Русфонд.ДЦП
Достоверные сведения
Которые мы боимся получить
Рубрику ведет Валерий Панюшкин
В реабилитационном центре для детей с ДЦП «Сделай шаг» есть мальчик Матвей. Его история ужасна. У него не ДЦП, а болезнь Гиршпрунга – врожденная аномалия развития кишечника. Он был практически здоровым мальчиком, у которого всего лишь время от времени случались запоры.
Проект «Русфонд.ДЦП»: внедрение, поддержка и развитие новых медицинских технологий в лечении детского церебрального паралича.
|
Однажды у Матвея случился такой запор, что от запора этого произошла каловая интоксикация. С этой интоксикацией мальчик попал в реанимацию. И там, в реанимации, пролежал месяц один, без мамы, потому что родителей в России почти никогда не пускают к детям в реанимационные отделения. Отдавала мама веселого малыша, который уверенно учился лепетать и ходить, а получила через месяц совершенно парализованного и совершенно слепого. За этот месяц чего только не было у Матвея – от отека мозга до гнойных пролежней на голове.
Практически Матвею помочь ничем нельзя, разве что при помощи массажа бороться с пролежнями и атрофией мышц. Но тем-то и отличается центр «Сделай шаг» от многих других реабилитационных центров, что мы принимаем детей с нарушениями любой тяжести. Взяли и Матвея.
Он лежал как тряпочка, ни на что не реагировал. Мы читали ему сказки в минимальной надежде на то, что он, возможно, их слышит. А моя младшая дочь, которую я привез в Центр, потому что ее не с кем было оставить, сидела с Матвеем, как будто чувствуя, что Матвею нужно, чтобы с ним посидел кто-то живой.
Однажды психолог центра «Сделай шаг» Елена Семенова пронесла над головой Матвея какую-то яркую игрушку. Кубик, шарик, флажок… Не помню что. То ли передать хотела какому-то другому ребенку, то ли позаниматься с ни на что не реагирующим Матвеем безнадежными психологическими занятиями. И вдруг Елене показалось, что Матвей следит за игрушкой глазами.
Этого не могло быть, ведь про Матвея известно, что он слепой. Но Елена провела над головой мальчика игрушкой еще раз. И он, вроде бы, опять следил за игрушкой глазами. Елена меняла игрушку, брала кубик вместо шарика, мячик вместо флажка, махала всем этим над головой Матвея. А он следил за игрушками.
Неизвестно, что он там видит (яркие пятна, очертания, тени), но что-то он видит, какая-то зрительная функция сохранилась или восстановилась, можно ее как-то развивать, поощрять. С того памятного дня Елена стала заниматься с Матвеем много и с особым энтузиазмом. Потому что мы ведь можем сколько угодно декларировать, что занимаемся даже и с самыми безнадежными детьми, но если появляется какая-нибудь надежда хоть на что-нибудь, всех вокруг начинает переть, колбасить и вштыривать (не знаю, как описать это чувство без молодежного сленга).
Теперь Матвей сидит у Елены на занятиях и сам ест кашу ложкой. Сам! Ест! Ложкой! Раньше любое из этих слов было бы неприменимо к Матвею. Елена только поддерживает слегка его запястье и говорит:
– Это он сам. Это не я двигаю его руку. Я только слегка поддерживаю, а он сам. Я же чувствую, как он сам тянет ложку в рот.
И я не знаю, как к этому относиться. Можно радоваться тому, что Матвей научился сам держать ложку. А можно скептически хмыкать, что это ведь Елена вложила ложку ему в кулак. Можно ликовать, что Матвей почти научился сам есть. А можно резонерствовать, что это, дескать, Елена научилась незаметно и эффективно манипулировать Матвеевой рукой.
И я каждый раз говорю, что нам нужны объективные медицинские обследования. Вот бы нам точно узнать, держит ли Матвей ложку, тянет ли ложку в рот и видит ли хотя бы пятна и тени.
Мы стараемся обследовать детей. Я хочу достоверных научных сведений, но правда в том, что боюсь их. Вдруг окажется, что Матвей совершенно парализован и совершенно слеп? Вдруг окажется, что неожиданные успехи Матвея – всего лишь плод наших подсознательных манипуляций?
Фото Ольги Лавренковой
→ О проекте Дорогие друзья! Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.ДЦП». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5541. Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено. 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему РБК Money, которая включает в себя:
5) Яндекс.Деньги Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ) – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.ДЦП». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.