Русфонд.ДЦП
Надо ли терпеть боль
Как связана мучительность с эффективностью
Рубрику ведет Валерий Панюшкин
У нас в центре «Сделай шаг» дети во время занятий плачут. Не все и не всегда, многим занятия нравятся. Но с некоторыми детьми наши специалисты работают через силу, не обращая внимания на то, что детям больно и страшно. У нас мало статистики, но, кажется, результатов добиваются именно те дети, что занимаются с удовольствием, а у тех детей, что плачут, положительной динамики нет.
Проект «Русфонд.ДЦП»: внедрение, поддержка и развитие новых медицинских технологий в лечении детского церебрального паралича.
|
Книжка Екатерины Клочковой «Введение в физическую терапию» лежит у меня на столе, и я ее перечитываю. Некоторые куски – по пять раз. Понять трудно. Там сначала длинная вводная часть про то, как современная медицинская наука представляет себе болезнь, инвалидность, двигательное развитие ребенка и устройство нервной системы. Это достоверные сведения, подкрепленные списком научной литературы, но их трудно уложить в голове, точно так же, как трудно уложить в голове тот научный факт, что Земля круглая. Легче все же в быту представлять себе Землю плоской.
Точно так же трудно представлять себе объемной, например, проблему «ребенок не ходит». Дело ведь не только в его индивидуальных особенностях, не только в том, что повреждены нейроны мозга и спазмированы мышцы ног. Возможно ведь, что и сама задача «ходить» сформулирована неправильно. Например, если ребенку два месяца. Глупо же учить двухмесячного ходить. А если ему два года, но он отстает в развитии? А может быть, ребенку мешают ходить не столько собственные спазмированные мышцы, сколько окружающая среда. Например, мама так перепугана диагнозом ДЦП, так лелеет больного ребенка, что никогда не спускает с рук. Как же он научится ходить, если всегда живет на руках у мамы?
В описаниях Екатерины Клочковой каждый случай такой – сложный, объемный, развивающийся еще и во времени. Если ребенок не ходит, потому что ноги у него вывернуты и не становятся на пятку, глупо водить его за ручки в надежде, что научится ходить. Он не научится, а ноги еще больше вывернутся от неестественной нагрузки. И взрослый, который водит за ручки, сорвет себе спину, потеряв способность хоть как-то ребенку помогать. Каждый случай сложный. Нет волшебного метода, в который маме предлагалось бы поверить. Нет реабилитационного центра на краю света, в который следовало бы повезти ребенка во что бы то ни стало. Нет ударных двухнедельных курсов, которые следовало бы вытерпеть сквозь боль и страдания. Есть зато многостраничные анкеты, в которых разбирается, что именно с этим именно ребенком не так. И есть безболезненные занятия два-три раза в неделю, похожие на игру. И цель этих занятий не выправить ребенка прямо сейчас, а, скорее, показать маме, как можно изо дня в день заниматься с ребенком дома.
Отрицание боли
Санкт-Петербург, улица Чехова. Екатерина Клочкова принимает в Институте раннего вмешательства, в красивом здании, перестроенном из старинной конюшни. Мы пока ждем пациентку (Екатерина предпочитает термин «клиент») примерно трех лет по имени Ульяна, пьем чай и разговариваем о боли. Екатерина довольно решительно не признает необходимости терпеть боль.
– Исследования доказывают нам: если ребенок орет, то это разрушается привязанность на биологическом уровне. Мать, вынужденная спокойно смотреть, как плачет ее ребенок, перестает реагировать выбросом пролактина на крик ребенка, на зов ребенка о помощи. Она находится в состоянии стресса. И ребенок тоже находится в состоянии стресса, в состоянии «собраться и спасаться», в этом состоянии в мозг ребенка поступает крайне мало кислорода, учиться ребенок не может ничему. Вы же не можете учиться, когда убегаете в лесу от медведя.
Я слушаю и не соображаю сразу спросить, что будет, если лечебную боль будет причинять ребенку сама мать. Что там будет с пролактином, если не чужой человек, инструктор лечебной физической культуры, причиняет ребенку боль, а мать не спасает кричащего малыша, но если болезненные упражнения исходят от самой матери и ребенок плачет в ее руках. Что будет, иными словами, если мать сама под руководством инструктора будет делать с ребенком болезненную гимнастику. Ведь не нарушается же привязанность в традиционалистских культурах, когда мать ребенка шлепает. Эти вопросы не приходят мне в голову. С Екатериной говорить трудно. Ее гуманистическая модель мира крайне разумна, основывается на научных исследованиях, но плохо укладывается в голове человека, живущего в мире, где боль повседневна, а любовь – редкость.
Екатерина тем временем продолжает.
– Мы же хотим научить ребенка полезным навыкам. Ходить, обслуживать себя. Представьте, что вы учитесь чему-нибудь новому. Например, кататься на одноколесном велосипеде. Если в процессе обучения один человек будет держать вашу голову, другой будет держать вашу попу, а третий будет выкручивать ваши суставы, то вы научитесь кататься? Нет, конечно. Вы научитесь, только если у вас будет желание научиться, если вы будете учиться самостоятельно.
Дальше Екатерина излагает научно обоснованную теорию о том, как человек в три этапа обучается двигательным навыкам, но понять эту теорию я уже не могу, кончается оперативная память. Слава богу, приходит клиент Ульяна. И я имею возможность посмотреть, как эта физическая терапия работает.
Ульяна улыбается
Ульяне три года. Она не умеет ходить, сидеть и переворачиваться. Ноги у нее спазмированы так, что носки вытянуты, как у балерины, руки спазмированы так, что пальцы намертво сжаты в кулаки. Екатерина встает на колени, мама Ульяны встает на колени напротив, Ульяна лежит между ними на полу. Похоже, что они просто ласкаются. За любое движение, тем более осознанное, Ульяна получает тысячу похвал и поцелуев в нос.
– Поднимайся-поднимайся-поднимайся…
Екатерина придерживает Ульяну за бедра, а девочка приподнимается слегка и опирается на руку. Если я правильно понимаю, вся наша крупная моторика – ходить, садиться, переворачиваться – состоит из множества мелких и неосознанных элементов. Например, умение садиться начинается с умения опираться на руку. Вот его-то они сейчас и отрабатывают за поцелуи в нос. А чтобы Ульяне не было скучно просто сидеть и опираться на руку, Екатерина ставит перед нею кегли. То есть Ульяна сидит, опираясь на левую руку, сбивает кегли правой рукой, тем самым выводит себя из равновесия и сменою равновесия опору на руку тренирует.
Дальше – подготовка к ходьбе. Ходьба тоже состоит из множества мелких элементов, один из них – опора на пятку. Екатерина сажает Ульяну себе между колен, устраивает ноги девочки так, чтобы пятки касались пола, а чтобы не было скучно просто сидеть, касаясь пола пятками, ставит перед Ульяной коробку с фасолью. Ульяна разбрасывает фасоль, машет руками и этим самым выводит себя из равновесия, тренирует свою способность удерживать правильную позу, когда сидишь, спустив ноги и поставив пятки на пол. Екатерина говорит к тому же, что разбрасывание фасоли тренирует Ульянины мышцы куда эффективнее, чем если бы инструктор лечебной физической культуры делал подобные движения за нее. Потому что она сама машет руками, а не предоставляет инструктору ее руками махать.
Ну, и опять, разумеется, объятия, поцелуи в нос, похвалы. Ульяна улыбается. Занятие не кажется ей физкультурой, а кажется игрой.
Наконец, дельфин и пена. Ульяна, ее мама и Екатерина играют с вибромассажером, который выглядит, как дельфин. А потом сбивают в тазу пену для бритья. Играть с вибрирующим дельфином и сбивать пену Ульяне, очевидно, нравится. Девочка улыбается и даже смеется.
Через четверть часа таких игр спастически сжатые Ульянины кулаки расправляются, пальцы расслабляются. Я видел подобный эффект расслабления, но только после интенсивного и болезненного массажа, во время которого ребенок орет, будто его режут, а мать стоит рядом и теряет способность вырабатывать пролактин.
– Вы научите нас? – спрашиваю я Екатерину.
– Ну… – Екатерина, кажется, оценивает степень невыполнимости моей просьбы.
– Или расскажите, где этому можно научиться.
Фото Ольги Лавренковой
→ О проекте Дорогие друзья! Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.ДЦП». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5541. Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено. 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему РБК Money, которая включает в себя:
5) Яндекс.Деньги Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ) – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.ДЦП». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.