17 новорожденным со СМА, выявленной в ходе расширенного скрининга, одобрено лечение от «Круга добра»

Елена Морозова,

корреспондент Русфонда

Фото: Unsplash.com

В фонд «Круг добра» поступило 17 заявок на обеспечение генной терапией для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). 13 младенцам одобрен и доставлен препарат золгенсма, четырем – с учетом особенностей их заболевания – спинраза или рисдиплам. Об этом рассказал 11 мая на пресс-конференции «Круга добра» председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Ранее мы писали, что с момента введения в РФ расширенного неонатального скрининга (с января 2023 года) на конец апреля диагноз СМА был подтвержден Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова у 30 новорожденных.

На сегодня, отметил Александр Ткаченко, фонд оказывает помощь 6095 детям с редкими, хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями. Из них 1154 ребенка со СМА, 1474 ребенка с муковисцидозом, 497 детей с первичными иммунодефицитами, 307 – с туберозным склерозом. «Круг добра» помогает по 71 заболеванию, закупая 55 препаратов и девять видов медизделий. На обеспечение подопечных фонда с начала его работы было израсходовано 168,5 млрд руб.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд