14.01.2015
Русфонд.ДЦП
Окно
О чем мечтают в реабилитационном центре
для детей с ДЦП
Рубрику ведет Валерий Панюшкин
|
Проект «Русфонд.ДЦП»: внедрение, поддержка и развитие новых медицинских технологий в лечении детского церебрального паралича.
|
Мы пытались совмещать несколько дел одновременно. Юлия делала логопедический массаж девочке Алисе, разминала ей щеки и елозила по лицу специальными инструментами. Алиса от этого морщилась и даже хныкала. Я разговаривал с Алисиной мамой, потому что Алиса у нас новенькая, надо бы поподробнее расспросить про нее. Алисина мама рассказывала, что они из Петербурга, вернее из Шлиссельбурга, но это совсем рядом. Говорила, что раньше они пять раз в году ездили в Трускавец, в клинику профессора Козявкина, но с началом украинской войны ездить туда стало как-то страшновато. И они приехали к нам в Домодедово. Узнали про наш центр «Сделай шаг» случайно. И нет, не могут ответить, почему именно к нам приехали, а не, например, в Институт А. Петё, который в Будапеште.
А Юлия сказала, массируя Алисе язык специальной металлической щеточкой:
– Это потому что нет службы единого окна. …Тише, Алиса, тише, потерпи немножечко… Никто не говорит маме, куда ей идти с ее ребенком, какие обследования, какая реабилитация нужна, что сначала, что потом… Нужно единое окно.
А я тем временем, поскольку руки у Юлии были заняты логопедическим массажем, записывал ей в ежедневник, что надо обязательно пригласить эрготерапевта Илону Абсандзе из Петербурга, чтобы она провела для наших мам эрготерапевтический семинар, то есть научила, как лучше посадить ребенка, как уютнее положить, как ловчее покормить и искупать, как держать на прогулке, чтобы самой не надорвать спину… Тут Алисина мама выразила желание тоже посетить эрготерапевтический семинар.
А я подумал: бред какой-то! Мама тащит к нам в Домодедово неходячего ребенка с ДЦП из Петербурга, чтобы поучаствовать в семинаре, вести который мы приглашаем специалиста из Петербурга. Почему они не могут встретиться в Петербурге?
Я подумал, что мы ведь работаем вслепую, во тьме. Мы не знаем, как реабилитируют детей с ДЦП в Европе, в Америке, в Израиле – странах, чью медицину принято считать лучшей. Везем детей не в лучшие клиники, а в те, о которых случайно узнали. Возможно, и в нашем городе есть хорошие специалисты, а мы не знаем о них. Наши дети недообследованы. У половины нет точного диагноза. У трети примерно – вообще, возможно, не ДЦП, а генетические заболевания, которые похожи на ДЦП, но, в отличие от него, лечатся таблетками.
Надо прорубить окно, подумал я. Много окон – в Европу, в мир, в соседние города, к научным знаниям. Должна же быть доказательная медицина какая-то, точные сведения, медицински обоснованные решения. Может быть, то, что помогает одному ребенку, другому только вредит.
– А еще, – сказала Юлия, – все едут в Китай к специалистам Бо и Го. Ничего смешного. Там эти специалисты по четырнадцать лет учатся.
И я подумал: китайской классической поэзии вообще учились тридцать шесть лет, но это не значит, что она помогает при ДЦП.
Фото Ольги Лавренковой
|
→ О проекте Дорогие друзья! Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.ДЦП». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5541. Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено. 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему РБК Money, которая включает в себя:
5) Яндекс.Деньги Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ) – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.ДЦП». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
