Дом для детского хосписа
В Москве открылся первый стационар детского хосписа «Дом с маяком»
Помещение для хосписа предоставило Правительство Москвы, почти все затраты по реконструкции – около полумиллиарда рублей – взял на себя президент холдинга Crocus Group Араз Агаларов, лоббированием идеи детского хосписа в московском и федеральном правительствах занимались благотворительные фонды «Вера» и «Подари жизнь», работа хосписа будет осуществляться усилиями не только профессиональных врачей, но и десятков волонтеров. Хоспис сможет принимать около 400 детей в год. Для всех детей из любых регионов России паллиативная помощь бесплатна.
10% – не капля в море
«Когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног и вокруг темнота. Маяк подает сигнал – на свете есть место, где помогут справиться с болью» – говорится на сайте хосписа. Меньше всего «Дом с маяком» похож на больницу: вместо палат тут каюты, бассейн называется морем, а туалет, конечно, – гальюн. «В хосписе 15 палат, и мы рассчитываем, что сможем принимать в год примерно 400 детей, – рассказала Русфонду пиар-директор благотворительного фонда „Дом с маяком“ Софья Харькова. – Для Москвы это примерно 10% имеющейся на сегодняшней день потребности. У нас нет реестра паллиативных детей, поэтому мы можем опираться только на международные формулы. По этим расчетам выходит, что в Москве сейчас 3500–4000 детей, которые нуждаются в паллиативной помощи. 10% – это не много, но и не капля в море, надо же с чего-то начинать».Сейчас «Дом с маяком» существует как выездная служба паллиативной помощи и у него примерно 600 подопечных, а в год хоспис помогает примерно тысяче детей. Все это бесплатно для всех семей из любых регионов.
Четыре главные задачи
У стационара четыре основные функции. Первая – это «социальная передышка»: родители смогут оставить ребенка на 2–3 недели в стационаре хосписа, если есть такая необходимость. Например, если мама беременна и готовится рожать или если родители просто эмоционально выгорели.Вторая функция – «перевалочный пункт». «Мы помогаем детям из регионов, которые лечатся в Москве. И вот ребенка выписали из больницы, но перед возвращением домой нужно дать родителям возможность пожить вместе с ребенком без врачей, привыкнуть к ситуации, научиться ухаживать за ним, пользоваться сложной техникой, различной аппаратурой, которая используется для поддержания жизни ребенка, – пояснила Софья Харькова. – Находиться вместе с ребенком сможет вся семья: и мама, и папа, и бабушки, и братья с сестрами. В палату будет открыт круглосуточный доступ».
Третья функция – подбор противосудорожной терапии или специального питания. Сейчас все это делается дистанционно, а теперь будет возможность наблюдать за ребенком в хосписе и подбирать лекарства более точно и оперативно.
Четвертая функция – дать возможность ребенку уйти в окружении своей семьи, а не в больничной палате. Иногда, если ребенок не из Москвы, есть риск, что его просто не довезут до дома живым. А родители тяжело переживают, что ребенку придется умирать в больнице. Поэтому он может остаться в хосписе, а родители смогут быть с ним столько, сколько нужно, без больничных правил и ограничений.
Двери уже открыты
Хоспис еще не получил медицинской лицензии, поэтому лечь в стационар пока нельзя. Но в «Дом с маяком» уже можно приходить на занятия с физиотерапевтом или на встречи с психологом. Семьи, которые только поступают под опеку хосписа, приезжают, чтобы познакомиться, обсудить ситуацию, наметить план действий. Раньше для всего этого нужно было искать и арендовать какие-то площадки. Теперь у хосписа появился свой собственный настоящий дом. «Мы очень надеемся, что получим лицензию в ноябре-декабре и уже в следующем году начнем принимать детей в стационар», – сказала Софья Харькова.Фото Ольги Павловой
