Русфонд.Право

В целях экономии

Для государства эти дети были обузой

София Шайдуллина,
координатор проекта «Русфонд.Право»

Ниже – список детей, которые умерли от генетической болезни мукополисахаридоз (МПС) и от одной из распространенных его форм, синдрома Хантера. При этом заболевании в организме не хватает фермента, выводящего шлаки. Препараты, которые синтезируют этот фермент, очень дороги, но по российскому законодательству государство должно закупать их для больных детей пожизненно.

Президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина много лет оказывает юридическую помощь мамам детей с МПС. С помощью Митиной или Русфонда мама обращается в суд, который обязывает региональный Минздрав оплачивать препарат, синтезирующий недостающий фермент. Но стоимость года жизни больного ребенка примерно равна годовому бюджету обычной поликлиники. Таких денег в большинстве регионов нет. Проблему могло бы решить финансирование закупок лекарств для граждан, больных редкими заболеваниями, из федерального бюджета. Однако государственная программа возлагает это финансирование на регионы. Так что лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вообще…

Вот истории детей, убитых государственным безразличием.

Егор Я., 7 лет, Саратовская область
Отец ушел из семьи, когда узнал про диагноз ребенка – нередкая история. Мать с двумя детьми (младший – здоров) была очень настойчивой. Суд, и не один, семья Егора пережила. В решениях судов ясно говорилось о «пожизненном обеспечении «Альдуразимом»». Лечение получали, потом не получали. Так пять раз. Егор с МПС первого типа мог дожить до 30-40 лет, если бы не перерывы в лечении. Пятого перерыва он не пережил.

Володя К., 14 лет, Орловская область
Володя был единственным сыном у мамы. Бабушка считала, что такого больного ребенка надо в детдом сдать, а мама не соглашалась. Отца не было. Мама Вовы готовилась к суду в доме без воды и отопления, который ей удалось снять, чтобы уехать от недовольной матери. Диагноз «синдром Хантера» или МПС-2 мальчику поставили в 4 года, но лекарство появилось в стране, только когда ему исполнилось 9. После постановки диагноза и назначения препарата «Элапраза» мать Вовы воевала с министерством безуспешно. Мальчик умер всего за два дня до суда, который мамы детей с МПС всегда выигрывают.

Алина Р., 6 лет, Московская область
Алинкина мама погибла, когда девочке было меньше года. Папа сразу женился повторно, и девочку отдали бабушке – маминой маме. Бабушка начала требовать лекарства для внучки с первым типом МПС, но дело до суда не довела. С двух лет Алина не росла, пальцы скрючивались, живот был огромный – все внутренние органы были увеличены. Но бабушка надеялась на Минздрав, постоянно обещавший вот-вот закупить препарат. Алина умерла после череды бронхитов и нескольких недель с температурой выше сорока в больнице, где ей не могли помочь.

Сережа Л., 11 лет, Волгоградская область
Мальчику с синдромом Хантера долго не закупали лекарства. После баталий родителей с Минздравом деньги выделили - на три месяца. Сережа с помощью «Элапраза» опять начал пользоваться туалетом и спать по ночам. Но в регионе поменялся министр здравоохранения. Родителям объяснили, что новому министру надо еще разобраться, для кого и что закупать, что все надо перепроверить. Продолжения лечения Сережа не дождался.

Катя М., 8 лет, регион не указан по просьбе родителей
Когда Кате поставили диагноз МПС-6, лекарство от него в Америке уже создали, но сертифицирован у нас он еще не был. Катя стала падать в обмороки, совсем ослепла и оглохла. Потом препарат зарегистрировали и выделили. У девочки стало возрождаться зрение, она снова увидела мир – пусть и черно-белым. Когда Катя вновь услышала маму, деньги на препарат стали заканчиваться и семье предложили отвезти девочку в санаторий. Добрые врачи раньше запрещали увозить ее даже на неделю к бабушке, потому что лекарства с собой не дашь – по закону инфузии делают строго в одной больнице, строго ответственные за это врачи. А тут вдруг решили, что Кате надо в санаторий, и мама без медобразования ничего не заподозрила. Позже, когда Катя умерла в конце поездки, мама призналась, что в Минздраве ее просили не сообщать про оздоровительную путевку общественным организациям – мол, позавидуют.

Милена М., 5 лет, регион не указан по просьбе родителей
Регион расщедрился и купил лекарство для Милены с МПС-1 на пару месяцев. Девочка стала вставать на ноги, и ее сразу отправили в санаторий. Так, чтобы ехать восемь суток на поезде. Врачи убедили маму, что поехать нужно. На четвертый день в поезде Милена простудилась, и, приехав, сразу оказалась в детской реанимации. Четыре недели боролись за ее жизнь. Мать Милены связалась с московскими врачами, и они по телефону давали местным докторам указания. Но это не помогло, нужный девочке препарат по законам России в «чужой» больнице не получишь. Обратный путь матери пришлось проделать с гробом.

Слава З., 12 лет, регион не указан по просьбе родителей
Славу с МПС-1 лечили 5 лет. Несколько раз в год денег не находилось, и закупки прекращались. Потом начинали лечить мальчика снова. Слава учился в школе, куда сначала ходил сам. После первого перерыва ноги перестали работать, в школу его стала носить мама. Всего Слава перенес чуть ли не двадцать перерывов. В последние дни жизни, приходя в сознание, он только и делал, что читал в интернете про мукополисахаридоз и проблемы с препаратами.

Редакция располагает всеми данными детей, их фамилии не называются по понятным причинам.

Помочь проекту «Русфонд.Право»