Общество

С 1 марта в России начнет действовать новый порядок трансплантации костного мозга и гемопоэтических клеток. Он утвержден приказом № 875н Министерства здравоохранения РФ от 12 декабря 2018 года. Новый порядок выделяет трансплантацию костного мозга и гемопоэтических клеток в отдельную сферу медицинской деятельности. Зачем это нужно и к чему может привести, Русфонду рассказали эксперты.   →

В четвертом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 вышло социологическое исследование «Кто я». Это портрет потенциального донора костного мозга. Предыдущее исследование «Я, донор» было опубликовано во втором спецвыпуске бюллетеня Кровь5, а также представлено на конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», организованной Русфондом в Казани. Вот несколько интересных фактов из этого исследования, а поближе познакомиться с донорами можно на сайте Кровь5. →

Одно из важнейших направлений деятельности Русфонда – помощь детям, болеющим раком. Программа «Русфонд.Онкология» https://rusfond.ru/list-intro/13 существует с момента основания фонда; диагнозы, с которыми обращаются родители, – все виды лейкозов и лимфом, опухоли головного мозга, нейробластомы, нефробластомы, остеосаркомы, саркома Юинга и многие другие. Поэтому во Всемирный день борьбы с раком Русфонд стал соорганизатором круглого стола «Чего мы в России не знаем про рак?». Вместе с благотворительной организацией Cancer Fund мы собрали специалистов в центре «Благосфера», чтобы обсудить, как должна быть устроена онкологическая помощь в России. Модерировал дискуссию главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин. →

Февральский выпуск проекта Кровь5 – бюллетеня для доноров костного мозга – посвящен боли. История девочки из Тайшета, для которой весь город ищет костный мозг, интервью со специалистом по паллиативной помощи и биоэтике Анной Сонькиной-Дорман, материал о том, чем отличается боль стоматолога от боли хоккеиста, фильм о приключениях казанского риелтора, подборка звуков, вызывающих боль, и многое другое – на сайте blood5.ru. →

В Москве, на базе бизнес-школы Сколково в бизнес-центре «Трехгорная мануфактура», действует организованная фондом «Друзья» Школа профессиональной филантропии. Обучение длится год, разбито на восемь модулей, рассчитано на 200 академических часов, уже прошло два модуля из восьми. Менеджеры благотворительных фондов учатся относиться к благотворительности как к бизнесу. А научаясь, сомневаются в целесообразности своего существования. →

4 февраля, во Всемирный день борьбы с раком, Русфонд и благотворительная организация Cancer Fund приглашают специалистов и всех желающих на круглый стол «Чего мы в России не знаем про рак?». Цель дискуссии – определить, как должна быть устроена онкологическая помощь в России. По мнению главного редактора Русфонда Валерия Панюшкина, люди боятся говорить про рак, и это опасно. «Отсутствие популярных, но компетентных дискуссий об онкологии приводит к тому, что рынок онкологического лечения, информационное поле и головы людей заполняются шаманами и шарлатанами, – говорит Панюшкин. – Мы недовольны врачами, но мало кто сформулирует, чем хорошее медицинское образование отличается от плохого. Мы говорим "точной статистики нет", но не понимаем, сколько тысяч жизней и как могла бы спасти точная статистика. Все это требует обсуждения».   →

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) в прошлом году пополнялся за счет разных российских регионов: Татарстан, Пермь, сибирские субъекты РФ поставляли доноров порой активнее, чем обе российские столицы. Расширять географию донорства сложно, но необходимо. →

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет I типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза. →

Совет при Президенте России по развитию гражданского общества и правам человека 18 января обсудит ответ Министерства юстиции на обращение главы Совета Михаила Федотова. Письмо правозащитника касалось приказа №170 «Об утверждении форм отчетности некоммерческих организаций», который обязывает НКО указывать наличие финансирования из-за рубежа у тех компаний, которые делают для них пожертвования. Ранее на этот же приказ в министерство жаловались представители благотворительных фондов. →