюре или макароны с мясным пюре. Макароны тоже протертые. Каша из макарон.
А после ужина – перевязка. Это обязательно. Это каждый день. Очень аккуратно бабушка разматывает верхние бинты, но не выбрасывает. Было бы слишком дорого выбрасывать бинты, потому что знаете, сколько идет на Еву бинтов? Верхние бинты бабушка стирает. Выбрасывает только нижние бинты, непосредственно соприкасающиеся с ранами. Это специальные бинты. Они похожи на очень мягкий пластырь. Они очень дорогие, но их нельзя стирать. Их можно только выбросить, к сожалению.
Когда все бинты сняты, бабушка принимается внимательно осматривать Еву и стерильной иглой прокалывает каждый новый волдырь. Лучше, чтобы гной вытек через маленькую дырочку, тогда волдырь не превратится в рану, а просто сдуется. Проколотый волдырь бабушка обрабатывает ватным шариком с антисептиком. Сверху накладывает специальную заживляющую накладку. Поверх накладки размазывает заживляющий крем. Поверх крема – специальный мягкий пластырь.
Если ранки загнаиваются, то на них бабушка накладывает специальные антисептические бинты. И Ева стоит облепленная мягкими пластырями и полосками антисептического бинта.
Все это сверху надо закрепить еще одним бинтом, обычным. Потому что Ева же ворочается во сне: мягкие пластыри и антисептические бинты легко отлепляются. Они специально так устроены, чтобы легко отлепляться. Поэтому бабушка берет вчерашний выстиранный, высушенный и выглаженный бинт и принимается Еву бинтовать. Слой за слоем, чтобы было достаточно туго, но в то же время не стягивало живот и не мешало дышать.
Поверх бинтов бабушка натягивает на Еву эластичную сетку. Это удобно, пока Ева маленькая. Бабушка не знает, существуют ли эластичные сетки для детей постарше. Поверх сетки бабушка надевает на Еву пижамную майку. Только не расчесывай шею, малыш, слышишь? Не расчесывай шею и пальчики.
Раз в три месяца приезжает папа. Он очень любит Еву. Он привозит подарки и деньги. Пятнадцать тысяч рублей. Раз в году на день рождения кто-то незнакомый передает Еве мягкую игрушку, подарок от мамы. Такое случилось с Евой пока только однажды. Ей ведь всего полтора.
Валерий Панюшкин
Фото Василия Дерюгина
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЕВЫ ЩЕРБАК НЕ ХВАТАЕТ 960 768 РУБ.
Врач-генетик областного научно-исследовательского клинического института имени М.Ф. Владимирского (Москва) Юлия Коталевская: «У Евы Щербак буллезный эпидермолиз. Заболевание вызвано мутацией в определенных генах, но более точный диагноз можно поставить только после специального ДНК-анализа, с помощью которого и будет выбран правильный способ лечения, чтобы избежать сужения пищевода, нарушения всасывания пищи, а также сращения пальцев и образования контрактур. Чем раньше будет выбрана эта тактика лечения, тем менее вероятен риск ранней инвалидизации. К сожалению, в России пока невозможно такое обследование и подбор сбалансированного лечения. Но Еве способны помочь в Германии, в специализированном центре эпидермолизного буллеза».
А вот мнение заведующей отделением этого центра в университетской клинике Фрайбурга Леены Брукнер-Тудерман (Германия): «У нас в стране дети с буллезным эпидермолизом ведут обычный образ жизни. Учитывая возраст Евы, сейчас самое время подобрать правильное лечение, чтобы возвратить ее к полноценной жизни. Мы готовы помочь девочке».
Обследование и определение тактики дальнейшего лечения Евы Щербак обойдется в 1 260 768 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесет 300 тыс. руб. Таким образом, не хватает еще 960 768 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Еву Щербак, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) или на банковский счет Евиной бабушки Татьяны Ивановны Щербак. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Немецкая клиника ждет Еву Щербак уже в январе
25 ноября здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru и на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю полуторогодовалой Евы Щербак из Ростовской области («Один день», Валерий Панюшкин). У Евы буллезный эпидермолиз – тяжелое заболевание, вызванное мутацией в генах. Найти оптимальное лечение в России невозможно, возможно в Германии, в специализированном центре эпидермолизного буллеза. Обследование и лечение обойдутся в 1 260 768 руб. Таких денег у родных Евы нет. Теперь есть! За неделю собрана вся необходимая сумма. Евина бабушка Татьяна Ивановна благодарит всех за помощь. Спасибо, дорогие друзья! В январе Еву ждут в клинике. Мы будем следить за развитием событий.
25.11.2011
Один день
Еве Щербак нужно лечиться в Германии
Девочке полтора года. У нее буллезный эпидермолиз. Кожа такая нежная, что от малейшего прикосновения появляются гнойные волдыри. Они потом лопаются, и на месте волдырей остаются раны. Раны долго не заживают. Маленькими волдырями покрыты у Евы живот, спина, грудь, шея, пальцы рук и ног, рот изнутри. На обязательные ежедневные перевязки уходит от двух до четырех часов. Обычные бинты не подходят. Обычные заживляющие лекарства не подходят. Чтобы бинты и лекарства подобрать, нужно специальное обследование. Таких обследований не умеют делать в России. Умеют в Германии.
Ева живет с бабушкой и дедушкой в небольшом частном доме в городе Шахты. Деревенский, практически, дом. Когда ран на теле немного, Ева просыпается в восемь утра. Когда ран много, боль беспокоит девочку ночью, и ей нужно больше времени, чтобы выспаться. Тогда она встает в девять.
Она просыпается и идет чистить зубы. Она чистит зубы ватными палочками. Если бы Ева попробовала почистить зубы зубной щеткой, вся слизистая рта превратилась бы в сплошную рану. Зубную пасту Еве тоже нельзя. Зубная паста слишком едкая. Девочка чистит зубы специальной пенкой.
После умывания Ева идет завтракать. На завтрак у нее творожки или жидкие каши. Ничего твердого Ева есть не может. Завтрак длится около часа, потому что девочке больно есть.
После завтрака бабушка переодевает Еву из пижамы в дневную одежду. Бабушка снимает с девочки пижаму и внимательно осматривает бинты, покрывающие почти все тело. Если сквозь бинты не проступило свежей крови, утреннюю перевязку можно не делать. Тогда они идут на прогулку.
Летом гулять легко. Зимой трудно. Из-за свитеров и шарфов зимой у Евы появляются волдыри и раны на шее. А бабушка не знает, как бинтовать шею. Бинты душат девочку. Девочка пытается сорвать или размотать повязку, и ран от этого становится еще больше.
К тому же Ева довольно плохо ходит, и зимой, когда скользко, приходится довольно крепко держать девочку за руку через варежку. И от этого на руках у Евы новые волдыри.
Между часом дня и двумя у Евы обед. На обед – суп. Чтобы Ева ела, любой суп следует налить в блендер и превратить в пюре.
С двух до четырех Ева спит. После дневного сна полдничает жидким творожком и снова идет на прогулку или играет дома. Из-за буллезного эпидермолиза Ева практически не общается с другими детьми. Детям ведь не объяснишь, что Еву нельзя хватать за руки и нельзя с ней возиться. Единственный ребенок, с которым Ева дружит – это ее двоюродный старший брат. Он научил Еву играть в машинки. Поэтому Ева играет в машинки, а в куклы не играет.
Впрочем, у нее есть одна кукла – пупс с кнопкой на животе. Если нажимать на эту кнопку, пупс выкрикивает забавные слова, и Ева смеется. Ей нравится, что у пупса есть кнопка на животе, потому что у самой Евы тоже есть на животе кнопка. У Евы пупочная грыжа. Почему-то именно там, где грыжа, больше всего ранок на животе. Так что пупс – это единственная кукла, которая похожа на Еву. С той только разницей, что пупс, если надавить ему на пупок, веселится, а Ева, если прикоснуться к ее пупку, плачет от боли.
На ужин у Евы жидкая каша с мясным пюре или макароны с мясным пюре. Макароны тоже протертые. Каша из макарон.
А после ужина – перевязка. Это обязательно. Это каждый день. Очень аккуратно бабушка разматывает верхние бинты, но не выбрасывает. Было бы слишком дорого выбрасывать бинты, потому что знаете, сколько идет на Еву бинтов? Верхние бинты бабушка стирает. Выбрасывает только нижние бинты, непосредственно соприкасающиеся с ранами. Это специальные бинты. Они похожи на очень мягкий пластырь. Они очень дорогие, но их нельзя стирать. Их можно только выбросить, к сожалению.
Когда все бинты сняты, бабушка принимается внимательно осматривать Еву и стерильной иглой прокалывает каждый новый волдырь. Лучше, чтобы гной вытек через маленькую дырочку, тогда волдырь не превратится в рану, а просто сдуется. Проколотый волдырь бабушка обрабатывает ватным шариком с антисептиком. Сверху накладывает специальную заживляющую накладку. Поверх накладки размазывает заживляющий крем. Поверх крема – специальный мягкий пластырь.
Если ранки загнаиваются, то на них бабушка накладывает специальные антисептические бинты. И Ева стоит облепленная мягкими пластырями и полосками антисептического бинта.
Все это сверху надо закрепить еще одним бинтом, обычным. Потому что Ева же ворочается во сне: мягкие пластыри и антисептические бинты легко отлепляются. Они специально так устроены, чтобы легко отлепляться. Поэтому бабушка берет вчерашний выстиранный, высушенный и выглаженный бинт и принимается Еву бинтовать. Слой за слоем, чтобы было достаточно туго, но в то же время не стягивало живот и не мешало дышать.
Поверх бинтов бабушка натягивает на Еву эластичную сетку. Это удобно, пока Ева маленькая. Бабушка не знает, существуют ли эластичные сетки для детей постарше. Поверх сетки бабушка надевает на Еву пижамную майку. Только не расчесывай шею, малыш, слышишь? Не расчесывай шею и пальчики.
Раз в три месяца приезжает папа. Он очень любит Еву. Он привозит подарки и деньги. Пятнадцать тысяч рублей. Раз в году на день рождения кто-то незнакомый передает Еве мягкую игрушку, подарок от мамы. Такое случилось с Евой пока только однажды. Ей ведь всего полтора.
Валерий Панюшкин
Фото Василия Дерюгина
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЕВЫ ЩЕРБАК НЕ ХВАТАЕТ 960 768 РУБ.
Врач-генетик областного научно-исследовательского клинического института имени М.Ф. Владимирского (Москва) Юлия Коталевская: «У Евы Щербак буллезный эпидермолиз. Заболевание вызвано мутацией в определенных генах, но более точный диагноз можно поставить только после специального ДНК-анализа, с помощью которого и будет выбран правильный способ лечения, чтобы избежать сужения пищевода, нарушения всасывания пищи, а также сращения пальцев и образования контрактур. Чем раньше будет выбрана эта тактика лечения, тем менее вероятен риск ранней инвалидизации. К сожалению, в России пока невозможно такое обследование и подбор сбалансированного лечения. Но Еве способны помочь в Германии, в специализированном центре эпидермолизного буллеза».
А вот мнение заведующей отделением этого центра в университетской клинике Фрайбурга Леены Брукнер-Тудерман (Германия): «У нас в стране дети с буллезным эпидермолизом ведут обычный образ жизни. Учитывая возраст Евы, сейчас самое время подобрать правильное лечение, чтобы возвратить ее к полноценной жизни. Мы готовы помочь девочке».
Обследование и определение тактики дальнейшего лечения Евы Щербак обойдется в 1 260 768 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесет 300 тыс. руб. Таким образом, не хватает еще 960 768 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Еву Щербак, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) или на банковский счет Евиной бабушки Татьяны Ивановны Щербак. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
