Общество

Февральский выпуск проекта Кровь5 – бюллетеня для доноров костного мозга – посвящен боли. История девочки из Тайшета, для которой весь город ищет костный мозг, интервью со специалистом по паллиативной помощи и биоэтике Анной Сонькиной-Дорман, материал о том, чем отличается боль стоматолога от боли хоккеиста, фильм о приключениях казанского риелтора, подборка звуков, вызывающих боль, и многое другое – на сайте blood5.ru. →

В Москве, на базе бизнес-школы Сколково в бизнес-центре «Трехгорная мануфактура», действует организованная фондом «Друзья» Школа профессиональной филантропии. Обучение длится год, разбито на восемь модулей, рассчитано на 200 академических часов, уже прошло два модуля из восьми. Менеджеры благотворительных фондов учатся относиться к благотворительности как к бизнесу. А научаясь, сомневаются в целесообразности своего существования. →

4 февраля, во Всемирный день борьбы с раком, Русфонд и благотворительная организация Cancer Fund приглашают специалистов и всех желающих на круглый стол «Чего мы в России не знаем про рак?». Цель дискуссии – определить, как должна быть устроена онкологическая помощь в России. По мнению главного редактора Русфонда Валерия Панюшкина, люди боятся говорить про рак, и это опасно. «Отсутствие популярных, но компетентных дискуссий об онкологии приводит к тому, что рынок онкологического лечения, информационное поле и головы людей заполняются шаманами и шарлатанами, – говорит Панюшкин. – Мы недовольны врачами, но мало кто сформулирует, чем хорошее медицинское образование отличается от плохого. Мы говорим "точной статистики нет", но не понимаем, сколько тысяч жизней и как могла бы спасти точная статистика. Все это требует обсуждения».   →

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) в прошлом году пополнялся за счет разных российских регионов: Татарстан, Пермь, сибирские субъекты РФ поставляли доноров порой активнее, чем обе российские столицы. Расширять географию донорства сложно, но необходимо. →

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет I типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза. →

Совет при Президенте России по развитию гражданского общества и правам человека 18 января обсудит ответ Министерства юстиции на обращение главы Совета Михаила Федотова. Письмо правозащитника касалось приказа №170 «Об утверждении форм отчетности некоммерческих организаций», который обязывает НКО указывать наличие финансирования из-за рубежа у тех компаний, которые делают для них пожертвования. Ранее на этот же приказ в министерство жаловались представители благотворительных фондов. →

Сайт информационного бюллетеня доноров костного мозга «Кровь5» перезапущен в новом формате. Дизайн ресурса стал более современным и модным. И сделано это не ради новых шрифтов. →

В феврале благотворительная организация Cancer Fund (соучредитель – онколог Андрей Павленко) при поддержке Минздрава России запускает курсы для онкологов. Врачей будут учить, как разговаривать с пациентами: сообщать неприятный диагноз, определять и менять тактику лечения. Казалось бы, не самый необходимый навык, но, по словам самих врачей, проблемы в коммуникации могут стоить пациенту жизни. В России таких курсов пока немного. Осенью 2018 года фонд «Вера» провел тренинги для специалистов паллиативной помощи. Философский факультет МГУ разработал программу двухнедельных вечерних курсов. А медицинская школа «СоОбщение» проводит двухдневные интенсивы с 2016 года. Чему врачи там учатся и что обсуждают, выяснял «Русфонд».   →

Медицинский консилиум нередко выходит за рамки обсуждения диагноза и тактики лечения. А если пациент – ребенок и болезнь хроническая, то врачи могут углубиться в совсем не медицинские темы: от езды на велосипеде до школьной формы. Почему на консилиуме важно обсуждать такие вопросы, разбирался Русфонд. →