Алексей Каменский

Сегодня в «Ъ» и на сайте Русфонда мы публикуем удивительную историю Миши Орлова, который помог поставить диагноз собственному отцу. Павлу сейчас 30, последние 17 лет он страдал тяжелым наследственным заболеванием с хорошо заметными симптомами. Но не лечился – просто не знал, что болен. Все выяснилось, только когда врачи обнаружили болезнь у Миши и стали разбираться, от кого, собственно, она ему досталась. С диагностикой орфанных заболеваний дело плохо →

3 июня на Международном экономическом форуме в Петербурге «Трансойл» и Русфонд подписали очередное годовое соглашение о сотрудничестве. Крупнейший в России частный железнодорожный перевозчик нефти и нефтепродуктов и Русфонд давно сотрудничают: нынешний договор уже восьмой. С 2013 года «Трансойл» пожертвовал Русфонду на развитие донорства 39,5 млн руб., и теперь к этой сумме добавились еще 5 млн руб.  →

Кажется, если болезнь вызвал бракованный ген, то для радикального излечения его обязательно надо «починить». Но нет: гены можно заставить замолчать или, наоборот, активнее самовыражаться гораздо более простым способом, не вмешиваясь в их устройство. Этот способ может дать надежду на выздоровление при многих врожденных заболеваниях, например при муковисцидозе. Недавно за возможность участвовать в таких разработках Eli Lilly, одна из компаний «большой фармы», обязалась заплатить $1,25 млрд →

Михаил Каабак – единственный в России, кто умеет делать трансплантацию почки детям весом от 5 до 10 кг. Это один из самых известных трансплантологов. Но теперь непонятно, кому и когда Каабак сможет помочь: в четверг его уволили из НМИЦ здоровья детей в явно издевательской форме →

Так называемый закон о просветительской деятельности, то есть поправки в закон «Об образовании», которые должны вступить в силу 1 июня, вызывают серьезную обеспокоенность не только у образовательных учреждений, но и у благотворительных организаций. Их деятельность часто бывает связана с просвещением, с необходимостью рассказывать людям, и в первую очередь молодым, о новейших медицинских и социальных технологиях, без которых трудно улучшить социальный климат в стране →

У Димы Кочурова из Ижевска тяжелое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит. Его организм не в состоянии сопротивляться инфекциям, с которыми здоровый человек легко справляется. В таких случаях единственный радикальный способ лечения – трансплантация костного мозга (ТКМ). Год назад Диме сделали пересадку, костный мозг прижился, но не заработал как следует – кроветворение не наладилось. К сожалению, такое иногда случается. Ребенку, который еще не оправился после предыдущей трансплантации, нужна еще одна – а также дорогие лекарства, которые государство не оплачивает. →