Для Алисы Семенюк деньги собраны
13 мая здесь на сайте, на сайтах «Лента.ру», «Юга.ру», «Югополис.ру», Vkpress.ru, в газете «Московский Комсомолец» на Кубани» и в эфире «Радио 107» мы рассказали историю семилетней Алисы Семенюк («Хмурое утро», Ольга Маурина). У девочки сложная форма эпилепсии. Лекарства не помогают. Болезнь прогрессирует, уничтожая мозг. Для блокирования эпилептических приступов Алисе было рекомендовано вживление специального устройства – стимулятора блуждающего нерва. Деньги на лечение девочки были собраны. Однако эпилептологи пришли к выводу, что установка стимулятора блуждающего нерва нецелесообразна, Алисе нужно дополнительное обследование для более точной постановки диагноза. Его проведут в Центре эпилепсии клиники Немецкого Красного Креста (Берлин, Германия). Это позволит наметить стратегию необходимого лечения. Мы будем следить за судьбой девочки.
Хмурое утро
Алису Семенюк спасет установка стимулятора блуждающего нерва
Девочке семь лет. У нее сложная форма эпилепсии. Лекарства не помогают. Болезнь прогрессирует, уничтожая мозг. Единственное, что может спасти Алису, – вживление специального устройства, стимулятора блуждающего нерва. Операцию сделают бесплатно, но сам стимулятор бюджетом не оплачивается. Стоит он очень дорого, родителям девочки купить его не по силам.
Восемь тридцать утра. За окном Алисиной спальни светит яркое весеннее солнце. «Просыпайся, милая!» – говорит девочке ее мама Инна. Алиса хмурится и внезапно заходится в громком плаче. Мама встревожена. И дело не в том, что Алисе не хочется в детский сад. Утренняя вспышка эмоций – предвестник тяжелого приступа. Так ведет себя эпилепсия.
Сонная Алиса садится в кровати. Инна садится рядом. Она знает, что будет дальше. Очень скоро девочка дернется и на несколько секунд потеряет сознание: голова поникнет, руки безжизненно опустятся, взгляд остановится. Потом Алиса очнется и поднимет голову. В этот момент нужно просто сидеть рядом и ждать, не повторится ли приступ. Иногда, очень редко, он не повторяется. Но обычно за первым приступом следует второй, потом третий. Бывает, приступ продолжается десять минут, а бывает – и два часа. Все это время девочка ведет себя как сомнамбула. Она может сидеть, уставившись в одну точку невидящим взором. Может встать и пойти, но делает это как во сне. И потом ничего не помнит. Как лунатик.
Если утро начинается с приступа, в детский сад Алиса уже не идет. И до самого вечера она остается вялой, словно приступы поглощают весь запас сил.
Первые приступы начались у Алисы, когда ей было шесть месяцев. Они были не слишком выраженными, но Инна, сама врач, забеспокоилась сразу. В тот момент неврологи никаких серьезных проблем у девочки не нашли, прописали электрофорез, массаж и легкие успокоительные препараты. От этого лечения лучше Алисе не становилось, в год девочке сделали энцефалограмму. Эпилептической активности в мозге врачи не нашли и, определив проблему как неврологическую, назначили более сильные препараты. Но Алисе становилось только хуже. Врачи настаивали на продолжении массажа и электрофореза. Родители соблюдали все предписания, надеялись, что с возрастом болезнь пройдет.
Не прошла. В четыре года у Алисы появились приступы, во время которых она теряла сознание. Только тогда девочке поставили диагноз «эпилепсия» и стали подбирать противосудорожные препараты. К сожалению, они не давали нужного результата.
Дважды родители возили Алису на обследование в Москву. Ей увеличивали дозы лекарств, меняли их комбинацию. В конце концов стало понятно, что Алиса попала в те самые тридцать процентов больных эпилепсией детей, на которых лекарства не действуют. А раз так, девочке будет становиться все хуже. Болезнь, убивающая клетки мозга, продолжит свою разрушительную работу. А Алиса готовится в сентябре пойти в школу. Если эпилепсию не лечить, она с течением времени приобретает все более тяжелый характер. Приступы становятся продолжительнее, судороги сильнее. Девочка перестанет узнавать родных. А случающиеся при этом задержки дыхания могут привести к остановке сердца.
Всего этого ужаса можно избежать, если установить Алисе стимулятор блуждающего нерва. Этот маленький приборчик, который имплантируют под ключицу, посылает электрические импульсы в мозг. Приступы эпилепсии вызывает хаотическая электрическая активность в мозге. Импульсы от прибора гасят эту активность.
Когда Алисе поставят стимулятор, он рассеет в ее голове «грозовые тучи», делающие утро хмурым. Проснувшись, девочка улыбнется и обнимет маму. А однажды после завтрака она побежит с Катей в спортшколу. Когда-то Катя была ее лучшей подругой. Но потом увлеклась гимнастикой, в ее жизни появились новые подружки, среди которых слабой от болезни Алисе не нашлось места. Когда Алиса поправится (а она обязательно поправится), то станет ходить в спортивную школу вместе с Катей.
И они снова станут лучшими подругами.
Ольга Маурина
Фото Саида Дакаева
Невролог Детской краевой клинической больницы Игорь Бахтин (Краснодар): «С учетом смены более пяти противосудорожных средств и отсутствия эффекта при длительном приеме трех препаратов ребенку требуется оперативное лечение эпилепсии методом установления стимулятора блуждающего нерва».
Цена стимулятора блуждающего нерва 1 384 000 руб. Читатели lenta.ru собрали 177 240 руб. 28 947 руб. собрали слушатели информационно-музыкальной радиостанции «Радио 107». 20 040 руб. внесло ООО «Фестивальный Центр «Жар-Птица». Наши читатели собрали 635 967 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Алису Семенюк, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
