• Скачайте мобильное приложение — теперь с Apple Pay!
  • Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
Жизнь. Продолжение следует
10.08.2018
Как Юра Карпов<br/>
сделал чудо<br/>
из слова «мама»
Как Юра Карпов
сделал чудо
из слова «мама»
Жизнь. Продолжение следует
27.07.2018
Как сердце Аслана<br>
справилось<br>
со словом «нет»
Как сердце Аслана
справилось
со словом «нет»
Яндекс.Метрика
За 21 год — 11,884 млрд руб. В 2018 году — 950 144 752 руб.
11.12.2014

Русфонд.ДЦП

Консилиум

Детям из реабилитационного центра «Сделай шаг»
нужны диагнозы


Рубрику ведет Валерий Панюшкин

Про многих наших детей мы догадываемся, что у них не только ДЦП, но еще и что-то другое, расстройства аутистического спектра, например. Или совсем не ДЦП, а какое-нибудь генетическое заболевание – болезнь Гиршпрунга, синдром Кабуки, еще что-то, внешне похожее на ДЦП. Возможно, у некоторых детей можно добиться серьезных улучшений таблетками или даже просто диетой. Возможно, некоторым нужна вовсе не та реабилитация, которую мы применяем. Мы не можем знать наверняка. Дети не обследованы толком. Среднестатистический невролог в России, видя перед собой ребенка, у которого спазмированы руки и плохо держится голова, ставит один на всех диагноз – ДЦП.

Проект «Русфонд.ДЦП»: внедрение, поддержка и развитие новых медицинских технологий в лечении детского церебрального паралича.

Помочь проекту «Русфонд.ДЦП»

– Вот как, вот как их должны обследовать, – шепчет мне директор центра «Сделай шаг» Юля Бондарева. – Вот бы Дану так обследовать, – шепчет она мне про свою дочку, самую знаменитую нашу пациентку.

Мы напросились в медицинский центр Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) на консилиум, который проводят эндокринолог Наталья Белова, невролог Мария Островская, педиатр Федор Катасонов (известный в социальных сетях как доктор Федор) и эрготерапевт Илона Абсандзе. Обследуют мальчика лет пяти, не нашего пациента, но похожего на наших. Не ходит, не говорит, совершает беспорядочные движения руками.

– Вы не торопитесь, рассказывайте по порядку, – говорит доктор Белова маме. – У нас есть сколько угодно времени.

На самом деле времени не сколько угодно. Консилиум рассчитан на полтора часа. Но врачи останутся дольше, если понадобится. Некоторые консилиумы длятся три часа, четыре. Маме обследуемого мальчика и нам, тихонько сидящим в углу, поразительно непривычно видеть врачей, которые никуда не спешат.

Сначала доктор Белова собирает анамнез, подробно расспрашивает, с чего болезнь началась, как развивалась, какие побочные эффекты лечения мама заметила, влияли ли время года, температура, респираторные заболевания. И да, это похоже на сериал про доктора Хауса.

Зацепившись за какую-то мамину реплику, доктор Федор принимается расспрашивать про прививки. А доктор Маша, оказывается, этого пациента знает, видела его около года назад в Российской детской клинической больнице, где работает неврологом.

Врачи сопоставляют результаты прежних исследований, переспрашивают у мамы подробности битый час еще прежде, чем каждый из них мальчика осмотрит. Потом осмотр. А после осмотра врачи принимаются разговаривать между собой совсем уже на «птичьем» языке. И пока они думают тут вслух на смеси латыни и английского, эрготерапевт Илона ведет маму с мальчиком (и мы следом) в соседний кабинет подбирать кресло.

Эрготерапевт – это такой доктор, который подбирает больному технические средства реабилитации и все на свете бытовые предметы превращает в средства реабилитации. Взять, например, кресло. В своей коляске мальчик сидит, все время выкручиваясь, заваливаясь, непроизвольно размахивая руками. Доктор Илона вкатывает кресло, смахивающее на космический аппарат. Откуда-то (чуть ли не из Илониных рукавов) являются сверкающие гаечные ключи, и кресло трансформируется так, будто нарочно под этого пациента и делалось: подлокотники придерживают локти, подножки дают покой ногам, подголовник – голове, специальный жилет – груди. Мальчику вдруг (впервые за пять лет его жизни) становится удобно, собственные хаотичные и непроизвольные движения не тревожат его больше, он успокаивается. И вот уж оказывается, что он умеет фокусировать взгляд, смотреть на маму, слушать, что она говорит. В этом кресле можно его кормить, учить, развлекать, развивать. Конечно, никакой собес никакому инвалиду такое кресло не купит, но мама должна хотя бы знать, что они бывают, такие кресла.

Белова, Катасонов и Островская тем временем в соседнем кабинете договорились. У них есть предположительный диагноз и представление о том, как мальчика дальше лечить. Для подтверждения диагноза не хватает только одного анализа, но его в России не делают. Никакой Минздрав, разумеется, поездку «сдать анализ в Германию» не оплатит, но мама должна хотя бы знать, что есть такая возможность, есть благотворительные фонды, в которые можно обратиться за помощью.

Вероятнее всего, этот мальчик неизлечим. Очень возможно, что состояние его можно значительно улучшить. Без сомнения, можно радикально улучшить быт мамы и ребенка – кормление, сон, мытье… И уж точно можно оградить от тяжелой болезни будущих детей женщины, которая сидит перед нами. Таковы результаты консилиума. Так должны обследовать всех. И нужно понимать, что бывают ведь и чудеса, как в сериале про доктора Хауса.

Консилиум дорогой. Он стоит 20 тыс. руб. для пациента. Оплачивают консилиумы, как правило, благотворительные фонды, в том числе Русфонд. Врачи договорились с руководством клиники о том, чтобы бесплатно проводить консилиумы хотя бы для детей-сирот, хотя бы каждый четвертый консилиум бесплатно. Большей благотворительности коммерческая клиника GMS позволить себе не может. Государство будет оплачивать такие консилиумы не раньше, чем небо упадет на землю и реки потекут вспять.

Но теперь у нас есть мечта. Обследовать всех детей. Вот так.

Фото Ольги Лавренковой

Как помочь проекту «Русфонд.ДЦП»

→ О проекте

Дорогие друзья!

Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.ДЦП».

Основные каналы перечисления средств:

1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5541.
Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено.

2) Платеж через банк

3) Платеж через систему РБК Money, которая включает в себя: 4) Кошелек WebMoney через систему Assist

5) Яндекс.Деньги

Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad

Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ) – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.ДЦП».

Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру 8-800-2507525 (бесплатный звонок из России, благотворительная линия от компании МТС) или пишите на rusfond@rusfond.ru.

Спасибо!


Ане Кузьмичевой нужен консилиум



Сергею Игнатову нужен консилиум



Эвелине Смирновой нужен консилиум



Алине Ярлаковой нужен консилиум



Матвею Алтухову нужен консилиум



Олесе Пузановой нужен консилиум



Даше Крайникивской нужен консилиум



Анару Бахшалиеву нужен консилиум



Виталику Русову нужен консилиум



Дане Моисеенко нужен консилиум



Саше Агееву нужен консилиум



Жене Багманяну нужен консилиум



Саше Ереминой нужен консилиум


Как помочь проекту «Сделай шаг»


Кому помочь
Сумма *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней


Кому помочь
Сумма *
Валюта *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати