Татарстан-акции

Из письма Александра Денисова, папы Насти: «Переломы у Насти с полутора лет – то руку сломает, то ногу. Врачи говорили, что она чересчур активная, много двигается, падает. Но когда переломы пошли чередой, мы поняли, что с дочкой что-то не так. Добились направления в казанскую больницу. Там выявили несовершенный остеогенез – повышенную ломкость костей. Стали вводить кальцийсодержащие препараты. От них Насте становилось плохо, к тому же они не помогали. Через интернет мы узнали о клинике в Москве, где таких детей успешно лечат. Поехали на консультацию. Нам предложили лечение...» →

Из письма Регины Корниловой, мамы Алсу: «Дочка родилась с косолапостью. А в полтора года у нее диагностировали синдром Мёбиуса. Это редкое генетическое заболевание, для которого характерен паралич лицевого нерва, отсутствие мимических реакций, косоглазие, невозможность глотать. Косолапость благодаря читателям Русфонда вылечили. Спасибо всем большое! Но из-за синдрома Алсу не может сомкнуть веки, соединить губы, закрыть рот, улыбаться, есть нормально…» →

Из письма Алсу Галиуллиной, мамы Сюмбель: «Дочка родилась здоровой, развивалась по возрасту. В восемь месяцев она уже сама стояла у опоры. Но самостоятельно не пошла. И ближе к полутора годам мы обратились к неврологу. Обследование показало, что у дочки спинальная мышечная атрофия. При этом генетическом заболевании происходит постепенная атрофия всех мышц. Мы постоянно занимаемся с Сюмбель, выполняем специальные упражнения для поддержки мышечного тонуса. Это помогло затормозить развитие болезни. Дочка сидит и ползает, но, к сожалению, уже не ходит…» →

Из письма Екатерины Фроловой, мамы Леши: «Леша родился с низко посаженными ушами, широкой переносицей, короткими ногами и широкими ладонями. Врачи диагностировали синдром Паллистера – Киллиана. Это редчайшее генетическое заболевание связано с хромосомными дефектами. В два месяца Леша стал срыгивать всю съеденную пищу. У него случилась непроходимость желудка, сына прооперировали, а при выходе из наркоза остановилось дыхание и наступила гипоксия мозга. В результате Леша перестал держать голову, у него спазмировались мышцы тела, рук и ног, он не реагировал на окружающее. В два года и восемь месяцев нам поставили диагноз ДЦП…» →

Из письма Светланы Хайровой, мамы Поли: «У Поли редкое генетическое заболевание, которое удалось диагностировать не сразу. Когда малышка училась ползать, то подволакивала ножку. Потом начала ходить, но немного прихрамывала и быстро уставала. Рано заговорила, но потом речь стала ухудшаться. Мы пытались понять, что с Полей, возили на обследование в Казань, Москву. В 2011 году дочке поставили диагноз: спондилоэпифизарная дисплазия – заболевание костной ткани…» →

Из письма Хамсяни Юнисовой, бабушки Эмиля: «Эмиль и Милена – мои внуки-двойняшки – родились раньше срока, оба с деформированными стопами. Эмилю сразу поставили диагноз "двусторонняя косолапость". Их мать не занималась здоровьем детей и упустила момент, когда нужно было начать лечение. Первую операцию Эмилю сделали только в два года. Косолапость выправили, но сильная деформация стоп осталась, внук ходил с большим трудом, ноги опухали, он плакал от боли…»  →

Из письма Лианы Загидуллиной, мамы Азалии: «Дочка родилась здоровой, развивалась по возрасту. В восемь месяцев встала у опоры, в одиннадцать начала ходить за ручку. Но уже ближе к полутора годам мы забили тревогу, так как пошел откат в развитии – Азалия не смогла ходить даже с поддержкой. Обследование выявило у дочки тяжелейшую генетическую болезнь – спинальную амиотрофию. Это наследственное заболевание, при котором все мышцы постепенно атрофируются…» →

Из письма Алексея Константинова, папы Ромы: «Рома родился без левого слухового прохода, ушная раковина была недоразвита. Единственное, что предложили врачи, – после семи лет сделать пластику уха. О восстановлении слуха речи не шло – нам сказали, что в России такие операции не делают. Дома, чтобы у Ромы развивалась речь, мы громко и четко проговаривали каждое слово. Но сын все равно плохо говорит, в шумной обстановке теряется, ничего не слышит и не понимает. В начале прошлого года мы увидели передачу по "Первому каналу" про мальчика с таким же диагнозом, которому американские хирурги в ходе одной операции восстановили слуховой проход и ушную раковину…» →

Из письма Лилии Шакировой, мамы Асии: «Дочка с рождения часто болеет независимо от времени года – и зимой и летом. Каждый год то гнойный отит, то бронхит, то пневмония, то ангина, без конца гаймориты... Болезни переносила очень тяжело, высокая температура и диарея держались месяцами. Сколько лекарств Асия принимала, невозможно и представить. А как только прекращала пить антибиотики, состояние снова ухудшалось…» →