Юле Шамшуриной оплачена операция

25 февраля здесь на сайте и на lenta.ru мы рассказали историю одиннадцатилетней Юли Шамшуриной из Московской области («Принцесса и горошина», Светлана Иванова). У девочки редкая доброкачественная опухоль головного мозга – гамартома гипоталамуса. Опухоль размером с горошину вызывает у Юли приступы непроизвольного смеха, временную потерю слуха и сознания. Из-за труднодоступного расположения опухоли российские врачи отказались оперировать девочку, но помочь ей взялись специалисты из Японии. У Юлиной мамы нет возможности оплатить дорогостоящую операцию. Рады сообщить: вся необходимая сумма (3 808 496 руб.) собрана. Елена, мама Юли, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Принцесса и горошина

Юлю Шамшурину спасет операция

Девочке одиннадцать лет, у нее редкая доброкачественная опухоль головного мозга – гамартома гипоталамуса. Опухоль размером с горошину вызывает у Юли приступы непроизвольного смеха, временную потерю слуха и сознания. В нашей стране эту болезнь пока лечить не умеют. Единственный шанс спасти девочку – сделать операцию в Японии.

Больше всего Юля боится засмеяться во время контрольной по математике. Девочка представляет, как весь класс решает какую-нибудь сложную задачу – и вдруг среди тишины раздается ее смех. Не говоря ни слова, учитель берет Юлю за руку и выводит из класса. А она громко хохочет.

– Лучше сразу двойку в журнал, чем такой позор, – тихо говорит Юля. Она почти отличница. Почти – потому что у нее четверка по физкультуре. Юля не может быстро бегать, как все дети. Сделает один круг и присядет отдохнуть на скамейку.

– Шамшурина, опять ты последняя? – спрашивает учитель по физкультуре. – Давай-ка быстренько догоняй остальных.

У Юли заплетаются ноги и кружится голова, но она встает. С таким серьезным диагнозом ей положено освобождение. Но Юля от него отказалась: «Я хочу быть обычным ребенком, чтобы меня не называли больной».

И вот она бежит из последних сил. Потому что никто не должен догадываться о ее болезни…

Нехорошую горошину в ее голове искали долго, несколько лет. Юлина мама Лена и раньше обращала внимание на странный смех дочери, который мог продолжаться несколько секунд. Она водила ее к неврологам. Но врачи успокаивали, говорили, что все пройдет. А чтобы «оздоровить» ребенка, Лене советовали записать дочку в спортивную секцию по плаванию.

Юлю записали в бассейн. Через год ее ровесники уверенно плавали и участвовали в соревнованиях, а Юля никак не могла оторваться от бортика и боялась снять надувной жилет. Другие дети обзывали ее трусихой. Юля плакала в раздевалке, а потом решила доказать, что она не трусиха. Сняла жилет и поплыла по дорожке, изо всех сил шлепая по воде руками и ногами. Но сил не хватало. Тренер выловил ее из бассейна и строго-настрого запретил снимать жилет, пока она не научится плавать.

Как-то Юля собиралась на занятия…

– Дочка, может, не будешь ходить в бассейн? – уговаривала ее мама.

– Нет, – мотала головой Юля, – я обязательно научусь плавать. Я хочу быть как все.

– Тогда поехали, – засобиралась Лена, – а то опоздаем.

Но Юля даже не шелохнулась. Она сидела на стуле и смотрела в одну точку. Девочка ничего не слышала и ни на что не реагировала.

Папа отвез ее в больницу, где у девочки случился новый, еще более страшный приступ.

– Что со мной? – кричала Юля. – Я ничего не вижу! Девочка захлебывалась слезами и не могла успокоиться, пока не обессилела и не заснула. Когда через 20 минут Юля очнулась, зрение восстановилось, но она не могла вспомнить, что с ней случилось.

В 2012 году мама отвезла Юлю на обследование в Москву в федеральную клинику, где ей провели МРТ (магнитно-резонансную томографию) и ЭЭГ (электроэнцефалографию). Врачи не нашли отклонений. Вскоре Юля потеряла сознание снова.

Три года девочке не могли поставить диагноз.

И только год назад в Научно-практическом центре медицинской помощи детям в Солнцево врачи нашли причину приступов.

– Ну вот, Принцесса, твоя горошинка, – сказал доктор Юле, показывая на темный кружок на снимке головного мозга. Эту горошину нужно убрать, и тогда ты будешь смеяться, но только когда сама захочешь.

«Горошиной» врач назвал доброкачественную опухоль гамартому величиной 8 мм. Она вызывает припадки смеха, судороги, потерю сознания, зрения и слуха, а также серьезные нарушения в эндокринной системе.

В столичном НИИ нейрохирургии им. Бурденко – единственной в нашей стране клинике, где такие гамартомы удаляют методом гамма-нож, – Юле отказались делать операцию. Сказали, что опухоль находится в труднодоступном месте и спасти Юлю могут только в японском госпитале Западного Чуо в Ниигате. А больше нигде.

Лена нашла контакты клиники в интернете и уже договорилась с японскими специалистами, которые вылечили от этой болезни многих российских ребятишек. Юле предстоит сложнейшая операция, которая длится около десяти часов. Это спасение, но его цена почти 4 млн руб.

Юля с родителями живет в маленькой деревне недалеко от Сергиева Посада. Мама девочки преподает русский язык и литературу в школе-интернате для сирот и детей из неблагополучных семей. Папа – строитель-монтажник. Таких денег у них в семье нет. Помогите, пожалуйста.

Светлана Иванова
Фото Сергея Величкина
 

Директор госпиталя Западного Чуо (Ниигата, Япония) Учияма Сейджи: «Мы проведем Юле стереотаксическую радиочастотную термокоагуляцию (воздействие непосредственно на опухоль тепловым лучом. – Русфонд). Надеемся, что нам удастся уменьшить опухоль на 80-90 процентов. После операции пройдут приступы, поведенческие расстройства, улучшится психоэмоциональное развитие».

Цена операции 3 808 496 руб. 770 000 руб. внес Тимур Токаев. 4 091 677 руб. собрали читатели lenta.ru и rusfond.ru

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Юле Шамшуриной, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

 

Экспертная группа Русфонда

Как помочь