Тёме Иванову оплачена операция

Мальчик с подводной лодки

Тёму Иванова спасет срочная операция

Лицо и тело 13-летнего Тёмы Иванова из Тамбова – как поле битвы после сражения. Десятки вирусов и бактерий атакуют кишечник, печень и сердце мальчика, разрушают ткани, разъедают кожу и сосуды. Тёма дышит с большим трудом, у него часто отказывают ноги. Главный враг мальчика – первичный иммунодефицит: «внутренние войска» организма отказались защищать Тёму, когда ему было всего два года. Мальчик перенес множество операций, нос и рот у него стянули грубые рубцы. Московские хирурги готовы провести операцию, которая вернет его к нормальной жизни. Но для ребенка из Тамбова операция в московской клинике платная. А денег у мамы мальчика на нее нет.

Как помочь

За свои 13 лет жизни Тёма Иванов ни разу не смеялся. Никогда. Вы думаете, так не бывает? Я тоже так думала, пока не увидела Тёму и не поговорила с его мамой Ириной.

У Тёмы нет друзей. Нет брата – он умер в десятилетнем возрасте. И нет отца, который ушел из жизни через несколько лет после старшего сына.

Когда Тёма был маленький, папа любил рассказывать, как в советское время служил на атомной подводной лодке.

С нее все и началось...

Ирина вспоминает, как у Коли, старшего сына, появились язвочки на коже. Местные врачи, практически не глядя, выписали ему детские кремы и присыпки. А муж вдруг помрачнел и сказал: «Да у меня точно такие же были, когда на нашей подлодке случился взрыв».

Больше 20 лет он молчал об этой аварии, информация была засекречена. По совету врачей Ирина пыталась узнать, какую дозу радиации получил тогда муж, но во всех документах была лишь сухая строчка о том, что он служил в морфлоте.

Коля умер от инфекционного осложнения еще до рождения Тёмы. Незадолго до этого московские врачи провели различные экспертизы и анализы и установили, что у мальчика первичный иммунодефицит: защитная система организма попросту не работает.

Еще во время беременности Ирина, опасаясь плохой наследственности, обошла всех специалистов и сдала все анализы, в том числе генетический.

– У вас абсолютно здоровая девочка, – сказали Ирине в кабинете УЗИ.

Родился мальчик – и не совсем здоровый, как выяснилось довольно скоро.

– Мы жили в аварийном доме с грибами и плесенью на стенах на самой окраине Тамбова, – рассказывает Ирина. – Ребенка я мыла в тазике, а воду приносила с уличной колонки и грела на печке. За хлебом приходилось идти пешком 40 минут. Но самое страшное было, когда Тёма заболевал. Врачи отказывались к нам приезжать, потому что не было дороги. Больного ребенка надо было на руках нести в больницу самой.

В марте двухлетнего Тёму госпитализировали в тамбовскую больницу с гнойным отитом. За год мальчик перенес множество простуд с осложнением на уши.

– Это тяжелый случай, придется делать шунтирование барабанной полости с двух сторон, – заметил врач.

Но операция не помогла, воспаление распространилось на височную область.

Ирина срочно повезла сына в Москву, в отделение иммунологии Российской детской клинической больницы, где она лежала с Колей. Артему сделали генетический анализ и провели общее обследование, никаких наследственных заболеваний не выявили, но назначили антибиотики. Очаг инфекции удалось заглушить только через полгода. Зато стали опухать и страшно болеть колени, а потом и все суставы. Тёма перестал ходить. Мальчику поставили новый диагноз: ревматоидный полиартрит.

– Нас снова отправили на генетический анализ, – рассказывает Ирина. – Хотя я и так уже все знала наперед. У Тёмы то же заболевание, от которого умер Коля…

Врач подтвердил диагноз:

– Первичный иммунодефицит. В организме нарушена система защиты. Любая инфекция может привести к летальному исходу. Если хотите жить – немедленно уезжайте из вашего заплесневелого дома.

Тёме назначили гормоны и иммунные препараты. Но состояние мальчика неуклонно ухудшалось. В четыре года у него выявили порок сердца. В пять лет – множественные опухоли гортани (папилломы), которые мешали дышать. В шесть лет – поражение кишечника под названием «болезнь Крона». Суставы опухали так, что Тёма с трудом ходил и порой не мог согнуть пальцы.

Каждые три месяца мальчику удаляли из гортани папилломы, они вырастали снова и забивали дыхательные пути. Для облегчения дыхания Тёме в горло установили трубку – трахеостому, из которой все время надо было откачивать мокроту. Все лицо мальчика покрылось язвами. Препараты, назначенные врачами, помогли ускорить заживление ран, но они зарубцевались и стянули кожу. Тёма не мог даже открыть рот, нос сплющился.

В десять лет мальчику сделали пластику носа.

– Мама, смотри! У меня новый нос! Я дышу носом!

Тёма мечтал поскорее снять повязку и выйти на улицу, чтобы люди, которые раньше шарахались от него, как от чумы, увидели, что он такой же, как они, что с ним можно разговаривать и даже дружить. Ведь к нему почему-то боялись подходить.

Но вскоре послеоперационные рубцы разрослись и полностью закрыли носовые проходы. Мальчику заменили трахеостому, после чего врачи объявили, что все возможности исчерпаны.

– Мам, а братику сколько было лет, когда он умер?

– Десять. Но ты будешь жить долго!

– Зачем? – спокойно спросил мальчик. – Кому я нужен, такой урод?

Ему больше не хотелось ходить по больницам, где все показывают на него пальцем и прячут подальше своих детей. Гулял мальчик только на балконе.

– Я настоящий сын подводника, – с грустной усмешкой говорит Тёма, прикрывая рукой трубку в горле. – Всю жизнь как на подводной лодке. Никуда не хожу, общаюсь только по интернету, где никто не видит мое лицо.

– Наша беда в том, – говорит Ирина, – что он очень умный и все понимает. Гораздо умнее меня. Я у него учусь жить. Но главное – я хочу увидеть, как он смеется!

Недавно Ирина обрела надежду: хирурги из московского Научно-практического центра (НПЦ) специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого согласились сделать Тёме операцию. Это сложное и дорогое хирургическое лечение, которое вернет мальчику возможность свободно дышать и нормально выглядеть, Ирина не в состоянии оплатить.

В этом году Тёма пойдет получать паспорт. Больше всего мальчика волнует, какая там будет фотография – с носом или без.

«Ну конечно, с носом, – успокаивает его мама. И в очередной раз повторяет: – Мир не без добрых людей, Тёма!»

Светлана Иванова,
Тамбовская область
Фото Сергея Величкина

Челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Наталья Молодцова (Москва): «До сих пор мальчик мог дышать только через трахеостому. Для формирования носовых ходов и восстановления носа Тёме необходимо комплексное хирургическое лечение. Надеемся, что операция, проведенная своевременно, поможет восстановить носовое дыхание и нормальный внешний вид мальчика – и таким образом улучшить качество его жизни».