«Только в маске и на такси»
Семнадцатилетнюю Софью спасет дорогое лекарство
Профессия журналиста Софью всегда привлекала – дает возможность общаться с интересными людьми и узнавать что-то новое, а самое главное, публикация статьи на важную тему может кому-то помочь или даже спасти жизнь. Когда весной этого года Софья с тяжелым диагнозом попала в онкологическое отделение Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) имени Алмазова в Санкт-Петербурге, то оказалась среди детей, годами лечившихся от рака. Одним требовались лекарства, которых не было в больнице и которые стоили как квартира. Другим – курсы лечения, которое не покрывалось из госбюджета. Об этих детях и их историях писали журналисты, и деньги находились.
– Никогда не думаешь, что с тобой может случиться что-то страшное. – говорит Софья. – Я до последнего верила, что мой диагноз – это какая-то ошибка, сейчас войдет врач и скажет: «Мы перепутали анализы, езжайте домой». Хотя уже тогда я готова была лезть от боли на потолок. Я думала только об одном: когда же это кончится?
Раньше Софья никогда не попадала в больницу. Она росла здоровой и активной, самое неприятное, что с ней случалось, – грипп и ОРВИ. В три года девочка начала заниматься бальными танцами, тренировки проходили три раза в неделю. Большие нагрузки, выступления на концертах и соревнованиях приучили Софью к собранности и ответственности: не ныть, когда уже нет сил, а тренер говорит «а теперь еще разок!». Вместе с партнером по танцам они разучивали вальсы, танго, фокстроты и ча-ча-ча, выступали с успехом, получали награды, но, когда девочке было десять лет, ее постоянный партнер ушел. Искать нового Софья отказалась, сказала: «Не хочу больше ни от кого зависеть. Буду рассчитывать только на себя» – и записалась на воздушную гимнастику. За год она научилась работать на воздушном кольце и пилоне – вертикальной опоре, на которой можно крутиться и выполнять разные акробатические трюки. Через год на итоговом выступлении девочка получила первое место. Параллельно она увлеклась рисованием и лепкой, ходила в художественную студию, а еще занималась диджеингом – училась создавать гармоничные переходы от одного музыкального трека к другому.
Следующим этапом обретения независимости для Софьи должен был стать школьный диплом и поступление в университет.
– Однако оказалось, что рассчитывать на себя тоже не всегда получается, – вздыхает девочка. – Все твои планы, которые ты годами строил, могут разрушиться в один миг как карточный домик.
Страшные боли в спине и суставах у нее начались в апреле этого года. Софья с трудом могла ходить, больше лежала и смотрела видео, где она висела вниз головой, держась за подвешенное к потолку кольцо, и делала шпагат: «Неужели это я? Что со мной случилось?»
В местной поликлинике у нее взяли кровь на анализ и обнаружили бласты – незрелые клетки крови, которые начинают множиться и вытесняют здоровые. Софью срочно госпитализировали в городскую детскую больницу в Новгороде, провели дополнительное обследование, взяли пункцию костного мозга. Родители и она сама до последнего надеялись, что это не рак. Но худшее все-таки случилось: результат показал, что у девочки острый лимфобластный лейкоз. Причем была обнаружена генетическая аномалия, усложняющая лечение.
– Пока ждали результаты, Соня стонала от боли, – рассказывает Наталья, мама девочки. – Обезболивающие препараты ей не помогали. Информация в интернете, которую читала дочка о болезни, пугала еще больше. Я видела, что она почти опустила руки, сил бороться уже не хватало. Она замкнулась и не хотела ни с кем разговаривать.
Через полторы недели Софью отправили в Санкт-Петербург, в НМИЦ имени Алмазова. Там ей подобрали лекарства, и боль наконец отступила. –Мама, я буду бороться, – твердо сказала Софья. – Но сначала мне надо купить парик. Я не хочу, чтобы меня видели лысой.
Врач разрешил съездить на примерку парика с одним условием: «только в маске и на такси».
– Каких только париков там не было! – улыбается Софья. – Длинные волосы до пояса, ежиком, розовые и с синими прядями. Я для смеха померила один с африканскими кудряшками, чтобы маму развеселить. Мы посмеялись и купили самый обычный, который максимально подходил под цвет моих волос.
Первый блок химиотерапии Софья перенесла очень тяжело. Она почти не выходила из палаты. Из-за низких тромбоцитов возникли кровотечения, девочка теряла сознание. Ей регулярно проводили переливания крови. Но самое главное, что все страдания были не напрасны: в начале лета анализы показали, что наступила ремиссия.
– Ура! – радовалась Софья. – Я победила рак!
16 июня они вернулись домой. Софья еще успевала сдать экзамены и подать документы в университет. Каждые две недели они с мамой ездили в НМИЦ имени Алмазова на поддерживающую химиотерапию, так как состояние ремиссии надо было закрепить. Девочка носила парик и ждала, когда отрастут ее собственные волосы. Она уже подумывала о возвращении в воздушную акробатику.
В июле Софья узнала о своем зачислении на журфак. Но уже в конце месяца снова попала в детскую больницу в Великом Новгороде – в этот раз в областную.
– Дома у Сони заболело горло, – вспоминает Наталья. – Две недели дочка принимала антибиотики, однако ее состояние ухудшалось. Снова начались кровотечения, боли в спине и животе. Пункция выявила бласты в крови. Соня по своему самочувствию поняла это еще раньше и попросила привезти из дома парик.
5 августа девочку снова госпитализировали в НМИЦ имени Алмазова. Обследование установило, что у нее возник сверхранний рецидив лейкоза. На этот раз врачи сказали, что без аллогенной трансплантации костного мозга не обойтись. Только для этого жизненно необходим противоопухолевый препарат биспонса, которого нет в отделении.
– Когда дочка была здоровая, она всегда откликалась на чужую беду, – рассказывает Наталья. – У нас на работе проводили благотворительные ярмарки, где продавали разные вещи и выпечку, а деньги переводили в детский дом. В художественной студии Соня лепила животных – они были как живые. Узнав о ярмарке, она сложила все скульптуры в коробку и сказала: «Мама, отнеси на ярмарку – я хочу, чтобы дети там были хоть чуточку счастливее».
Трансплантацию костного мозга Софье проведут, когда наступит ремиссия. А пока, по словам мамы, анализы девочки «на нуле» – и настроение тоже. Недавно Софья отметила в больнице день рождения. По ее просьбе папа из Великого Новгорода привез угощение – онигири с креветками собственного приготовления (готовые продукты девочке нельзя из-за того, что они содержат консерванты), а мама испекла в больнице кекс и воткнула в него свечку.
– Я никому не скажу, что загадала, – слабо улыбнулась Софья и задула свечу. – А то не сбудется.
А мы – все вместе – можем сделать так, чтобы сокровенное желание девочки непременно сбылось!
Светлана Иванова,
Новгородская область
Фото Алексея Лощилова
Для спасения Софьи Пальчун не хватает 1 401 843 руб.
Детский онколог Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова Елена Лыгина (Санкт-Петербург): «У Софьи диагностирован острый лимфобластный лейкоз. К сожалению, после проведенного лечения и наступления ремиссии в августе у девочки возник первый сверхранний рецидив болезни. Софье для излечения требуется трансплантация костного мозга. Для достижения устойчивой ремиссии перед трансплантацией необходимо провести курс иммунотерапии препаратом биспонса».
Стоимость лекарства 6 658 641 руб. Читатели rbc.ru и rusfond.ru собрали 5 256 798 руб. Не хватает 1 401 843 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Софье Пальчун, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Аня Есина
Матвей Василенко
Настя Гусева
Даша Сергиенко
Кирилл Дергачев
Ибрагим Исраилов
Леша Потемкин
Инесса Погосян
Василиса Мулихина
Никита Чернышев
Катюша Молокопой
Катя Ядрец
