Таня в поисках любви

История сироты со Spina bifida, которая твердо намерена не сдаваться

У Тани С. Spina bifida – грыжа спинного мозга, тяжелое врожденное заболевание. Из-за того, что ее слишком поздно прооперировали, начались серьезные осложнения. У Тани нет семьи, мама оставила ее в роддоме, узнав о диагнозе. Благодаря директору абаканского детского дома-интерната для инвалидов и фонду «Дорога жизни» девочку привезли на обследование в Москву. Но для комплексной диагностики и составления плана лечения нужно 986 400 руб. – таких денег нет ни у волонтеров фонда, ни у директора детдома. Сейчас Таня находится в Елизаветинском детском хосписе, там с ней и познакомилась наш корреспондент.

В белой шубе и красных сапогах

Восьмилетняя Таня приехала в подмосковный Елизаветинский хоспис зимой: в белой шубе, красных сапогах и в очень скверном настроении. В доме инвалидов в Абакане ее все любили, а как будет здесь – кто знает? Поэтому поначалу девочка ушла в глухую оборону, не хотела ни с кем общаться, а на все попытки как-то ее расшевелить сурово отвечала: «Не хочу и не буду!»

Каждому человеку хочется, чтобы его любили. Просто так – любили, и все. Это уважают за что-то, а любят обычно ни за что и даже вопреки всему. С этим у Тани с начала не задалось. Мама оставила ее в роддоме, когда выяснилось, что у ребенка тяжелое врожденное заболевание. Потом девочку перевели в Республиканский детский дом-интернат для умственно отсталых детей. На этом история одинокого тяжелобольного ребенка могла бы и закончиться, но Тане повезло. Директор детского дома Татьяна Чудинова приняла судьбу девочки близко к сердцу и очень за нее переживала. Директор написала в Русфонд письмо с просьбой помочь Тане: ей нужно обследоваться и лечиться, а в Абакане такой возможности нет. А еще написала о том, что Таня никакая не отсталая, а наоборот, очень умная, развивается по возрасту, ей нужно учиться, а в интернате для инвалидов нет ни школы, ни учителей.

Сильный характер

Наша первая встреча с Таней оказалась непростой. Как вы уже поняли, она не из тех, кто рад любому вниманию, и, прежде чем общаться с кем-то, должна для себя решить, стоит ли. Выглядит Таня как пятилетний ребенок: тоненькие неподвижные ноги в белых носочках, маленький рост, худенькие руки. Но разговаривает как большая. И этот контраст сбивает с толку.

– Привет. Будешь писать про меня рассказ? Ну что ж, попробуй, – говорит Таня, и в ее интонации явно сквозит ирония.

Сначала мне не верится: у меня тоже восьмилетняя дочь – еще совсем глупышка, душа нараспашку, что такое ирония, ей пока неведомо. Да и не все взрослые это знают. Но через пару минут я убеждаюсь, что не ошиблась.

Таня отворачивается и демонстративно разговаривает только с няней, будто меня тут нет. Но при этом внимательно за мной наблюдает: как я смотрю на нее, нет ли в моем взгляде жалости или неприязни. Еще до встречи с Таней заместитель директора хосписа Ольга Хозяинова рассказала мне, что девочка в свои восемь лет уже понимает, что выглядит не так, как другие дети. Она не может ходить, горб мешает удобно сидеть и дышать, голова слишком большая, тяжелая, волосы растут плохо и в разные стороны – никак не получается отрастить красивые светлые косы и завязывать бантики.

Что ж, я принимаю правила этого нелегкого интервью, открыто и прямо смотрю Тане в лицо, разговариваю с ней как со взрослой, без сюсюканья.

Мы обсуждаем цвет лака для ногтей, который я привезла ей в подарок. И Таня не может удержаться от замечания: «Почему ты без маникюра? Руки должны быть красивые, за этим нужно следить!» «Прости, – отвечаю, – не успела. Ты права. Будет время – сделаю обязательно».

Надо сказать, Таня следит за своей внешностью, одевается самостоятельно, тщательно выбирает наряды: розовая кофточка, ободок с бантиком под цвет, браслет, колечки – всю эту девчачью мишуру она очень уважает.

Однако Таня хочет, чтобы ее любили не за внешность, чтобы принимали такой, какая она есть. «Вот собака Тигра меня по-настоящему любит, – говорит Таня, – радуется мне, обнимает лапами, целует, когда соскучится. Иногда она спит рядом с моей кроватью, охраняет. И я ее просто обожаю!» Тигра – золотистый ретривер – приходит в хоспис вместе с хозяйкой на занятия канистерапией. Все дети ей рады, но Таня особенно.

В хосписе живет еще кошка Пилюля, но с ней у девочки отношения сложные. «Я Пилюлю как-то не очень, не знаю даже, почему так. Она вроде не злая, не царапается. Просто люди делятся на тех, кто любит кошек и кто любит собак. Ты не знала? Я вот собак больше люблю», – говорит Таня. И показывает мне игрушечную коричневую собачку, которую ей подарили, чтобы она не скучала, когда Тигра уходит домой.

Кроме Тигры Таня любит еще нянечку Любу. Как-то получилось у них договориться. Люба не сразу, но все-таки смогла найти подход к сердитой замкнувшейся девочке: может утешить, когда грустно, и даже убедить делать то, что Тане делать не хочется. Например, уроки.

Несколько раз в неделю к Тане приходит учительница. Отношения с ней у девочки непростые. Если задание трудное или что-то не получается, Таня может заладить свое любимое «не хочу и не буду» и даже поплакать. И тут на помощь приходит Люба, успокаивает, уговаривает: «Что же делать, Танечка, ты раньше не училась в школе, а теперь надо догонять!»

Таня честно признается мне, что учиться не очень любит: «Но это же надо, никуда не денешься. Все дети ходят в школу. Надо уметь читать, писать – как без этого? В жизни пригодится», – рассуждает она.

В прописях Таня пишет очень аккуратно – любой первоклассник позавидует. У нее вообще сильный характер: сказала «не буду» – попробуй переубедить! Но если уж взялась за что-то, то сделает хорошо, упорства ей не занимать.

Выжить, чтобы дождаться маму

Помимо людей, которые сейчас окружают Таню в хосписе и любят ее как умеют, у нее есть враг. Мощный и неумолимый. Справиться с ним восьмилетней девочке не под силу. Этот враг – время. Каждый день у Тани разрушаются почки. Это происходит из-за нарушения функций кишечника и мочевыводящих путей. Опорожнить мочевой пузырь можно только с помощью катетера, но моча все равно задерживается, из-за этого возникает хроническая инфекция. Рано или поздно почки откажут совсем, но, когда именно это произойдет, невозможно понять без специального обследования.

А еще у Тани каждый день истончаются кости – было уже четыре перелома. Кости стали хрупкими, потому что слишком долго не было правильной реабилитации, девочке тяжело двигаться, она не может получать нужную физическую нагрузку.

С каждым днем Тане все труднее дышать: ее позвоночник деформирован, а большой горб на спине сильно давит на грудную клетку и сжимает легкие.

Таня никогда не сможет ходить – и с этим уже ничего не поделаешь, так как время было против нее с самого начала. Детям с диагнозом Spina bifida (грыжа спинного мозга) нужно делать операцию в первые сутки жизни. Однако Таню прооперировали, когда ей было уже пять месяцев. После операции на пояснице у Тани появилась мокнущая рана. Директор детского дома обращалась за помощью в клиники Москвы, Тюмени, Новосибирска, но везде получила отказ. Только через семь лет Таню снова прооперировали в Красноярске – удалили омертвевшие ткани, сделали пластику спинномозгового канала. Из-за этого начались осложнения, которые нарастают с каждым днем. И что откажет сначала, а что потом – почки, легкие, сломаются кости, – определить невозможно без комплексной диагностики.

Это то, в чем Таня нуждается немедленно и в первую очередь.

Конечно, Тане очень нужна мама, чтобы любила и заботилась, и желательно своя собственная собака, чтобы Таня могла заботиться о ней. Но это сейчас не главное. Если девочку не обследовать и не наметить план лечения, то маму она может просто не дождаться. Тянуть с этим нельзя – и так слишком много времени было упущено, а теперь его почти совсем не осталось.

Таню готовы взять на комплексное обследование в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Но обследование это платное и обойдется в 986 400 руб. А у Тани только пенсия по инвалидности 18 тыс. руб. И огромное желание жить, гулять на улице, хотя бы в коляске, обнимать собаку, быть кому-то нужной и любимой.

Просто так, ни за что.

Фото Анны Иванцовой

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Таню С., пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.