Экспертный совет «Круга добра» одобрил заявку на препарат для лечения СМА девочке из-под Луганска

У Ксении спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, девочку эвакуировали из-под Луганска при помощи благотворительной организации «Справедливая помощь Доктора Лизы» вскоре после начала спецоперации. Сейчас она находится в Москве под наблюдением врачей Морозовской детской городской клинической больницы.

Заявка на обеспечение ребенка препаратом рисдиплам поступила в фонд «Круг добра» в середине мая из Департамента здравоохранения Москвы. По словам председателя правления фонда протоиерея Александра Ткаченко, чтобы не откладывать лечение, рисдиплам для Ксении перераспределят из имеющихся запасов.

– Некоторое время назад мы начали прорабатывать механизм, который позволил бы обеспечивать детей с Донбасса с тяжелыми и редкими заболеваниями соответствующими лекарственными препаратами, – пояснил Александр Ткаченко. – «Круг добра» встречался с руководителями служб в сфере здравоохранения Донецкой и Луганской республик и с НКО, которые работают в этих регионах. Нам нужно было понять, сколько в этих регионах детей с заболеваниями, попадающими в перечень фонда, и какая помощь им необходима: были ли они обеспечены до этого момента и есть ли возможность на территории этих регионов проводить лечение. Часть детей сейчас выехала за пределы республик и находится в РФ, поэтому мы также проводили встречи с представителями министерств здравоохранения некоторых регионов.

Чтобы получить помощь от «Круга добра», беженцам с детьми с орфанными заболеваниями, включенными в перечень фонда, нужно:

• получить гражданство РФ;
• подать заявление на «Госуслугах», указав субъект РФ, в котором они зарегистрированы.

Дальше с ними свяжутся представители регионального минздрава, а заявку в фонд передаст уже регион. Александр Ткаченко пообещал, что такие заявки будут оперативно рассматриваться экспертным советом.