6.12.2012
Иллюзия благополучия
Ежегодно у 80-85 детей из Самарской области диагностируются онкологические и онкогематологические заболевания. Несмотря на то, что на бумаге лечение таких детей полностью финансируется государством, в реальности родителям приходится тратить огромные средства на лекарства, обследования, операции. С какими проблемами приходится сталкиваться ежедневно общественным организациям, поддерживающим тяжелобольных детей? Действительно ли родителям, услышавшим страшный диагноз, стоит сразу искать миллионы рублей на лечение ребенка в зарубежных клиниках? Об этом руководитель бюро Русфонда в Самарской области АЛЕКСАНДРА ЧЕРНИКОВА поговорила с ТАТЬЯНОЙ ЗИТЕВОЙ председателем Самарской областной общественной организации «Виктория», созданной родителями онкобольных детей.– Уже 13 лет «Виктория» работает в Самарской области. Как с вашей точки зрения обстоят дела в детской онкологии у нас в регионе, и почему все больше родителей обращаются в благотворительные фонды, в том числе и в Русфонд, с просьбой оплатить лечение за рубежом? Что, Самаре и в целом в России плохо лечат детскую онкологию?
– Я бы так не сказала. Хорошие результаты демонстрируют федеральные центры по пересадке костного мозга – некоторые наши дети успешно прошли эту операцию в Москве и Санкт-Петербурге, и стоит это в разы дешевле аналогичного лечения в Германии. Но, конечно, есть много острых проблем. Например, та же трансплантация костного мозга – операции в России проводятся детям бесплатно, а вот поиск и активация донора в международном регистре стоит больших денег и государством не финансируется. При этом мало кто знает, что и в России зарегистрирован регистр доноров, но его пополнение идет медленно, в том числе и из-за недостатка информации.
Если говорить о Самаре, то у нас есть высококвалифицированные специалисты. Они проводят лечение онкологических и онкогематологических заболеваний у детей по протоколам, принятым в Германии, но не хватает современной аппаратуры и лекарств. Нам необходим детский онкологический центр. Говорят об этом давно, и построить его планировали к 2014 году. Но пока реальной работы не видно и гарантий никаких. Детей даже на компьютерную томографию приходится везти во взрослые клиники.
– Насколько остро стоит проблема нехватки лекарств? Русфонд обращался к администрации 1ДГБ и к представителям Минздрава области с предложением о софинансировании закупок медикаментов. Врачи в таком сотрудничестве заинтересованы, а вот чиновники не готовы поднимать эту проблему в принципе. Может, на самом деле, помощь не нужна?
– Лекарства нужны. Во-первых, утвержденная программа не финансируется в полном объеме и дети не всегда могут вовремя получить лекарства. Больница бы и могла произвести закупки, в том числе и за счет благотворителей, но Федеральный закон номер 94 не позволяет это сделать. Бывает, что лекарства, закупаемые Минздравом, не подходят пациенту, часто дети плохо переносят, к примеру, метотрексат отечественного производства. Родители стараются за свой счет покупать препарат зарубежного производителя. Ничего не могу сказать о препаратах, используемых в Самаре, но, к примеру, в Казани врачи, озабоченные увеличением количества рецидивов, проводили экспертизу препаратов химиотерапии, поставляемых в Россию, и выяснилось, что многие препараты, зарегистрированные и выпускаемые совершенно легально, сильно уступают в качестве препаратам, поставляемым на европейский рынок. Делаются они из низкокачественного сырья.
Кроме того многие хорошие и очень действенные препараты не зарегистрированы на территории РФ – родителям приходится пройти множество инстанций, чтобы получить разрешение на их ввоз и использование. В результате лечение онкозаболеваний у детей, формально бесплатное, требует от родителей огромных материальных затрат. Семьям приходится собирать средства из всех доступных источников. Конечно, программа софинансирования с крупным благотворительным фондом, таким как Русфонд, могла бы в значительной степени решить эту проблему. – Сейчас в Самаре все больше родителей онкобольных детей стараются отправить своего ребенка на лечение за границу. Личных средств, для этого, как правило, не хватает, в результате к процессу сбора денег подключаются десятки фондов, волонтеров, спонсоров, начинается массовая кампания по сбору миллионов рублей. Весь город в баннерах, истерия в соцсетях. Но возможности людей не безграничны. Один раз всем миром собрали 16 млн, второй, а потом провал, эмоциональный всплеск прошел.
– К сожалению, так бывает. Нельзя осуждать родителей, стремящихся любыми способами дать лучшее своему ребенку. Есть случаи, когда помочь действительно можно только в зарубежных клиниках. Но ведь мало кто думает, что часто ребенку собирают огромные средства на трансплантацию костного мозга в Германии, которую совершенно спокойно можно было провести в России в десятки раз дешевле. Действительно в последнее время в Самаре на лечение тяжелобольных детей жертвуют мало. Больше стало акций и просьб о помощи, больше людей и организаций начали собирать деньги, и в результате пожертвования тонким слоем размазываются на нужды большого количества фондов и волонтеров. Среди благотворителей растет недоверие и страх быть обманутыми. Еще очень жаль, что на помощь детям сравнительно мало жертвует региональный бизнес. На праздники, спорт, другие социально-направленные мероприятия деньги находятся, а на медицину такого нет, и проблем официально нет, все якобы финансируется в полном объеме Помощь реально работающих благотворительных фондов и щедрых доноров не нужна, хотя это часто не соответствует действительности. А в результате страдают дети.
