Яндекс.Метрика
Во время беременности врачи обнаружили гипоксию и сделали экстренное кесарево сечение. Дочка заплакала, первый вдох сделала сама. Но потом Даша стала задыхаться. Ее положили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Через месяц Дашу перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу (Уфа). Здесь выяснилось, что дочка не может дышать сама из-за патологии развития гортани. Даше установили трахеостому. Но помимо этого у ребенка нашли еще врожденный порок сердца и двустороннюю косолапость. С первых дней мы боремся за жизнь и здоровье нашей дочки. Даша перенесла операцию на сердце, прошла лечение косолапости по методу Понсети – сейчас она может стоять и ходить. Но дочка не всегда понимает обращенную к ней речь. Даше с трудом даются многие простые навыки и детские игры. За четыре года мы прошли множество обследований и курсов реабилитации. Врачи диагностировали энцефалопатию развития со множественными пороками. Неврологи считают, что причина Дашиных патологий может быть наследственной, ставят под вопросом синдром Ретта. Чтобы дочка могла получить эффективное лечение, необходимо пройти генетическое обследование. За счет госбюджета его не делают. А у нас нет возможности оплатить обследование самостоятельно. Я все время нахожусь с Дашей, муж работает слесарем, живем на его скромную зарплату. Помогите, пожалуйста!

Альбина Галибина,
Башкортостан
Фото Тимура Шарипкулова
Опубликовано 16 февраля 2021
Деньги собраны 9 марта 2021

Юлия Сидорова

Невролог
Международный медицинский центр имени В.С. Бузаева (Уфа)
«У Даши энцефалопатия развития. Не исключается наследственное заболевание – синдром Ретта. Для уточнения диагноза и выбора стратегии лечения девочке рекомендовано генетическое обследование и консультация нейрогенетика».

История болезни

18 мая 2021

Даша Галибина прошла обследование в Международном медицинском центре имени В.С. Бузаева (Уфа).

Даша прошла первый этап генетического обследования, результаты которого будут готовы через три месяца. Оно поможет определить наличие или отсутствие синдрома Ретта. По его результатам доктора определят дальнейшую тактику лечения или, при необходимости, проведут дополнительное генетическое обследование – полное секвенирование генома.
Альбина, мама Даши, благодарит телезрителей «Вести-Башкортостан» и читателей Русфонда за помощь.

    comments powered by HyperComments