«Коммерсантъ»

Домик – так все называют Свято-Софийский социальный дом – это маленький, организованный по семейному принципу первый частный дом для детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития. Русфонд благодаря своим читателям поддерживает Домик с момента его основания. В прошлом году Русфонд перечислил Домику 11 млн руб., что составляет 21% всего финансирования. →

Из ответа Министерства здравоохранения РФ на запрос Русфонда следует: в 2018 году в России провели 1696 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Годом раньше была сделана 1481 ТКМ, а в 2016-м – 1402. Рост выглядит внушительным, но за цифрами скрываются структурные проблемы, особенно в сфере донорства. →

15 февраля в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова (Москва) была сделана внутриутробная операция не родившейся еще девочке с диагнозом Spina bifida – грыжа спинного мозга. Прежде такие операции в России делались только в частной клинике в Лапино(Московская обл.). А сейчас впервые операция прошла в государственной клинике – под руководством Сержиу Кавалейру из Федерального университета Сан-Паулу (Бразилия), одного из самых опытных в мире хирургов, специализирующихся на подобных операциях. Методика внутриутробных операций грыжи спинного мозга была корректно перенята на базе крупного государственного центра российскими хирургами из рук одного из ее основателей. Это позволяет рассчитывать, что вскоре помощь детям с грыжей спинного мозга в России выстроится в систему. Деньги на поездку профессора Кавалейру собрали читатели Русфонда. Операция прошла успешно. →

Российская система онкологической помощи детям почти так же несовершенна, как и система онкологической помощи вообще. И все же любой врач скажет, что в детской онкологии дела обстоят получше, чем во взрослой. Потому что дети. Свойственное любому животному стремление сохранить детей превращает все же нашу детскую онкологию из бюрократической задачи, из системы вассальных отношений врачей и государства в задачу гуманитарную, в систему, которой свойственно понимать, что она существует ради пациентов, что рак не сам по себе, а им болеют дети. →

2 февраля 2018 года Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека провел специальное заседание на тему роли гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга. Русфонд обнародовал проект ускорения развития Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Наш план предусматривал создание Русфондом и учреждениями Минздрава РФ совместных НКО-предприятий с четырьмя современными лабораториями первичного типирования добровольцев. Госучреждения нас не поддержали. Тогда Русфонд перешел к «плану Б». Теперь у нас хорошие новости. →

4 февраля, во Всемирный день борьбы с раком, в московском центре развития благотворительности «Благосфера» Русфонд и Cancer Fund проведут открытый для публики круглый стол «Чего мы в России не знаем про рак?». Это попытка профессионально, но на доступном языке поговорить о действительных проблемах онкологии в нашей стране. Почему мы до сих пор плохо лечим смертельную болезнь, которой обязательно заболеет каждый человек, если не успеет прежде умереть от чего-нибудь другого? →

Рубен Мовсесян, главный детский кардиохирург Санкт-Петербурга и заведующий отделением кардиохирургии Детской горбольницы №1 – один из создателей ассоциации детских кардиохирургов и Единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца. Профессор уверен, что если учесть и обсудить в кругу специалистов проблемы каждого пациента, то изменится сама система кардиохирургической помощи в стране. →

В новогодние каникулы, разумеется никем не замеченное, прошло общественное обсуждение «генетических поправок» к законам о персональных данных и о правах потребителей. Теперь Государственная дума эти поправки примет. Смысл их в том, что всякий раз к словам «персональные данные» в законе прибавляются слова «в том числе генетические». Эта совершенно избыточная мера, выделяющая частный случай в общей практике, свидетельствует, вероятно, о том, что генетических открытий власти в России не понимают, боятся. И хотели бы их запретить. →

В прошлом году читатели Русфонда помогли 2385 детям обследования, лечение, операции, лекарства. Конечно, мы не брали на себя обязательства следить за судьбами наших подопечных пожизненно. Но по-человечески нельзя не думать о том, как они там? Что с ними будет дальше? И нельзя не признать, что будущее детей, которые получили помощь от Русфонда, туманно и полно опасностей. →