«Коммерсантъ»

На этой неделе в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) прошло первое заседание рабочей группы, созданной для «выработки приемлемых решений развития Национального и региональных регистров доноров костного мозга (РДКМ) совместными силами государства и гражданского общества». Решение об организации группы было принято на специальном заседании СПЧ 2 февраля на тему «Роль гражданского общества в развитии донорства». Прежде всего, обсуждали наш проект ускорения строительства Национального РДКМ («Программа максимум. Или минимум?», см. «Ъ» от 1 декабря 2017 года). →

Благотворительный концерт памяти Дмитрия Хворостовского состоится 26 августа на центральной площади Красноярска – это родной город недавно погибшего от рака певца. Концерт, в котором безвозмездно примут участие мировые оперные звезды, друзья Хворостовского, приходится на День города, что даст возможность тысячам красноярцев бесплатно услышать лучшие современные оперные голоса. Билеты в партер отдают в обмен на пожертвования – это принятая во всем мире практика. Средства, собранные на концерте, пойдут в помощь детям, подопечным Русфонда. Накануне этого масштабного благотворительного мероприятия журналистка Катерина Гордеева встретилась со вдовой Хворостовского – Флоренс. →

Исполнительный координатор Программы добровольцев ООН Оливье Адам, выступая этим летом на молодежном образовательном форуме «Территория смыслов на Клязьме», назвал Россию «лидером в организации волонтерской деятельности». И это, похоже, действительно так. Число наших волонтеров теперь измеряется стадионами. Мы создали мощнейшее волонтерское движение. Но эти «мы» – не граждане России, а «мы» – российская государственная машина. →

Среди тысяч писем с просьбами о помощи, которые приходят в Русфонд, есть те, которые мы называем неформатными. Это когда речь идет о помощи взрослым или о лечении в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Или когда просят помочь пройти обследование для уточнения диагноза. Все эти письма мы пересылаем на горячую линию Минздрава РФ. В 2018 году мы отправили туда 73 неформатных обращения. Одно из них – просьба помочь поставить диагноз девочке из Ставрополя. →

На этой неделе просветительский проект InLiberty и благотворительный фонд «Живи сейчас», помогающий людям с боковым амиотрофическим склерозом, устроили круглый стол на тему «Врач, юрист или пациент: кому принадлежит право на смерть?». Благодаря современным медицинским и информационным технологиям смерть изменилась – в ближайшие десятилетия ей больше не будут свойственны внезапность, случайность и неумолимость. Это обстоятельство способно изменить и наше общество до неузнаваемости. Но думают об этом пока только антропологи, юристы и врачи, работающие с неизлечимо больными людьми. →

На прошлой неделе в Государственной Думе прошел первое чтение закон, который закрепляет за родителями право быть со своими детьми в реанимационных отделениях. Не дожидаясь принятия этого закона, московские власти открыли доступ родственникам пациентов во все реанимационные отделения городских больниц. Тем не менее медицинское сообщество расколото. Доктора пока опасаются пускать родственников в реанимацию. Аргументов против свободного посещения пациентов в отделениях интенсивной терапии пока находят больше, чем аргументов за. →

В Русфонд приходят тысячи писем с просьбой собрать деньги на лечение ребенка от того или иного тяжелого заболевания. С годами из этих обращений складываются тенденции. Мы видим, например, что детям с акушерским параличом Дюшенна – Эрба нужны сложные операции. Что детям, болеющим раком крови, нужно оплачивать поиск доноров костного мозга. Что детям со Spina bifida нужны междисциплинарные консилиумы. И еще мы видим, что по каждому из диагнозов обращений в наш фонд примерно в десять раз меньше, чем должно бы быть статистически →

В начале лета в Москве на X Международном конгрессе «Нейрореабилитация-2018» выступил один из ведущих европейских специалистов Жузеп Мария Рамирес, генеральный директор Института Гуттмана (Барселона). Русфонд сотрудничает с Институтом Гуттмана, отправляет в Испанию на реабилитацию своих подопечных. Потребность в нейрореабилитации в России огромна и будет расти, а специалистов и профильных центров недостаточно. Тем не менее главную проблему профессор Рамирес видит вовсе не в нехватке специалистов и оборудования. Проблема – в самой культуре оказания медицинской помощи. →

Несколько внезапных детских смертей случились в последнее время. Их причины широко обсуждались в социальных сетях. Эти смерти вновь заставили нас думать, что наши дети недостаточно защищены от опасных инфекционных заболеваний. Федор Катасонов – врач-педиатр, сотрудник Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), с которым активно работает Русфонд, медицинский просветитель, много пишущий о вакцинации, – полагает, что своевременная и правильная вакцинация – это ответственность не только родителей, или врачей, или государства, а всех вместе. →