Искандар и Рамазан Гиниятовы

Наш старший сын Искандар при рождении весил меньше 1,5 кг, плохо набирал вес, почти не усваивал пищу. В четыре месяца состояние ухудшилось: началась диарея, сын вовсе перестал прибавлять в весе. Мы перепробовали много смесей – новые продукты вызывали рвоту, и все заканчивалось госпитализацией. Искандара лечили от кишечных инфекций, но ему становилось только хуже: не было сил, он совсем не развивался. Мы обращались в федеральные медцентры, сына обследовали в московской клинике, но точный диагноз не установили. Год назад появился на свет второй сын – Рамазан. У него наблюдались те же симптомы: родился с малым весом, из-за проблем с кишечником подобрать подходящее питание было очень трудно. Четыре месяца его лечили в Уфе, потом отправили в Москву. К тому времени был готов его генетический анализ, по результатам сыну диагностировали трихогепатоэнтеральный синдром 2-го типа. Как нам объяснили, это редкое генетическое заболевание, которое поражает преимущественно кишечник, проявляется трудноизлечимой хронической диареей, а также иммунными нарушениями. Такой же анализ сделали Искандару – подтвердился тот же диагноз. Детям подобрали специальное внутривенное питание, и мальчики пошли на поправку: врачи справились с диареей, братья начали догонять сверстников в физическом развитии. Предстоит долгое лечение дома, жену обучили ставить капельницы. Но мальчикам жизненно необходимы дорогое внутривенное питание и лекарства. Сколько времени потребуется госорганам для обеспечения всем этим, неизвестно, а купить сами питание и лекарства мы не можем – работаю только я, жена в декрете, такую огромную сумму нам не собрать. Пожалуйста, помогите!

Загир Гиниятов,
Башкортостан
Фото из архива семьи