29.01.2013
Признание в несовершенстве
Александра Черникова, руководитель бюро Русфонда в Самарской области
Один из главных принципов работы Русфонда: помощь благотворителей должна не подменять, а дополнять государственный бюджет. Общеизвестно, что даже самое богатое государство не может обеспечить всех граждан необходимой медицинской помощью. Но почему-то у нас в стране многие боятся это признать, хотя зачастую такое отрицание идет не на пользу никому.
Как обстоят дела с обследованием и лечением детей-сирот? –спрашиваем мы. Официальный ответ: «Министерство проводит систематическую работу, направленную на повышение доступности и качества медицинской помощи детям в трудной жизненной ситуации, в том числе детям-сиротам, что позволяет в полном объеме выполнить рекомендации специалистов по дополнительному обследованию и стационарному лечению детей по итогам диспансеризации». Как можно оценить качество медицинских услуг, на которые может рассчитывать больной ребенок у нас в стране? «В России работают лучшие в мире врачи, используются самые передовые медицинские технологии. Равных нам нет». «Давайте определим проблемные точки, где благотворительные фонды могли бы помогать государству в заботе о здоровье наших маленьких земляков», – предлагаем мы. «Государство обеспечивает сто процентов потребностей тяжелобольных детей. Ваша помощь не требуется».
Мы готовы подписаться под многим из вышесказанного – в Самарской области действительно выделяются большие деньги на здравоохранение, в том числе на высокотехнологичные виды лечения, работают прекрасные врачи, настоящие волшебники и мастера своего дела, а когда и они не справляются – есть возможность получить направление в федеральные медицинские центры. Но это «общая температура по больнице». Государство никак не может учитывать человеческий фактор, оно работает по отработанным схемам, а люди – они живые и разные, они не всегда вписываются в эти схемы. Взять, к примеру, Нику Ермакову, девочку, о которой мы писали в октябре прошлого года. Заболевание Ники не имеет даже точного названия, это четвертый случай в мире. В Европе нашелся только один врач, который не побоялся сделать операцию и спас девочке жизнь. Теперь Ника пожизненно привязана к этому врачу, он один во всем мире знает, где именно у нее расположен шунт, как не допустить рецидива, а если рецидив все же случится, как спасти Нику снова. Но за любое лечение нужно платить. Юля, мама Ники, просит государство помочь дочери и обеспечить ребенка с уникальной болезнью необходимой помощью на постоянной основе, ведь система обязательного медицинского страхования предусматривает возможность оплаты лечения за рубежом в особо сложных случаях. Но эта схема не отработана, официальный отказ в федеральном центре получить не выходит, врачи разводят руками, а Юле снова и снова нужно обращаться в благотворительные фонды.
Или история маленькой Ули Зайцевой, которой государство оплачивало лечение дорогостоящим препаратом в течение пяти месяцев. А потом выяснилось, что лекарство этой девочке не положено – Уля по ошибке попала в список федеральных льготников, которым данный препарат можно заменить другим. Министерство приняло обращение опекуна Ульяны и обещало ответить в течение месяца, есть надежда, что ответ будет положительным, только вот запаса лекарства осталось только на неделю, и прерывать курс нельзя, и заменить лекарство врач не рекомендует. Опять один выход – обращаться в фонд.
У нас тратятся огромные деньги на кохлеарную имплантацию для слабослышащих детей, только за чей счет менять устаревшие внешние речевые процессоры – часть слухового аппарата? Пока эта программа не принята, и прекрасно, что уже сегодня чиновники министерств готовы говорить об этом, хоть и кулуарно, и искать поддержки, в том числе и Русфонда, лишь бы родителям не пришлось покупать эти процессоры за свой счет.
Так почему бы всем нам не признать: люди не идеальны, а значит, не может быть идеальной и система, которую они выстроили. И сделать человечность своей сильной стороной. Какой смысл повторять, что все отлично, когда сам в этом совсем не уверен? Почему не пойти на встречу и не дать справку ребенку с церебральным параличом о том, что нужной инвалидной коляски ему не дождаться до совершеннолетия? В Министерстве социально-демографического развития Самарской области нам уже подтвердили: с такими справками проблем не будет, мы готовы поддерживать программы Русфонда. На местах пока все не так гладко, в отдельно взятом территориальном управлении могут и отказать, страшно получить выговор, стыдно не только просить, но даже позволить просить другим.
Хотя вот президент США не стесняется просить о материальной помощи благотворителей. А мы стесняемся, нам неудобно. Говорят – такая ментальность. Хотя многие искренне хотят поддержать и отдельных людей, и государство, считая это своим долгом и испытывая от этого радость, но просто не знают как. Помогите им в этом, не отказывайтесь от протянутой руки помощи.
