Общество

Детей, родившихся с буллезным эпидермолизом, во всем мире называют «бабочками». Малейшее прикосновение к бабочке нарушает покров ее крыльев, состоящий из нежных чешуек. С людьми-«бабочками» то же самое: любое неосторожное движение может оставить раны на коже и причинить боль. Это редкое генетическое заболевание, с ним появляется на свет один из 50–100 тыс. младенцев. Жительницы Казани Лейля Махмутова и Диляра Пшеничникова рассказали о жизни своих детей и о том, какую роль в этой жизни играет Русфонд →

Два года назад мы писали про Яну Костину из Самары. Несмотря на ДЦП, к 36 годам она стала 26‑кратной паралимпийской чемпионкой России по плаванию. Но главная победа в жизни отважной женщины случилась одиннадцать месяцев назад, когда родилась дочка Ева. Яна рассказала Русфонду о своем непростом пути к семье, материнству и успехам в большом спорте →

Ирина Касьянова живет в Новосибирске, владеет и управляет двумя компаниями. Предпринимательница помогает практически каждому ребенку, для которого бюро Русфонда в Новосибирской области открывает сбор. Мы поговорили с нашим постоянным донором о социальной ответственности бизнеса, планировании расходов на благотворительность и о том, почему сотрудникам важно гордиться местом работы →

С 2017 года Русфонд принимает участие в известной многим благотворительной акции «Дети вместо цветов». Всего за семь лет наши читатели собрали свыше 17,7 млн руб. – это позволило оказать медицинскую помощь сотням наших подопечных. Свыше 4 тыс. школьных классов приняли участие в акции. В этом году мы также получаем множество заявок об участии в акции – и очень рады, что интерес к ней у педагогов, школьников и их родителей не падает →

Во Владивостоке глухие и слабослышащие ребята создают мультики. Название мультстудии дети придумали сообща – «Слышарики». Студия существует с 2020 года, юные мультипликаторы сняли более 30 мультфильмов. Все дети учатся в Специальной (коррекционной) общеобразовательной школе-интернате 1‑го вида. Бюро Русфонда в Приморском крае не раз покупало учащимся школы слуховые аппараты. Анна Тюрина, руководитель «Слышариков», преподаватель анимации, рассказала, как были придуманы и сделаны некоторые мультфильмы. И мы все вместе можем посмотреть их →

40‑50 лет назад расстройствами аутистического спектра (РАС) занимались психиатры. Диагноз звучал безнадежно – «детская шизофрения», лечили в основном нейролептиками и ноотропами. Постепенно ситуация изменилась, детьми с РАС стали заниматься системно. Такой подход признан эффективным. Именно его практикуют и в Центре реабилитации и развития «БлагоДар» – это партнер бюро Русфонда в Краснодарском крае. Русфонд помог пройти курсовое лечение здесь более чем 20 детям. Невролог, главный врач «БлагоДара» Александр Молодожников рассказал о возможных причинах РАС, его проявлениях и методиках лечения. →

В Кейптауне, законодательной столице Южно-Африканской Республики, с 25 по 29 июня прошла 14-я ежегодная конференция Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA). Со всего мира съехались представители организаций, которые обеспечивают обмен трансплантатами от неродственных доноров для пациентов, нуждающихся в пересадке костного мозга →

В Русфонд ежегодно обращаются за помощью родители слабослышащих детей. Часто они нуждаются в мощных цифровых слуховых аппаратах, которые не оплачивает госбюджет. Но именно современные устройства в прямом смысле разделяют жизнь детей на до и после. Только в прошлом году бюро Русфонда в Самарской области помогло шести детям с тугоухостью разной степени. О важности раннего слухопротезирования и индивидуального подбора слуховых аппаратов, о новой жизни ребят в мире, полном звуков, – наш материал →

В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ) ведется индивидуальная работа с донором. От сообщения о совпадении с реципиентом, которому требуется трансплантация, до донации и далее в течение десяти лет после нее с донором поддерживается регулярная связь →