24.10.2014
Русфонд.Право
Вам было поручено?
Один вопрос Дмитрию Медведеву
Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Русфонд.Право»
26 мая 2014 года по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта президент РФ Владимир Путин дал довольно много поручений правительству. В частности, дал поручение «разработать методику по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации… на лечение больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями». Срок исполнения был назначен – 10 июля 2014. Ответственным был назначен премьер-министр Дмитрий Медведев. Сроки прошли. Поручение не выполнено.
Между тем, поручение это зафиксировано на президентском сайте http://www.kremlin.ru/assignments/45813: «…разработать методику по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации… на лечение больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, в том числе за счет средств, полученных в результате экономии при проведении централизованных закупок лекарственных средств».
Если прочесть это десять раз и продраться сквозь формулировки типа «методика по формированию механизмов» и «бюджетные ассигнования федерального бюджета» – смысл станет ясен. Смысл в том, что орфанные (редкие) заболевания в России лечатся за счет региональных бюджетов. Стоит лечение орфанных больных очень дорого. Денег в региональных бюджетах не хватает. Детский правозащитный проект Русфонда «Русфонд.Право» постоянно сталкивается с тем, что в регионах отказываются финансировать лечение ювенильного ревматоидного артрита, например, и мукополисахаридоза. Вот президент в мае этого года и поручил правительству придумать механизм, при помощи которого федеральный бюджет помогал бы региональным бюджетам покупать для больных детей дорогостоящие лекарства. Например: если не каждый регион будет покупать каждому ребенку лекарства индивидуально, а на всех детей лекарства будут покупаться централизованно, то можно добиться скидок от фармкомпаний, и получится экономия.
Там же на президентском сайте написано, что поручение должно быть выполнено до 10 июля 2014 года, и что ответственным за выполнение назначается премьер Дмитрий Медведев.
Июль прошел. Август и сентябрь тоже прошли. Октябрь близится к концу. Поручение не выполнено. Только помощник вице-премьера Ольги Голодец Алексей Левченко отвечает нам буквально: «Что касается орфанных заболеваний, то тема, к сожалению, остается крайне сложной».
Как это понимать? Понимать ли так, что поручение президента оказалось слишком сложным, и поэтому социальный блок правительства поручения не выполнил? Ну, так и скажите. Наш источник в правительстве, пожелавший остаться неизвестным, сообщил: чиновники намерены делать вид, что президентское поручение касалось программы «Семь нозологий», по которой несколько орфанных заболеваний финансируются из федерального бюджета. Это, конечно, была бы подмена. Программа «Семь нозологий» как была федеральной, так и остается. Семь болезней, включенных в эту программу, как лечились за счет федерального бюджета, так и лечатся. А 26 мая президент, несомненно, говорил про то, чтобы федеральный бюджет помогал региональным бюджетам финансировать лечение тех орфанных заболеваний, что лечатся за счет регионов и в программу «Семь нозологий» не входят.
Где же механизм софинансирования? Когда будет разработан? Вопрос мы адресуем премьер-министру Дмитрию Медведеву, ибо именно его президент назначил ответственным за исполнение поручения.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
