«Мой сын никогда не видел солнца»
Пятимесячного Леню спасет внутривенное питание
Жизнь маленького Лени сейчас измеряется не днями и месяцами, а миллилитрами питательного раствора, который ему капают в вену 18 часов в сутки. Малыш лежит под капельницей в Филатовской больнице – в отделении, где выхаживают детей с различными патологиями кишечника. На улице жарко, и в палате у Лени тоже. Открывать окна нельзя – персонал ругается. Леня лежит на спине в одном памперсе, без рубашки.
На голом животике в районе пупка виден шрам после операции. – На прошлой неделе Леня перевернулся с живота на спину – сам! – с гордостью рассказывает его мама Татьяна. – А со спины на живот пока не может, но мы работаем над этим.
Леня смотрит на маму и хмурится. Ему не нравится, когда она такая серьезная и с кем-то разговаривает. Он дергает ножками и настойчиво требует, чтобы с ним поиграли.
– Мы живем в больницах, – говорит Татьяна. – На улицу нас не пускают. Мой сын никогда не видел солнца. И ни разу не был дома. Самые лучшие дни – когда в больницу приезжает Ленин папа Дмитрий. Берет сына на руки, и они втроем гуляют по больничному коридору. Леня обожает, когда папа поднимает его к потолку и он хохочет.
Молодые родители совершенно не так представляли себе долгожданное родительство.
Таня и Дима жили в Лобне и учились в одной школе. Он был старше на год, умный и харизматичный, она – яркая и эффектная, занималась танцами в стиле стимпанк. Их пути неожиданно пересеклись уже после школы, когда встретились в общей компании. Ей было 18, ему – 19. «Как я мог тебя не заметить в школе?!» – поражался Дмитрий. С тех пор они не расставались.
– Наш Леня – намоленный ребенок, – говорит Татьяна. – Когда мы поженились, у нас, студентов, не было ни гроша за душой. Мы хотели сначала встать на ноги, а когда встали, то я долго не могла забеременеть. Шесть лет ходили по врачам, обследовались, но они в один голос утверждали, что нет никаких причин, мешающих зачатию. В прошлом году Татьяна наконец забеременела. Ощущение безоблачного счастья оборвалось в один миг, когда она пришла на плановое ультразвуковое обследование.
С подозрением на гастрошизис – врожденную патологию плода, когда стенки брюшной полости не срослись, из-за чего часть тонкой кишки выпадают наружу, – ее направили в Московский областной НИИ акушерства и гинекологии. Будущая мама надеялась, что это ошибка, что такого просто не может быть, но повторное УЗИ не оставило ни малейшей надежды – гастрошизис подтвердился.
– Это не страшно, – подбадривал оцепеневшую от ужаса Татьяну врач. – Раньше такая патология считалась смертельной, а сейчас наши хирурги прекрасно с этим справляются. Кишки уберут внутрь, а стенки брюшной полости соединят. Ребенок будет жить обычной жизнью.
На 33-й неделе беременности у Татьяны началось кровотечение, произошла отслойка плаценты, и в Щелковском перинатальном центре ей провели кесарево сечение. Новорожденного Леню сразу отправили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. На следующий день малыша прооперировали – провели пластику брюшной полости, вывели стому для доставки жидкой пищи, воды и лекарств непосредственно в кишечник, минуя пищевод и желудок. В реанимации Леня провел две недели.
Однако на этом его больничное путешествие не закончилось. Сначала ребенка с мамой перевели для обследования в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, а через неделю – в московскую больницу, где Лене сделали еще одну операцию.
– Я уже строила планы, как после операции мы с Леней наконец-то попадем домой, – вспоминает Татьяна. – Но обследование показало, что у сына начался некроз части тонкой и толстой кишки. Врачи сказали, что мертвые ткани надо срочно удалять.
Так после операции у Лени осталось 30 см тонкого и 25 см толстого кишечника. Малыш круглосуточно находился под капельницей, его кормили внутривенно, дополнительно вводили питательную смесь из бутылочки – по 10 мл три раза в день.
В два месяца состояние Лени резко ухудшилось: начались приступы рвоты, живот надулся как барабан, поднялась температура. Врачи перевели ребенка в реанимацию и созвонились с коллегами из Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова. Те согласились принять мальчика на лечение.
Так в два с половиной месяца Леня переехал в третью по счету клинику – Филатовскую детскую больницу, где живет и по сей день. Здесь ему установили гастростому и подобрали оптимальное по составу и количеству внутривенное питание, для его введения установили бровиак – специальный венозный катетер длительного использования.
В дополнение к внутривенному питанию Татьяна кормит Леню из бутылочки – три раза в день по 20 мл и ни каплей больше, иначе вся еда пойдет обратно. Это почти в 17 раз меньше, чем ест здоровый ребенок в этом возрасте. За последние два месяца Леня заметно окреп и уже пытается ползать.
Врачи объяснили, что еще длительное время малышу будет жизненно необходимо внутривенное питание. В дальнейшем, когда с возрастом длина кишечника увеличится, есть реальный шанс освободиться от капельниц и перейти на обычное детское питание.
Татьяна уже научилась собирать и устанавливать капельницы. Ребенка готовы выписать из больницы хоть завтра. Но вся проблема в том, что внутривенное питание, которое в больнице предоставляют бесплатно, после выписки необходимо покупать самим.
– Питание на три месяца стоит почти 1,5 млн руб., сумма для нашей семьи неподъемная, – вздыхает Татьяна. – Дома я смогу подготовить документы в Минздрав Московской области для обеспечения Лени всем необходимым. Но эти займет, как мне сказали, несколько месяцев. А в это время сыну надо что-то есть. И гулять! Леня еще ни разу в жизни не видел солнца. Только из окна больничной палаты, а это совсем не то.
Светлана Иванова,
Московская область
Фото Евгении Жулановой
Заведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Лени тяжелое врожденное заболевание кишечника – гастрошизис, который привел к некрозу части тонкого кишечника, вследствие чего его необходимо было удалить. В результате после двух операций у ребенка сформировался синдром короткой кишки: от тонкого кишечника сохранилось всего 30 см, организм малыша не может полноценно усваивать обычную детскую пищу, сейчас основное питание Леня получает внутривенно. Для того чтобы малыш мог нормально расти и развиваться, ему жизненно необходимо парентеральное (внутривенное) питание».
Стоимость внутривенного питания на три месяца и расходных материалов для его введения 1 345 807 руб. Читатели lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 1 348 190 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лене Коновалову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
