Жизнь. Продолжение следует

17 ноября отмечается Международный день недоношенных детей, который называют также Днем белых лепестков. Читатели Русфонда не раз помогали недоношенным детям из Воронежской области – покупали кислородные концентраторы и другие расходники, чтобы малыши, живущие месяцами в больничных палатах, смогли вернуться домой. →

Русфонд узнал, как сейчас живут Ева, Вика, Арина, Герман и Сёма, чьи истории мы рассказывали на самарской странице. Мы вели сборы на операцию по удалению доброкачественной опухоли, дорогое парентеральное питание, лекарства для лечения гепатита С, перевязочные материалы, операцию на сердце →

Саша Лабутин родился со спинально-мышечной атрофией (СМА) 1-го типа. Читатели Русфонда дважды ему помогали – с покупкой кресла-коляски, аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходников для аспиратора. Два с половиной месяца назад Саше ввели препарат золгенсма. Мы поговорили с Сашиной мамой Юлией Лабутиной и узнали, как они живут сейчас →

«Укуси меня, пчела!» – напевает себе под нос мальчик на высокой коляске, которую катит молодая женщина с длинными темными волосами. Это Ринат Фахрутдинов из Саратова, ему скоро исполнится десять лет. А рядом с ним его мама Наталья. У Рината Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. Читатели Русфонда перечислили средства для комплексного обследования и лечения мальчика в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) в декабре 2019 года. Как он живет сейчас, выясняла наш корреспондент →

«Моя дочь Саша родилась со множественными пороками развития. Врачи говорили, что ребенок не выживет: угол искривления позвоночника был настолько велик, что сидеть Саша не могла. Внутренним органам не хватало места для развития, дочка не набирала вес, выпуклость на спине была покрыта рубцами и постоянно воспалялась, что делало практически невозможным хирургическое лечение» – таких писем мама 15-летней Саши Крутько из Симферополя за свою жизнь написала десятки. Во все клиники мира и органы власти России. Все эти письма были с просьбами о помощи, но последнее письмо в Русфонд – счастливое, с благодарностью →

Высокий мужчина в камуфляже заглядывает в заднюю дверь автомобиля, который только что припарковал у медцентра в новосибирском Академгородке. Распрямляется, становится похож на воина-освободителя: на руках у него мальчик. «Знакомьтесь, это Саша», – говорит мужчина. Мальчик лучезарно улыбается и машет левой рукой – правая из-за спастики плохо двигается. Это Саша Черняев, которому читатели Русфонда дважды собирали средства – на покупку специальных ходунков несколько лет назад и на реабилитацию после сложной операции годичной давности →

Трехлетний Ваня Гаськов из Краснодара – малыш живой и любознательный. Посторонний человек, который увидит его впервые, вряд ли поймет, что мальчик долгое время практически ничего не слышал. Сейчас у Вани есть кохлеарный имплант на одном ухе, семья ждет вызова на установку другого. В ожидании необходимых операций Русфонд помог Гаськовым собрать средства на покупку цифрового многоканального программируемого слухового аппарата, в котором Ваня наконец смог услышать звуки окружающего мира: мамин и папин голоса, стук двери, звук мячика, падающего на пол, шуршание листьев под ногами. Как это было и как мальчик живет сейчас, рассказывает его мама Татьяна →

Софийка Петрухина родилась сразу с двумя недугами: Spina bifida – расщелиной в позвоночнике – и синдромом каудальной регрессии, когда органы и конечности ниже крестца не развиваются. Пять лет назад, когда приемная мама Ирина Владимировна взяла семилетнюю Софию из томского детского дома, девочка могла только ползать. Затем на собранные читателями Русфонда деньги София прошла несколько сложнейших обследований, операций и курсов реабилитации. Сегодня девочка учится в четвертом классе обычной школы. Без троек. Бегает на локтевых костылях быстрее здоровых одноклассников. Влюбляется, дружит, слывет заводилой и даже забиякой →

Кристине Головчанской из Воронежа – два года. Девочка родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1‑го типа. СМА – генетическое заболевание, при котором у пациента гибнут нейроны, отвечающие за движение. При СМА 1‑го типа гибель нейронов происходит быстро и проявляется очень рано – так было и у Кристины. Ее семье удалось собрать огромную сумму на препарат золгенсма – девочка получила инъекцию примерно полгода назад. Как это происходило и как сейчас живет Кристина, рассказывает ее мама Светлана →