Яндекс.Метрика

Статьи автора

И всё

Девочка, которая ушла, чтобы остаться

У Снежанны Каратаевой всё должно было получиться красиво. И сама она Снежанна, и дочери у нее – Виталина и Дана, даже кошки – и те как с картины в галерее нездешних искусств: Мона, Симона, Персефона и Декабрина, она же Ася. Могло бы, должно было выйти идеально, но жизнь, какой ее ни вообрази, всегда оказывается проще и грубей. Младшая дочь Дана умерла от лейкоза, не успела толком вырасти и заговорить. Пытались спасти ее, искали донора костного мозга, но не нашли. Отец сдать стволовые клетки отказался, попробовала мать. Не помогло. Жизнь не вернулась за девочкой, и она ушла. Что было делать с этой огромной серой печалью в селе Ермаковском Красноярского края, что думать посреди немыслимых гор, озер и лесов. Выть от несправедливости и пустоты, от того, что на зарплату в десять тысяч рублей толком не поставить даже памятника на могиле ребенка? Удавиться? Отчаяться? Озвереть? Вот она последняя правда, которая предназначена всякому неравнодушному, ждущему сердцу: нет никакого способа справиться с безразличием и жестокостью мира. Кроме, конечно, искренней к нему любви. И вот Снежанна Каратаева решила сказать миру его правду. Она начала объяснять односельчанам, что такое костный мозг, где он вообще находится, за что отвечает и как важно сдать анализ крови и войти со своим фенотипом в Национальный регистр доноров костного мозга, который создает Русфонд. 36 ермаковцев уже сделали это. Много это? Да бездна. Иногда и одного человека достаточно для чуда, для того, чтобы знать: жизнь, она, да, проще и грубей любых о ней представлений, но зато ее можно спасти. Об этом мы и разговариваем со Снежанной Каратаевой. →

Победа Победовна

Слабость мышц и сила характера

Вике Козловой исполнилось восемнадцать. Теперь она стала тем самым человеком, которого когда-то назвали Викторией Викторовной – в сущности, Победой Победовной: девушкой, в жизни которой в два раза больше радости, удачи и сил. А как иначе совладать с тем, что Виктории Викторовне досталось? С первых мгновений все у нее пошло наперекосяк: в роддоме Вике повредили шейный отдел позвоночника. Потом она пыталась расти как все, но врачи обнаружили у нее болезнь Верднига – Гоффмана – генетическое отклонение, при котором отнимаются ноги и есть риск потерять способность дышать и глотать. В восемь лет Вике поставили другой, более гуманный диагноз: врожденная структурная миопатия центрального стержня, то есть вернули способность жить, но приковали к инвалидному креслу и пообещали проблемы с позвоночником, мышцами и суставами. Что же со всем этим делать? Да веселиться. Путешествовать. Кататься на лошадях. Просто нужно было, чтобы надо всей обычной печалью восторжествовала и радовалась победа. Победа Победовна. О ней мы и разговариваем с мамой Виктории Викторовны – Ириной Минеевой. →

Ничего не страшно

Как агрессивная опухоль сделала жизнь спокойной

К двум годам Настя Зуйкова начала говорить слишком уж непонятно, а к трем все запуталось совершенно. Она почти оглохла, даже слуховые аппараты помогали не особенно. Как знать – может, все это время надо было и слушать-то только ее, а не врачей, да было уже не разобрать. Или Настя сама не договаривала чего-то о своей судьбе. О том, что предстоит пережить еще, когда в Москве на консультации у заезжих американских врачей вдруг выяснится, что на среднем ухе у нее растет холестеатома – опухоль не всегда опасная, но в Настином случае агрессивная. И вот болезнь напала на ребенка, на всю семью, чтобы все поменять здесь, сломать целый мир вместе со всеми его прежними привычками, надеждами, правилами, Богом и людьми. Чего ей удалось добиться? Об этом мы разговариваем с Настиной мамой Екатериной. →

Глубина вен

Иногда кровь течет неправильно, как сама жизнь

Север делает из воды лед, изо льда – проблемы, из проблем – человека. Десять месяцев зимы, ветер, холод и снег. Что за судьбы забирает себе это белое молчание, какие оставляет следы? Например, у Даши Дудко на правой ноге – загадочное красное пятно. Когда она родилась, нога кровоточила, никто не мог разобраться, в чем дело. Оказалось, это редкое заболевание, синдром Клиппеля – Треноне, при котором не функционируют глубокие вены, а весь кровоток принимают на себя поверхностные. Все внутри приходит в странное, непредсказуемое, как в жизни, движение. То самое, что привело на север, в Ханты-Мансийск, Дашину маму с Алтая, а ее отца – из Белоруссии. То, из-за которого два раза в год приходится срываться с места, добираться в клинику в Израиле, чтобы при помощи специальной манипуляции выводить из строя мелкие вены и нагружать работой крупные. То, благодаря которому Даша хотя и прихрамывает, но растет и учится на бухгалтера. То, о котором мы говорим с мамой Даши Натальей Нургалеевой. →

Правила мечты

Все желания исполняются, просто не всегда у тебя

Все желания исполняются. Просто не всегда твои и не обязательно у тебя. Вот Елена Воронова когда-то хотела быть ветеринаром, а стала бухгалтером. Зато потом родилась дочь Даша, и выяснилось, что мечта никуда не делась, а даже стала еще прекрасней. Девочка выросла, пошла в школу и вдруг полюбила лошадей. Только ей и дай, что кататься в парке, не оттащишь. Как знать, может быть, так и исполняются желания – никогда же не угадаешь, как именно это произойдет. Скажем, никто и не думал, что у Даши перед школой вдруг найдут порок сердца – открытый артериальный проток. Потяни еще с полгода – возникли бы опасные осложнения. И вот это вот странное стечение обстоятельств, радости, страха, беспомощности и, наоборот, – бесстрашия, помощи и слез – все это вместе, наверное, и есть мечта. Во всяком случае, о ней мы разговариваем с Еленой. →

Сердце матери

Каждая слеза меняет мир

Искателям тайн и приключений приходится идти туда, куда никому не хочется соваться. Награда им полагается за это или расплата? И когда найдут они свое главное, окончательное знание, спасет оно их или станет наказанием? Придется принять им бесконечную красоту мира или осознать окончательное свое в нем одиночество? Скажем, в жизни Виктории Саидовой из Ростова-на-Дону слишком много тайного стало явным. Мужья были не такими, как надо. Родители оказались неродными. Собственная мать всегда была рядом, но Виктория этого не знала, а когда узнала, мать умерла. Ровно через год у единственной дочери Даши врачи внезапно нашли дефект межпредсердной перегородки, исправить который могла только операция на открытом сердце. Было время, когда Виктория молчала два месяца подряд и не проронила ни слезинки. Но когда она заплакала, мир был уже другим. О нем мы теперь и разговариваем. →