Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
21.11.2018

Новости

Регионам не хватает денег на лечение пациентов с орфанными заболеваниями



Фото: rawpixel

Всероссийское общество орфанных заболеваний обратилось в Госдуму с просьбой включить в Перечень орфанных заболеваний болезнь Помпе и дефицит лизосомной кислой липазы. Но у некоторых субъектов Федерации нет денег даже на лекарства по заболеваниям, уже утвержденным в перечне, сообщает 20 ноября Комитет Госдумы по охране здоровья.

Перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний объединяет заболевания, лечение по которым оплачивается из бюджетов субъектов Федерации. Получив обращение Всероссийского общества орфанных заболеваний, Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья направил запросы в Министерство здравоохранения и департаменты здравоохранения субъектов Федерации. Минздрав сообщил, что считает возможным внести эти два заболевания в перечень. А вот из субъектов федерации был получен ответ, что обеспечение пациентов лечением потребует ориентировочно 1 736 872 000 рублей. «Вместе с тем некоторые субъекты Российской Федерации не располагают финансовыми ресурсами для исполнения в полном объеме обязательств по лекарственному обеспечению пациентов с заболеваниями, включенными в утвержденный перечень», – сообщается на сайте Комитета Госдумы по охране здоровья.

Как рассказали Русфонду во Всероссийском обществе орфанных заболеваний, организация далеко не первый раз обращается к властям с просьбой включить эти и иные заболевания в перечень болезней, лечение которых оплачивается из федерального или региональных бюджетов. «Пациенты ждут этого много лет, – говорит председатель правления общества Ирина Мясникова. – Мы уделяем особое внимание болезни Помпе и дефициту лизосомной кислой липазы, потому что это два заболевания, по которым существует зарегистрированное в России лечение, и потому что этим заболеваниям подвержены дети. Но вообще наша принципиальная позиция, которую мы высказываем уже много лет, что вообще все редкие заболевания нужно переводить в федеральный бюджет». После формирования перечня «Семь нозологий» (самые высокозатратные заболевания, лечение по которым оплачивается из федерального бюджета), продолжает эксперт, общая стоимость лечения осталась прежней, а количество пациентов, получающих это лечение, выросло в десять раз. Такого же эффекта – удешевления лечения каждого пациента за счет централизованных закупок – можно добиться и по другим редким заболеваниям, уверена Мясникова.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments