Яндекс.Метрика
31.05.2018

Тимура Джимшеришвили ждут
в Москве в июне



25 мая здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Ставрополье» мы рассказали историю девятимесячного Тимура Джимшеришвили из Ставропольского края («Кто не боится Тимура», Вера Шенгелия). У мальчика Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. После рождения он перенес операцию, но еще остаются ортопедические и урологические проблемы. Тимуру необходимо дорогое обследование силами междисциплинарной команды специалистов. Рады сообщить: вся необходимая сумма (658 317 руб.) собрана. Родители Тимура благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


25.05.2018

Кто не боится Тимура

Девятимесячного мальчика спасет дорогое обследование
и лечение

 

Мама маленького Тимура мечтает об одном:
найти врачей, которые объяснят, как лечить сына
 
У маленького Тимура Джимшеришвили, жителя села Апанасенковского Ставропольского края, врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. Он закладывается у детей еще в утробе матери и влечет за собой тяжелые неврологические, ортопедические и урологические патологии. Родители каждый месяц вынуждены возить Тимура в краевой центр за 300 километров: в местной поликлинике принимает только педиатр – нет ни уролога, ни невролога, ни ортопеда.

Как помочь

Пару недель назад у Тимура поднялась температура. В районной поликлинике, куда мама принесла малыша, лечить его отказались, посоветовали ехать в больницу. До больницы от их села три часа езды по сухой ставропольской жаре.

– Нас, конечно, врачи здесь боятся, – говорит Олеся, мама Тимура. – Не видели таких деток никогда, вот и боятся.

Олеся на них не обижается – еще девять месяцев назад она сама даже никогда не слышала о Spina bifida.

– Мне в роддоме делали УЗИ, у меня уже схватки начались, и тут врач как закричит: ой-ой-ой, у ребеночка грыжа! – вспоминает Олеся.

Двое ее старших детей – девятилетняя Милана и двухлетний Георгий – родились абсолютно здоровыми, и Олесе, по ее словам, с болезнями, тем более сложными, в жизни приходилось сталкиваться редко.

– Я поначалу не особенно волновалась – ну подумаешь, грыжа, мы все-таки в XXI веке живем, все лечится.

При таком пороке, как Spina bifida, спинной мозг ребенка, еще когда он находится в животе у мамы, закладывается неправильно и сворачивается в петлю. Такая патология часто сопровождается гидроцефалией – скоплением избыточной жидкости в головном мозге. Обычно уже через сутки после рождения ребенку иссекают грыжу, как бы вправляя спинной мозг на место. В ходе этой операции нервные окончания обрываются, что приводит к потере чувствительности в ногах и органах малого таза.

Олесю тревожит, что Тимур физически очень слабенький. Малыш действительно только сейчас учится переворачиваться – пока безуспешно. И если корпус ему немного удается перевернуть, то в тот момент, когда нужно сделать финальное движение ногами, ничего не выходит – ног Тимур не чувствует.

– Зато он самый жизнерадостный ребенок на свете, – говорит Олеся. – Никто из моих детей столько не улыбался.

Каждый месяц родители возят Тимура в Ставрополь к врачам. В местной поликлинике специалистов нет. По выходным врачи из Ставрополя приезжают в Апанасенковское, но приемы ведут платные.

Раньше семья Олеси жила в Сочи, но год назад переехала в Ставропольский край – жизнь в Сочи для них дорога. Там осталась только мама Олеси, бабушка Марина. Она приезжает к ним, чтобы помогать Олесе со старшими детьми, когда родители возят малыша за 300 километров к врачам.

– Ужасно жалко Тимурчика, ему такие поездки очень тяжело даются, – рассказывает Олеся. – Но самое главное, что невозможно понять, есть ли от них толк.

Олеся жалуется, что все врачи в краевой больнице в один голос советуют ей сосредоточиться на основном диагнозе, а что это означает, понять невозможно. Это частая проблема при лечении Spina bifida. Синдром, как врачи его называют, сочетанный – урологические, неврологические и ортопедические проблемы возникают разом, и лечить их тоже нужно сообща. При этом часто предписания ортопеда провоцируют возникновение новых неврологических проблем, а уролог игнорирует назначения ортопеда. В итоге страдают дети и их растерянные родители.

– Я мечтаю только об одном, – говорит Олеся, – найти врачей, которые объяснят нам, как лечить сына.

Именно в этих целях несколько лет назад генетик Наталия Белова организовала консилиум врачей, специализирующихся на диагнозе Spina bifida. Этот консилиум работает в Центре врожденной патологии при клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) в рамках программы «Русфонд.Spina bifida». Команда врачей проводит самые разные сложные обследования, разрабатывает консолидированный план лечения и реабилитации, наблюдает ребенка в процессе.

Олеся сама нашла в интернете эту программу и написала нам в Русфонд.

– Я сразу поняла, что в клинике, где работает эта команда специалистов, моего Тимурчика никто не испугается.

Теперь дело за нами, дорогие друзья: когда мы соберем необходимую сумму, у Тимура появится шанс на лучшую жизнь.

Вера Шенгелия,
Ставропольский край
Фото Надежды Храмовой

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова «Тимур родился с врожденной патологией спинного мозга – Spina bifida. Спинномозговую грыжу ему прооперировали практически сразу после рождения. На сегодняшний день у ребенка много проблем, связанных с его заболеванием: гидроцефалия, нарушение работы органов малого таза. Мальчику необходимо наблюдение междисциплинарной команды врачей, специализирующихся на лечении детей с этим диагнозом. Они проведут углубленное обследование, после чего определят необходимость операций и лекарственной терапии. Затем мы разработаем программу реабилитации».


Стоимость обследования и лечения 658 317 руб. Телезрители ГТРК «Ставрополье» собрали 20 217 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 701 593 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Тимура Джимшеришвили, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет бабушки Тимура – Марины Викторовны Чухрай. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда