Новосибирск-статьи

Месяц назад открылась первая в городе инклюзивная кофейня «Шарлотка». Здесь пробовали кофе блогеры, вице-мэр, министры и депутаты. «Не ожидали такого пристального внимания», – признается директор кофейни Анастасия Говорова. Помощник бариста Юлия невозмутимо дает очередное интервью и позирует у барной стойки. У девушки синдром Дауна. Для нее кофейня – второе место работы. Как и в первый раз, ей помогла с трудоустройством организация «Даун Синдром». Для Юли и еще троих ребят «Шарлотка» оплатила учебу в школе ресторанного бизнеса, и они стали помощниками бариста. Мы поговорили с создателями и сотрудниками «Шарлотки» и узнали, как работает инклюзивная кофейня →

Об этом рассказала Русфонду волонтерка Эдилия Ерохина – управляющий директор официального представителя АО «Финам» в Норильске, учредитель норильского фонда поддержки социально‑экономического и регионального развития «Возможность». Эдилия узнала о возможности стать потенциальным донором осенью 2021 года, когда норильчан пригласили вступить в регистр, чтобы помочь ребенку, которому требовалась трансплантация костного мозга →

27 июня здесь на сайте, на infopro54.ru, tayga.info, sibmeda.ru, в эфире ГТРК «Новосибирск» и «НСК 49» мы рассказали историю восьмилетней Вики Шаниной из Новосибирской области. У девочки сахарный диабет 1-го типа, болезнь протекала тяжело, с частыми перепадами уровня сахара в крови. Стабилизировать состояние Вике помогла система непрерывного мониторинга глюкозы. Но покупать сменные датчики к ней у родителей девочки нет возможности. Рады сообщить: вся необходимая сумма (161 784 руб.) собрана. Ирина, мама Вики, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья →

До сих пор жители Омска могли вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), сдав кровь в городских офисах клиник – партнеров Русфонда: «Инвитро» и CMD, либо заказав по почте набор для самостоятельного взятия буккального эпителия. Теперь заказать набор стало еще проще: АНО «Сибирский регистр доноров костного мозга» (Сибирский РДКМ) начала сотрудничество с клиникой Emerald – Омским центром клинической дерматологии и косметологии →

По официальной статистике, в России зарегистрировано около 4 тыс. пациентов с диагнозом «муковисцидоз» – это генетическое заболевание, которое приводит к тяжелым нарушениям функции органов дыхания и поражению желез внутренней секреции. Большинство больных – дети, потому что дожить до совершеннолетия с муковисцидозом непросто. Новосибирская область – одна из немногих в стране, где практически все необходимые лекарства пациенты получают бесплатно, за счет регионального бюджета. Как этого удалось добиться? Об этом мы поговорили с руководителем новосибирской региональной общественной организации «Ген милосердия» Галиной Кореневой. →

14 июня здесь на сайте, на infopro54.ru, tayga.info, в эфире ГТРК «Новосибирск» и «НСК 49» мы рассказали историю полуторагодовалой Полины Куприяновой из Новосибирской области. У девочки поражение центральной нервной системы, задержка моторного и речевого развития, тяжелые двигательные нарушения. Полина нуждается в регулярном восстановительном лечении, но оплатить его семья девочки не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (172 582 руб.) собрана. Ирина, мама Полины, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. →

17 июня на Петербургском международном экономическом форуме компания «Трансойл» и благотворительный фонд «Русфонд» подписали договор о благотворительной деятельности с целью развития Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). В соответствии с договором «Трансойл» перечислит 5 млн руб. на программу патроната одного из четырех НКО-регистров Русфонда – АНО "Сибирский регистр доноров костного мозга →

Сотрудники Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) провели три лекции о донорстве костного мозга и организовали три акции среди сотрудников 2GIS в этих городах – 29 марта, 6 апреля и 8 июня. Традиционно лекции были посвящены развенчанию самых распространенных мифов о донорстве – о том, что оно опасно, страшно и смертельно, что костный мозг достают из позвоночника и так далее →

Эти мероприятия в один день, 27 мая, провела команда АНО «Сибирский регистр доноров костного мозга» – исполнительный директор Екатерина Кузнецова и специалисты по рекрутингу Дина Волкова и Ирина Лыкова (в Кемерове помогала волонтер Ольга Комарова из Кемеровского государственного университета). Организовали встречи сотрудники Сибирского банка →