Почти две трети опрошенных россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях
Фото: Unsplash.com
Орфанные заболевания – редкие, зачастую генетически обусловленные болезни. По данным международного портала Orphanet, на сегодня в мире насчитывается 6172 редких заболевания, из них 71,9% связаны с генетическими мутациями. В России орфанными, согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», признаются заболевания, имеющие распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения.
Наиболее известные респондентам орфанные болезни – спинальная мышечная атрофия (СМА, о ней слышали 58%), лимфома (54%), гемофилия (49%), нейробластома (35%), муковисцидоз (27%), генетическая энцефалопатия (22%) и нейрофиброматоз (15%), при этом женщины разбираются в этих диагнозах значительно лучше мужчин – чаще дают правильные ответы.
Чуть больше половины (52%) опрошенных, которые попытались объяснить, что такое орфанные заболевания, трактовали термин неверно: говорили, что эти заболевания вызваны гиперчувствительностью организма на окружающую среду, или связаны с болезнями горла (гортани либо трахеи) человека, или приводят к дислексии или дисграфии, или что это сезонные болезни.
63% опрошенных считают, что пациенты с орфанными заболеваниями полностью обеспечены необходимым лечением, при этом лекарства для них приобретаются, в первую очередь, благотворительными фондами (также 63%), во вторую – самими больными и их родственниками (50%), государством (49%) или частными меценатами (32%). Каждый шестой опрошенный (16%) уверен, что лекарственные потребности людей с орфанными заболеваниями покрываются на 100%. Каждый пятый (21%) – что такие пациенты не получают лекарств совсем.
– При увеличении уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в России, о возможностях им помочь, можно уверенно утверждать, что объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен, – говорит исполнительный директор НАФИ Людмила Спиридонова. – Это подтверждают и наши другие исследования – в эпоху экономической турбулентности возросла волонтерская активность россиян, а также интерес к различным благотворительным проектам.
