Яндекс.Метрика
Данила-мальчик

Данила-мальчик

История одного сердца

На что обычно хватает человеческого сердца? Допустим, на то, чтобы любить, злиться, понимать, презирать, бояться, спасать, плакать или сражаться. Собственно, на то, чтобы жить. Ну и, как всегда в жизни, бывают еще и вариации. Скажем, сердца Дани Шишкова хватило на то, чтобы оказаться больным. Когда Дане был уже год от роду, внезапно выяснилось, что у него порок, который надо срочно оперировать. Обнаружилась вдруг лишняя перегородка в левом предсердии, а также дефект межпредсердной перегородки. Родители Дани к этому времени переехали жить из Ташкента в Самару, российского гражданства еще не получили, за операцию на сердце ребенка им предложили заплатить. И что прикажете делать, когда не хватает на человеческое сердце? Как обычно. Любить, злиться, бояться, понимать и сражаться. Собственно, жить. Об этом мы и разговариваем с Даниной мамой Ольгой Дементьевой. →
План Д

План Д

С иллюстрациями Валерия Раисовича Коркина

Пять лет я веду на сайте Русфонда рубрику «Жизнь. Продолжение следует». Я делаю непрофессиональные черно-белые фотографии семей с тяжелобольными детьми и записываю простые истории этих семей. Люди, с которыми я встречаюсь, когда-то получили деньги от жертвователей Русфонда и смогли спасти своего ребенка. Или хотя бы облегчили ему жизнь, потому что часто ничего поделать нельзя даже и за миллионы – болезни бывают неизлечимыми. Но мы совсем не обязательно разговариваем именно об этом. Все эти фотокарточки с семейными историями получаются, как мне кажется, небольшими зарисовками о жизни как таковой. Таковой, каковой мы обычно ее не знаем и знать особенно не хотим. Обидной, непонятной, страшной, честной, чистой, красивой, подлой, бесконечно нужной и всегда короткой жизни. Видимо, ее вообще придумали когда-то не для радости или успеха, сомнений или страданий, а просто для того, чтобы не умереть в темноте. →
Невидимый Север

Невидимый Север

Жизнь с точки зрения отсутствия зрения

Чего не видно, когда смотришь, и на что смотреть, когда не видишь? Вот история Снежаны Киркиной из Архангельска. Зрение она начала терять еще в грудном возрасте – в восемь месяцев в правом глазу у нее нашли ретинобластому, злокачественную опухоль. Справиться с ней не удалось. Чтобы не погубить ребенка и остановить болезнь, было решено удалить глаз. Но через несколько лет опухоль вернулась, чтобы продолжить убивать. Врачи сдались, предложили отдать судьбе еще и второй глаз, но тут в битву с тайными силами мира вступила мать девочки. Три раза она отказывалась от удаления глаза, дошла с помощью Русфонда до Америки, где в нью-йоркском Мемориальном онкологическом центре имени Слоуна – Кеттеринга опухоль удалось уничтожить. Сейчас Снежане десять, она не говорит, в левом глазу у нее сохранилось только периферическое зрение. Что можно разглядеть им? То, чего часто не видим даже мы, зрячие люди. Жизнь. О ней мы и разговариваем с Екатериной Киркиной. →
Трудности роста

Трудности роста

Чтобы не сломаться, нужно верить, что ты не ломаешься

Тренинги личностного роста стали сейчас безумно популярны и стоят, конечно, сумасшедших денег. Многие готовы любой ценой поручить собственный внутренний мир кому-нибудь извне, какому-нибудь коучу, чтобы лучше узнать самого себя. В этом смысле интересен пример Федора Иконникова из Ростова-на-Дону. В быстром личностном росте ему сложно найти равных: к 13 годам Федя вырос до 198 сантиметров и носит 49-й размер обуви. Его успех собирались чуть ли не записать в Книгу рекордов Гиннесса, но, как говорят в эпоху постмодернизма, у всего есть своя цена. Из-за скорости изменений рухнул привычный порядок вещей. Кости у Федора стали хрупкими, начал разваливаться позвоночник. Человек мог в буквальном смысле сломаться – рухнуть и не встать. В каком-то смысле так и вышло: в школе Федору сломали руку, когда он мерился силами со сверстниками, да так, что она до сих пор толком не работает. И чтобы спастись от многообразия мира, Федору приходится делать то, что должен практиковать каждый человек, желающий перемен к лучшему: оставаться самим собой, следовать своей природе и верить в то, что только для этого и придуманы все эти сложности, страдания и сомнения под названием жизнь. Об этом мы и разговариваем с Фединой мамой Татьяной. →
Ничего невозможного

Ничего невозможного

Разговоры с тромбоцитами о жизни

Ира Рымаш разговаривает со своими тромбоцитами. Это довольно личные отношения, и мы, конечно, не знаем, когда именно Ира злится на свою кровь и что конкретно она обсуждает с тромбоцитами, когда довольна их поведением. Скорее всего, просто хочет договориться, как им дальше быть, потому что при тяжелой форме апластической анемии от тромбоцитов зависит вся жизнь. Жизнь, в которой больше не будет этих бесконечных переливаний тромбоцитарной массы, химиотерапии, пересадки костного мозга от родного брата и еще восьми подсадок из-за того, что стволовые клетки до сих пор никак не могут полностью освоиться внутри Ириной природы, среди ее упрямства, самоуверенности и желания взять ситуацию под контроль. Конечно, тут есть о чем поговорить. И поэтому, пока Ира общается со своими тромбоцитами и учит их, как правильно жить, мы обсуждаем эту самую жизнь с бабушкой Иры Татьяной Супрун. →
Побольше хорошего

Побольше хорошего

Жизнь и борьба Вадима Савельева

Если правда, что для кого-то жизнь – борьба, не сомневайтесь, что есть и те, для кого борьба – это жизнь. Допустим, для Вадима Савельева из Уфы это даже несколько видов борьбы, причем спортивной. К восьми годам он уже так в этой своей борьбе преуспел, что его собрались было записывать в олимпийский резерв страны, но тут как раз обнаружилось, что жизнь приготовила парню новый вид состязаний. У Вадима Савельева нашли порок сердца. Две попытки устранить его не удались. Врачи не смогли по кровеносным сосудам добраться до нужного места в сердце, чтобы закрыть отверстие в межпредсердной перегородке окклюдером, купить который помог Русфонд. Пришлось раскрывать грудину и делать операцию на открытом сердце. После этого картина мира изменилась. Стало неважно, действительно ли жизнь – это борьба, а борьба – это жизнь. Потому что за один день не стало ни прежней жизни, ни будущей борьбы. Можно ли победить в такой схватке? Об этом мы разговариваем с Сергеем Савельевым, отцом Вадима. →
Пятеро

Пятеро

Быть матерью тяжело. И это правильно

У Гульнары Хусаиновой из Башкирии пятеро детей. Четверо из них – приемные, причем все с проблемами. У одного парня, Айнура, диабет, Русфонд помогал купить ему инсулиновую помпу. Есть еще две девочки: Света почти не слышит, с Илиной не советовали связываться даже врачи – говорили, не будет ни ходить, ни разговаривать, такие серьезные задержки в развитии. А она вон бегает и говорит так, что не остановишь. Рамиля усыновили недавно – и с ним вроде все хорошо: здоров, но немного хулиганит. Впрочем, Гульнара Хусаинова не жалуется. Она по-своему относится к тому, что происходит в ее жизни. Одни соседи – а живет семья в деревне Карламан под Уфой – считают Гульнару добрым человеком с большим сердцем, а другие злословят, говорят, что она набрала калек, чтобы получать за них пенсии и так зарабатывать себе на жизнь. Сама же Гульнара ни с теми ни с другими не спорит. Она просто считает себя счастливым человеком. Об этом мы с ней и говорим. →