Русфонд.Право

Понаехавшие выжить

Москва их лечит, но не любит

София Шайдуллина,
координатор проекта «Русфонд.Право»

Недавно мы рассказали про семерых детей, умерших от редкого генетического заболевания мукополисахаридоз (МПС) («В целях экономии», «Ъ» от 25 октября 2013 года). Эти дети должны были получать лекарства и жить, но местным властям те препараты показались излишне дорогими. Получилось, дороже жизни. Между тем, прогноз для детей с МПС и с лекарством самый благоприятный – они живут! Пример – история 7-летнего Амина Торшхоева. Ему не повезло с властью в родной Ингушетии, но спасла богатая Москва.

«Вся наша надежда была на Москву. Здесь обеспечивают лекарствами таких детей, у которых редкие болезни, как у моего Амина. Здесь московский бюджет покупает детям лекарства. Вот мы тут как привязанные и сидим. А под окнами ваши демонстрации против мигрантов. Объяснить бы им, для чего я сюда понаехала», – говорит ингушка Танзила Гулиева, мать Амина, мальчика с разновидностью МПС, называемой еще синдромом Хантера.

В Ингушетии Амину сначала диагностировали рахит. И долго не понимали, почему рахит такой нетипичный. Наконец, мать разочаровалась в детской больнице Назрани и отвезла сына в платный медцентр Ставрополя. Там генетики и нашли у Амина мукополисахаридоз. Это редчайшее заболевание (синдром Хантера встречается у одного мальчика на 300 тыс.), но лекарство есть, и покупать его должен местный Минздрав. Но не покупает, потому что слишком дорогое.

Один флакон препарата «Элапраза» обходится в РФ в 175 860 руб. Амину нужны два флакона в неделю. Проблему обеспечения детей дорогими препаратами можно решить только с помощью федеральной программы финансирования и внесения изменений в законодательство, региональные бюджеты не справляются – говорит юрист «Правонападения» Светлана Викторова.

Танзила рассказывает, что после каждого письма в ингушский Минздрав ей перезванивали и предлагали разные суммы, но не более 50 тыс. руб. Она удивлялась и объясняла, что деньги не нужны, а нужно лекарство. В ответ извинялись: слишком дорого. Но потом звонили снова и предлагали 50 тыс.… И мать перестала брать трубку. С помощью президента благотворительной межрегиональной организации «Хантер-синдром» Снежаны Митиной она обратилась в суд. В интересах Амина выступил сам прокурор Республики Ингушетия! И суд обязал республиканский Минздрав пожизненно закупать Амину препарат. И в мае 2011 года решение суда вступило в силу…

Мальчик до сих пор не получил в Ингушетии ни одного флакона.

Танзила в отчаянии обращалась к президенту Ингушетии Юнус-Беку Евкурову. У нее теперь есть красивая бумажка, в которой написано, что президент требует от своего Минздрава провести проверку и уведомить его и Танзилу о результатах. «А Кадыров в Чечне ребенка с МПС лечит!» – говорит Танзила яростно. Бумажки с результатами той «проверки» у нее все нет. Нет, как она полагает, такой бумажки и у президента Евкурова.

Так вот и вышло, что у властей Ингушетии помощи для Амина найти не удалось. Но нашелся неравнодушный человек – он придумал, как спасти мальчика. Он отвез Танзилу с мужем и тремя детьми в Москву, где проблем с препаратом нет, потому что когда-то эти проблемы решила Снежана Митина. И вообще, сказал Танзиле тот неравнодушный человек, если есть в России деньги, то они в Москве. Двух старших дочек Торшхоевым пришлось оставить в Ингушетии. Чудом семья прописалась, потому что для получения лекарства недостаточно просто привезти в Москву больного ребенка. Нужно прежде сделать его москвичом.

Амину на следующий год в школу, он туда очень хочет. Получая лекарства, Амин быстро заговорил по-русски. Моторика рук без новой терапии была очень слабой, но теперь руки окрепли, малыш учится писать. И боль уходит. Большая новость: если ребенка лечить, он выздоравливает.

А Танзила все бы отдала, чтобы вернуться в Ингушетию, где под окнами не кричат про Россию для русских, где ее сын сможет учиться на родном языке, где старшие сестры любят его и ждут. И Танзила звонит ингушским судебным приставам, чтобы узнать, почему не исполняется решение суда. И опять на том конце отвечают что-то несуразное…

Помочь проекту «Русфонд.Право»