Сергей Мостовщиков

Элина Абдрашитова хочет съездить в Токио, что вполне естественно: она же любит комиксы, в свои 18 лет одевается и красится в стиле аниме, учит японский язык. Но это будет, конечно, целое приключение, что непросто. Должен будет поехать еще и реаниматолог, придется везти с собой аппарат искусственной вентиляции легких, инвалидную коляску, с которой Элина не встает, – то есть фактически брать с собой целое отделение интенсивной терапии. Ну и деньги, конечно, для этого нужны, а их не особенно густо с учетом того, что отец ушел из семьи. Ну а как? Непросто жить на свете со спинальной мышечной атрофией Верднига – Гоффмана, при которой нижняя часть тела не действует и в жизни не участвует, а жить и действовать хочется. Сложно приходится, но вполне себе интересно. Можно, например, учить японский язык и собираться поехать в Токио. Об этом мы разговариваем с матерью Элины Ролией Абдрашитовой. →

Жизнь, бывает, так прижмет, что хоть вой. Как быть с ней дальше? И ведь не у кого спросить. Но есть ведь. Вот хоть у Натальи Янишевской из села Вольно-Надеждинского Приморского края. Муж и дочь у нее умерли от рака, вторая взрослая дочь из дому не выходит – она инвалид. На руках еще внуки – Дима и Даша Лепчук. У Даши нейрофиброматоз. Это опухоль, из-за которой язык стал расти так, что создал угрозу жизни ребенка, не говоря уж о том, что сделал девочку изгоем. Четыре раза мотались через всю страну в Москву на операции, а теперь, пожалуйста, новая напасть. Даше понравился одноклассник, делят его с другой такой же модницей-первоклашкой, надо бы приодеться в красивые сапожки: хочет отбить мужчину и ходить с ним в столовую за ручку. Как быть дальше? Об этом мы и разговариваем с Натальей Янишевской. →

Диме Терпугову девять лет. Он сирота. Мать у него умерла, про отца ничего не известно, бабушка знать его не желает. Дима Терпугов почти ничего не слышит: у него двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени. Русфонд купил Диме Терпугову мощные слуховые аппараты, и с ними вроде полегче живется в школе-интернате для слабослышащих детей во Владивостоке. Но, с аппаратами или без, Диме и остальным детям с похожими нарушениями и отставаниями в развитии никуда не деться от обязанности, которую налагает на них глухота. Чтобы не забыть самые простые слова, каждый день надо повторить, показать жестами или попытаться произнести тысячу раз все, что ты видишь, трогаешь, пробуешь и чувствуешь. Книга. Суп. Стол. Вода. Окно. Мыло. Тепло. Все, из чего состоит наш обычный, такой надоевший уже мир, всю эту нашу ежедневную вселенную глухие, никому из нас не известные дети каждую секунду вспоминают заново и называют по имени. И знаете, только поэтому этот мир до сих пор еще и существует. Об этом мы разговариваем с заместителем директора по учебной работе коррекционной общеобразовательной школы-интерната I вида Анжелой Чугаевой. →

В своей голове иной раз не разберешься, а в чужой так вообще могут твориться непостижимые дела. С Эмилией Будулак из Красноярска что-то непонятное случилось, когда ей было десять лет. Ночью она вдруг захрипела, открыла глаза и перестала реагировать на то, что происходит вокруг, а потом все прошло. Как будто и не было ничего. А было. Приступы продолжились, но понять их причину врачи не смогли. И когда через год у Эмилии все-таки нашли гамартому гипоталамуса, стало ясно, что все самое непредсказуемое еще только впереди. Гамартома – самая загадочная опухоль в человеческом мозге. Она поселяется в его глубине и как будто начинает диктовать оттуда свою, никому не известную волю. Заставляет смеяться или плакать, бояться или нападать, вскакивать или падать. Никто не знает, куда она способна завести человека и его близких. Эмилию Будулак, например, – в Японию. А куда дальше? И зачем? Что вообще мы знаем о непредсказуемости жизни и только ли опухоль в мозге делает ее такой? Об этом мы разговариваем с мамой Эмилии – Викторией Будулак. →

Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова запустили беспрецедентный проект – информационный бюллетень «Кровь5». Он делается специально для доноров: чтобы они побольше узнали о том, с чем собираются столкнуться, познакомились с другими донорами, почитали тексты, посмотрели картинки и фильмы, поделились тем, что запомнилось. →

Довольно сложно в одной жизни соединить математику, Луну, кризис трехлетнего возраста, корсет Шено, гимнастику Катарины Шрот, клиническую психологию, биоинженерию и занятия изобразительным искусством. Нужно по крайней мере собрать семью из отца-математика и матери – воспитателя детского сада. Пожить пару десятков лет, родить трех дочерей и одного сына. Дождаться, когда у младшей дочери Маши Объедковой обнаружат диспластический левосторонний сколиоз 2–3-й степени грудопоясничного отдела позвоночника. Найти потом способ купить специальный дорогущий корсет Шено. Разучить диковинную технику дыхания для выпрямления позвоночника со свистом и шипением. И только потом рассуждать о том, что происходит с детьми, когда у них начинается кризис трехлетнего возраста, хорошо ли будет курочкам на Луне и как спастись от печали. Вот как это делают в семье Объедковых – отец Маши Тимур и мама Светлана. →