22.01.2015
Русфонд.ДЦП
Аномалия Киари
Многие дети в центре «Сделай шаг» больны неизвестно чем
Рубрику ведет Валерий Панюшкин
|
Проект «Русфонд.ДЦП»: внедрение, поддержка и развитие новых медицинских технологий в лечении детского церебрального паралича.
|
Когда мама впервые привезла Вову к нам в центр, официально он числился аутистом. Ну, то есть вел себя примерно как аутист. Вроде умел говорить, но практически не говорил. Вроде мог бы пообщаться, но вместо этого носился кругами по комнате или, забравшись с ногами в кресло, сидел молча, как будто его «выключили».
В Москве есть места, где с детьми аутистического спектра работают. Но ни в Центр лечебной педагогики на проспект Вернадского, ни в 18-ю больницу на Мичуринский проспект не наездишься с ребенком из Домодедова, тем более регулярно. Поэтому Вову привели к нам.
Психолог центра «Сделай шаг» Елена Семенова занималась с Вовой тем, чем следует заниматься в любом случае – упорядочивала его время. Каждое ее занятие с Вовой включало последовательное раскладывание картинок. Сначала мы поздороваемся. Потом поиграем. Потом попрощаемся. Потом ты пойдешь домой. Тут все дело в этих «сначала» и «потом». Запутанное клубком и завязанное узлами Вовино представление о времени постепенно разглаживалось в понятную и нестрашную последовательность событий. Мальчик успокоился, перестал бегать по комнатам, и нам показалось, что и бегал-то он, как будто пытаясь одновременно успеть на все события своей жизни, происходившие разом и неизвестно где.
Потом Елена стала играть с Вовой в игры, требовавшие ожидания и ответа. Сначала Елена давала Вове игрушку, потом Вова давал игрушку Елене. Это уже было почти общение. Почти вопрос и ответ, почти диалог. Так что через некоторое время Вова заговорил членораздельно.
Но мир ведь не устроен из диалогов. В мире полно людей, все они говорят одновременно, детям с нарушениями аутистического спектра трудно найти себе место в этом всеобщем гвалте. Поэтому Елена стала играть с Вовой в игры, в которые нужно играть вдвоем. Например, они выдували мыльные пузыри. Сначала Елена выдувала, а Вова ловил. Потом Вова выдувал, а Елена ловила. Потом Елена и Вовина мама играли в пузыри друг с другом, а Вова просто смотрел на них и ждал своей очереди, постепенно приучаясь не пугаться событий, совершающихся помимо него.
Наконец, Вова с Еленой стали осваивать страшные и шумные предметы, которых мальчик особенно боялся. Первым делом освоили кофеварку. И выяснилось, что она не то чтобы необъяснимо и страшно булькает, а в ней можно сварить кофе. И Вова научился варить кофе маме. Про пылесос тоже выяснилось, что он не просто устрашающе гудит, а собирает пыль и может быть выключен. Теперь Вова осваивает управление пылесосом.
В какой-то из дней директор центра «Сделай шаг» Юлия Бондарева спросила Вовину маму, ходили ли они на магнитно-резонансную томографию (МРТ). Это был случайный вопрос. С таким же успехом можно было спросить, делали ли они генетический анализ, рентген или электроэнцефалограмму. Юлия просто попала пальцем в небо. Она сказала МРТ, Вове сделали МРТ и нашли аномалию Киари, опущение мозжечка, которое бывает врожденным, а бывает и в результате родовой травмы, бывает смертельным, а бывает совместимым с жизнью, как у Вовы.
Теперь хотя бы понятно, что мальчика нужно учить прыгать, потому что дети с аномалией Киари не умеют прыгать. И это неумение сказывается как-то на их развитии.
Что еще делать – не очень понятно. Исследований миллион, они требуют времени и денег, нам категорически не хватает медицинских консилиумов, во время которых пять-шесть врачей-специалистов определяли бы стратегию исследований, лечения и реабилитации.
Фото Ольги Лавренковой
|
→ О проекте Дорогие друзья! Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.ДЦП». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5541. Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено. 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему РБК Money, которая включает в себя:
5) Яндекс.Деньги Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ) – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.ДЦП». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
