Яндекс.Метрика
6.09.2016

Нике Скубиевой оплачено внутривенное питание и расходные материалы



29 августа здесь на сайте и на сайте lenta.ru мы рассказали историю одиннадцатимесячной Ники Скубиевой из Михайловского района Приморского края («Скрытые резервы», Ольга Маурина). У девочки врожденный порок развития желудочно-кишечного тракта. В результате операции ей удалили большую часть тонкого кишечника. Теперь Ника получает питание парентеральным способом (внутривенно) – обычную пищу ее организм не усваивает. Девочке жизненно необходимо внутривенное питание на год, а также системы и расходные материалы для его введения. Но у родителей Ники нет возможности их оплатить. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 541 364 руб.) собрана. Наталья, мама Ники, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.



29.08.2016

Скрытые резервы

Одиннадцатимесячную Нику Скубиеву спасет
внутривенное питание


Случай Ники – удивительный пример работы скрытых резервов человеческого организма. Из-за промедления с лечением малышка лишилась 95 процентов тонкого кишечника. С такой короткой кишкой живут, но без внутривенного питания не могут обходиться долго. У Ники же организм развил такие способности, что уже через год врачи планируют перевести ее на обычную еду. А пока, чтобы прожить этот год девочке необходимо дорогое парентеральное (внутривенное) питание.

Ника родилась в Приморском крае, в одном из сельских роддомов. Хотя уже на второй день жизни девочка начала отказываться от еды, срыгивала зеленью, у нее не было стула, врачи не сумели распознать врожденный порок развития кишечника. Ей просто поставили клизму и выписали.

Но уже через две недели произошло резкое ухудшение – живот раздулся. Испуганная Наташа, мама Ники, вызвала скорую. В больнице Уссурийска врачи предположили кишечную инфекцию и начали колоть антибиотики.

Веронике становилось все хуже, кожа стала ярко-желтой. Наташа запаниковала. Доктора пожимали плечами: мы не знаем, что с ребенком. Ника терпела молча – не плакала вообще. На третьи сутки в больницу вызвали реанимобиль. Врачи медицины катастроф везли Нику во Владивосток и очень боялись не успеть – состояние девочки было критическим.

Успели. Малышку сразу забрали на экстренную операцию.

Выйдя из операционной, хирург сказал, что пока прогнозов нет, и объяснил маме, что дочка родилась с пороком развития кишечника – он не закончил разворот. Если бы проблему распознали сразу, все окончилось бы простой операцией – кишку уложили бы в животе правильно. Из-за промедления возникла непроходимость, а потом началось воспаление. Погибла большая часть кишечника, ее пришлось удалить. От тонкой кишки, которая у младенцев не меньше метра, осталось 5 см.

Потом была вторая операция – врачи соединили части кишечника. Поначалу все шло хорошо, Ника даже начала есть. Но снова появилась непроходимость. Врачи не стали делать еще одну операцию – очень высок был риск потерять остатки кишечника. Они обратились в приморский департамент здравоохранения за помощью в переводе Вероники в Москву или Санкт-Петербург.

Месяц департамент писал письма в различные клиники, и месяц получал отказы – где-то не делают таких операций, где-то закончились квоты на высокотехнологичное лечение. В результате, Нике согласились помочь специалисты московской Детской городской клинической больнице (ДГКБ) N13 имени Н. Ф. Филатова.

15 декабря 2015 года Наташа с дочкой в сопровождении реаниматолога вылетели в Москву. Нике было три месяца.

Во время операции, откачивая из живота девочки зеленую жидкость, хирург Филатовской произнесла: «Это чудо, что она вообще жива». В том месте, где был сшит кишечник, возникли спайки. Тонкая кишка не переходила в толстую, а заканчивалась слепым концом. Из-за этого в ней возник разрыв. Хирурги зашили кишечник и заново соединили его части.

Ника быстро восстановилась, но до весны ее не выписывали – врачи наблюдали за развитием девочки, подбирали ей схему внутривенного питания, без которого она теперь просто не могла жить. И потихоньку увеличивали объем смеси – от 5 до 30 мл за один прием.

Когда Наташа с Вероникой вернулись в родные Ляличи, педиатр Филатовской консультировала маму по телефону. А в июле, когда Наташа с Никой прилетели в Москву на плановое обследование, врачи были немало удивлены. При таком коротком кишечнике ребенок обычно развивается с задержкой. Вика же оказалась прекрасно развитым крепышом. Ее кишка развила невероятную способность впитывать все необходимое из смесей.

Это означает, что примерно через год Ника будет есть, как обычные дети. Но пока без парентерального питания никак не обойтись.

Когда об этом думаешь, становится тревожно. Ведь купленное полгода назад с помощью Русфонда питание вот-вот закончится. За счет бюджета Нику могут обеспечить лишь малой частью необходимого питания. Расходные материалы бюджет и вовсе не покрывает. В семье, где кроме Ники растут еще двое детей, работает только папа. Папа у Ники – военный, он всегда рассчитывал только на себя. Но сейчас без нашей помощи семье не справиться.

Ольга Маурина,
Фото Сергея Величкина


Педиатр ДГКБ № 13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Ники синдром короткой кишки, около половины своей потребности в питательных веществах она получает из специализированной смеси, а остальное вынуждена получать парентерально. Ее кишечник еще не готов усвоить возрастной объем пищи. Мы постепенно снижаем долю внутривенного питания, но для полной его отмены нужно время».

Цена внутривенного питания 1 541 364 руб. 600 000 руб. внес Тимур Токаев. Читатели lenta.ru собрали 1 864 100 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Нике Скубиевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда






    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.