Оплачена активация донора для Дарины Туманян
19 августа здесь на сайте мы рассказали историю девятилетней Дарины Туманян из Рязанской области («Починить ген», подготовил Антон Рябов). У девочки бета-талассемия – редкое генетическое заболевание, при котором снижается выработка гемоглобина. Дарина быстро устает, часто болеет, но даже обычая простуда для девочки смертельно опасна. Лекарства и переливания крови возвращают гемаглобин к норме лишь на время и имеют серьезные побочные эффекты. Чтобы вылечиться, Дарине необходима пересадка костного мозга от неродственного донора, но государство не оплачивает его активацию (обследование и заготовку стволовых клеток). Рады сообщить: вся необходимая сумма (597 857 руб.) собрана. Родители Дарины благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Починить ген
Девятилетнюю Дарину спасет пересадка костного мозга
С самого рождения гемоглобин в крови у дочки был пониженным, Дарина временами жаловалась на усталость. А в апреле 2018 года анализ крови показал критическое снижение уровня гемоглобина, и наш педиатр направил дочку на обследование в больницу. Врачи взяли дополнительные анализы, сделали специальное исследование. И выявили редкую болезнь крови – талассемию, при которой нарушается образование гемоглобина.
Дочке назначили терапию, чтобы наладить работу костного мозга, и некоторое время лекарства помогали. Но потом врачи пришли к выводу, что результаты нестабильные – гемоглобин падал при любом заболевании, даже при легкой простуде. Лечение поменяли – лекарственную терапию дополнили переливаниями крови. Они возвращают показатель к норме, но, к сожалению, лишь на некоторое время, а потом процедуру надо повторять, и делать это приходится все чаще: начинали с одного раза в три месяца, а теперь кровь переливают уже раз в две-три недели. Причину болезни это не устраняет, а кроме того, имеет опасные побочные последствия: из-за частых переливаний уровень железа в организме настолько повышается, что возникает угроза разрушения внутренних органов, и нужно принимать специальные препараты, выводящие избыток железа.
Врачи опасаются, что в любой момент уровень гемоглобина может упасть совсем и тогда жизнь Дарины будет висеть на волоске. Единственный способ вылечить дочку, отвести постоянную угрозу для жизни – трансплантация костного мозга. Как нам объяснили, талассемия – болезнь наследственная, выработка гемоглобина нарушается из-за поломки гена, а при пересадке больной ген будет заменен здоровым, и система кроветворения придет в норму. Родственное донорство – от нас, родителей, или от младшего брата Дарины – невозможно, дочке нужен неродственный донор. К счастью, он найден в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Но государство не оплачивает активацию донора (его обследование и заготовку клеток костного мозга), а это большая сумма, у нас таких денег нет. Вчетвером живем на небольшую зарплату мужа. Умоляю, помогите спасти дочку!
Екатерина Туманян,
Рязанская область
Фото из архива семьи
Подготовил Антон Рябов
Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова: «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Дарине по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора. Активацию неродственного донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
Стоимость активации донора 597 857 руб. ООО «Квартал-18» внесло 30 000 руб. Ученики 8 «Б» класса МБОУ СШ № 9 (Камышин, Волгоградская обл.) в рамках акции «Дети вместо цветов» собрали 3200 руб. Наши читатели собрали 569 539 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Дарину Туманян, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
