У Эмиля Латыпова есть лекарства

3 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Пермь» мы рассказали историю трехлетнего Эмиля Латыпова из Перми ( «Вместе есть салат», Артем Костюковский). У мальчика острый миелобластный лейкоз. После трансплантации костного мозга, проведенной в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, для защиты от инфекций мальчику необходимы мощные дорогие лекарства, которые госквотой не покрываются. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 322 268 руб.) собрана. Родители Эмиля благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Вместе есть салат

Трехлетнего мальчика спасут лекарства

 

После трансплантации иммунитет Эмиля находится на нуле, для защиты от инфекций нужны мощные дорогие препараты

У Эмиля Латыпова из Перми острый миелобластный лейкоз. Ему уже трансплантировали донорский костный мозг в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Донором стал папа Эмиля. Теперь мальчику необходимы сильные лекарства для защиты от инфекций. Госквотой они не покрываются, а у родителей Эмиля таких денег нет.

Как помочь

Он очень серьезный мальчик. «Характер – нордический!» – смеется мама Эмиля, рассказывая о сыне. Деловит и молчалив, ничему не удивляется. Вот как обычно дети реагируют на подарки? Радуются, скачут от восторга, торопятся поскорее поиграть. А Эмиль спокойно берет в руки упаковку, а потом долго, неторопливо, как будто нехотя, разворачивает ее и достает детский набор доктора: шапочка и халат, куклы-пациенты, игрушечные стетоскоп, шприц и прочие врачебные атрибуты. Молча глядит на все это, потом поворачивается к родителям и вопросительно смотрит на них. Во взгляде читается: «Зачем мне это? Вы же знаете, что я люблю лего и пазлы, а это что такое?»

Когда Эмилю был год и девять месяцев, у него случился отит, воспаление уха. В поликлинике сделали анализ крови и обнаружили бласты – онкоклетки. В пермском детском онкогематологическом центре уточнили ситуацию: бласты есть в крови и в костном мозге, но их меньше 10%, а значит, это предлейкоз (нарушение процесса кроветворения, угроза перерождения в лейкоз). Но уже через месяц уровень бластов вырос до 60%. И тогда врачи поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз». Мальчика положили в больницу, назначили четыре блока химиотерапии, после которых наступила ремиссия. Но в октябре прошлого года контрольный анализ крови выявил очередной рост опухолевых клеток. Снова начали лечение, которое уже толком не помогало. И в этот раз мальчик переносил химию очень тяжело. С тошнотой, слабостью и отказом от еды. Стремительно терял вес. Врачи перевели его на внутривенное питание и настоятельно рекомендовали родителям провести мальчику трансплантацию костного мозга (ТКМ).

Процедуру согласились сделать в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Сестра Эмиля, пятилетняя Алика, в качестве донора не подошла. Времени искать совместимого неродственного донора не было, поэтому врачи приняли решение провести гаплоидентичную ТКМ – от отца. Это, пожалуй, самый опасный вид трансплантации, ведь родители совместимы с ребенком максимум на 50%, велик риск реакции «трансплантат против хозяина». Но выбирать уже не приходилось.

ТКМ провели в январе. В феврале обследование показало, что трансплантат приживается. Но возникла новая проблема. Дело в том, что в период после ТКМ иммунитет ребенка находится практически на нуле и очень важна надежная защита от инфекций. Для этого нужны мощные дорогие препараты. ТКМ Эмилю провели бесплатно, по госквоте, ее стоимость составляет 2 959 400 руб. А вот лекарства государство не оплачивает.

Так зачем же Эмилю подарили докторский набор? Дело в том, что мальчик очень не любит врачей. Не любит, потому что боится. А боится, потому что перенес болезненное лечение и пункции, после которых не давал к себе прикоснуться, кричал на всю больницу. И вот чтобы Эмиль перестал нервно реагировать на врачей, чтобы сам побыл в роли доктора, ему и подарили этот набор.

Эмиль с мамой сейчас в Петербурге, а папа и сестра мальчика дома, в Перми. Часто созваниваются по скайпу. Дома с сестрой были непреходящие войны – за игрушки, за мультики на компьютере, за внимание родителей. Но вот брат уехал на лечение, и все изменилось. «Эмиль, у тебя ничего не болит? Приезжай скорее, я скучаю!» – машет рукой Алика. Эмиль тоже скучает. Его заветная мечта сейчас – вернуться в Пермь к папе и сестренке и «вместе есть салат». Салат для него – это дом, лето, ремиссия.

Наступает вечер, и Эмиль говорит: «Мне пора спать». Собирает игрушки, выключает свет, закрывает дверь.

– Мне иногда кажется, что он установил себе программу выздоровления, – улыбается Татьяна. – Безропотно пьет все таблетки, привык к капельнице. Был период, когда он ничего не ел. И сейчас не очень хочет, я же вижу. Но через не могу впихивает в себя еду. И ест точно то, что рекомендует врач, – пять раз в день небольшими порциями.

Бесспорно, Эмиль – молодец, но для того, чтобы программа выздоровления сработала, нужны лекарства. А стоят они дорого, больше миллиона рублей. Доходы же родителей едва достигают 25 тысяч в месяц.

Друзья, давайте поможем семье Латыповых и сделаем так, чтобы уже летом живой и здоровый мальчик вместе с родителями и сестрой ел дома салат.

Артем Костюковский,
Санкт-Петербург
Фото Василия Попова


Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): «У Эмиля миелодиспластический синдром (предраковое состояние) трансформировался в лейкоз. Течение болезни тяжелое, произошел ранний рецидив, высока вероятность рецидивов и в дальнейшем. Поэтому мы рекомендовали срочную ТКМ. Времени на поиск неродственного донора не оставалось, поэтому Эмилю была выполнена гаплоидентичная ТКМ. Донором стал отец мальчика. Сейчас, пока идет приживление трансплантата, важно предотвратить инфекционные осложнения. Для этого необходима сопроводительная терапия эффективными препаратами, которые не покрываются госквотой».

Стоимость лекарств 1 322 268 руб. Компания «Ингосстрах» внесла 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Пермь» собрали 49 576 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 189 206 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Эмиля Латыпова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Эмиля – Татьяны Валерьевны Гуляевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда