Слишком дорогие дети

Чиновнику закон – не закон, а Forbes

Валерий Панюшкин,
руководитель проекта Русфонда «Русфонд.Право»

Два года назад государство приняло на себя обязательства по лечению нескольких орфанных (редких) заболеваний (ФЗ №323-ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», постановление Правительства РФ №403 от 26.04. 2012). «Русфонд.Право» решило проверить, исполняются ли эти обязательства, и выяснить, могут ли закон и постановление быть исполнены при существующей системе финансирования. Со временем мы охватим все орфанные диагнозы. В этой работе крайне важна помощь общественных пациентских организаций, которые пока слабы.

Из правительственного списка 24 орфанных заболеваний (Перечень-24), которые обязалось лечить государство с 2013 года, мы выбрали для начала одно, самое тяжелое и отличающееся самым сплоченным сообществом родителей пациентов – синдром Хантера, генетическую болезнь, когда ребенок постепенно разучается ходить, говорить, есть и, наконец, дышать.

Юрист «Правонападения» Светлана Викторова и глава пациентской общественной организации «Хантер-Синдром» Снежана Митина разослали письма в регионы – местным парламентариям, губернаторам, главам департаментов здравоохранения, прокурорам, министрам финансов, уполномоченным по правам ребенка. Письма содержали, в сущности, один вопрос: «сколько у вас в регионе детей с синдромом Хантера и получают ли они лечение?»

Нетрудно догадаться, что большинство региональных чиновников наши письма просто проигнорировали. Тогда мы попросили уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова разослать аналогичные письма в регионы от своего имени. Астахову региональные чиновники хотя бы отвечали.

Но ответы оказались неутешительные. Лекарство от синдрома Хантера очень дорогое, цена его – доза назначается в зависимости от веса больного – может доходить до 40 млн рублей в год. Только пять регионов (Красноярский край, Московская, Тюменская, Ярославская области и Ямало-Ненецкий автономный округ) ответили, что собственными силами лечат детей, больных синдромом Хантера. Чиновники еще 40 регионов прямо сообщили, что их бюджеты здравоохранения не справляются с таким дорогим лечением. Власти этих регионов официально обращались к федеральным властям с просьбой создать для лечения детей с синдромом Хантера федеральную целевую программу, оплачивать лекарство из федерального бюджета, сняв эту тяжесть с бюджетов региональных.

Так было бы, по крайней мере, честно.

Но есть регионы, которые удивили нас, если не сказать, шокировали. В Карачаево-Черкесии, Забайкальском крае и Вологодской области детей с синдромом Хантера не нашлось. И это дурной знак. Синдром Хантера, конечно, редкое заболевание, но не настолько редкое, чтобы ни одного случая не нашлось среди полумиллиона человек в Карачаево-Черкессии, миллиона в Вологодской области и миллиона в Забайкалье. Российской статистики не существует, но в мире, по данным Снежаны Митиной, синдром Хантера встречается в среднем у одного из 50 тысяч детей. То есть в Карачаево-Черкессии должно быть примерно пятеро таких больных, в Вологодской области – 10 и в Забайкалье тоже 10.

Карачаево-Черкесии, Вологодской области и Забайкалью либо крайне повезло не иметь ни одного ребенка с синдромом Хантера, либо детей с синдромом Хантера там плохо искали, либо вообще не умеют синдром Хантера диагностировать.

Самый поразительный ответ пришел из Кемеровской области. Начальник департамента охраны здоровья населения Кузбасса Валерий Константинович Цой пишет, что современные лекарства от синдрома Хантера в области не применяются, потому что «лекарственные препараты, предназначенные для лечения мукополисахаридоза (синдром Хантера – один из его видов. – Русфонд), используются в качестве патогенетического лечения, по оценке журнала Forbes относятся к самым дорогим в мире, клинические исследования проводились на незначительном количестве пациентов, что недостаточно для полной и достоверной оценки эффективности препарата».

Иными словами, закон не исполняется, и тяжелобольные дети в Кемеровской области не получают жизненно необходимого препарата не потому, что врачебное сообщество этот препарат отвергло, не потому, что в научных медицинских журналах написано, что препарат неэффективен, а потому что журнал Forbes написал, что препарат этот очень дорогой. При этом господин Цой не понимает или делает вид, будто не понимает, что ни одно лекарство от орфанных заболеваний не может быть исследовано на значительном количестве пациентов, именно потому, что заболевание орфанное, редкое, и количество пациентов – незначительное по определению. Именно последней причиной – малым числом потребителей – вызвана и дороговизна лекарственной терапии.

Итак, очевидно, что с синдромом Хантера своими силами справляются только пять регионов России. 40 субъектов федерации не справляются, но федеральный центр не слышит их рапортов о бессилии. Остальные регионы молчат, а в четырех регионах лечение синдрома Хантера отдано на откуп, мягко говоря, не вполне компетентным людям. Все это приведет к тому, что в ближайшее время в большинстве регионов при активном участии «Правонападения» начнутся суды. Мы будем требовать соблюдения закона. До тех пор, пока проблема лечения детей с синдромом Хантера не будет реально решена.

Помочь проекту «Русфонд.Право»

Как помочь