«Коммерсантъ»

В конце июня информационный портал «Проуфу» сообщил, что семья Муратовых, которой Русфонд помог лечить тяжелобольного ребенка в Лондоне в 2013 и 2019 годах, вовсе не бедная, а очень даже состоятельная. Завязалась дискуссия: можно ли помогать богатым, насколько бедным должен быть человек, чтобы претендовать на благотворительную помощь? Однозначного ответа нет, но есть одно соображение, которое кажется важным: болезнь разоряет.  →

В конце июня Правительство РФ приняло постановление №813. Этот документ на 14 пунктов расширяет список медицинского оборудования, которое государственные клиники не могут купить у иностранных производителей, а могут только у отечественных. Обычная протекционистская мера вроде запрета на импорт мяса или сыра. Но можно ли, когда речь идет о жизни и здоровье людей, руководствоваться экономическими, а не медицинскими соображениями? На сайте change.org размещена петиция с требованием отменить постановление №813, поскольку оно представляет угрозу здоровью людей. Петицию подписали более 100 тыс. человек. →

Задание Правительства РФ создать к 2030 году базу в 500 тыс. потенциальных доноров костного мозга можно выполнить раньше и дешевле, чем предлагает Минздрав РФ, если подключить к госзаказу НКО-регистры. Это утверждает Русфонд в анализе законопроекта Минздрава об изменениях в ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и своей пояснительной записке. Оба документа он еще на прошлой неделе опубликовал на rusfond.ru и отправил в министерства – члены Межведомственной рабочей группы правительства и на regulation.gov.ru. Комментариев чиновников пока нет. Зато много запросов от благотворителей, читателей «Ъ», rusfond.ru и журналистов других СМИ. Почта группируется вокруг двух вопросов: зачем Русфонд сам организует донорские регистры и правда ли, что НКО-регистры втрое дешевле государственных. →

После всего, что было написано и сказано в последние дни, едва ли хоть один человек за пределами Следственного комитета еще верит, что врачи калининградского роддома Елена Белая и Элина Сушкевич действительно убили маленького узбекского мальчика. А ведь СК мог в той же медицинской сфере легко найти много гораздо более правдоподобных тем для разработки. В России ежегодно совершаются тысячи врачебных ошибок разного масштаба и с разными последствиями. →

Революция в отношениях врачей и пациентов вроде бы произошла. «Медицинская прописка» отменена, деньги идут за пациентом: теперь он сам решает, где и у кого лечиться по госквоте. Пал бессмысленный и жестокий запрет на посещение родственников в реанимации. Но чтобы добиться того, что ему и так положено, пациенту порой нужны редкое упорство и стальные нервы. Почему так получается? →

Минздрав РФ представил на общественное обсуждение проект Федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ"» (№323-ФЗ). Проект описывает регламенты работы регистров доноров костного мозга, а также «создание и ведение Федерального регистра донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, пациентов (реципиентов) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». К проекту приложена пояснительная записка. В них нет ни слова о НКО-регистрах. Между тем в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), объединившем доноров НКО-регистров, свыше 20 тыс. человек. →

Развитие донорства костного мозга в России – такова была тема одной из сессий Петербургского экономического форма. И эта сессия показалась корреспонденту Русфонда на форуме одним из самых удивительных событий. →

4 июня в Общественной палате обсуждали лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом. Много лет это редкое заболевание в России лечили только в московской частной клинике GMS на деньги, которые собирал Русфонд. Теперь представители НМИЦ здоровья детей (Москва) заявили, что сами разработают стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом и расходы по их лечению возьмет на себя государство. Отдельно рекомендации для врачей готовит Институт Турнера в Петербурге. Казалось бы, надо радоваться этому, но новость внушает не радость, а опасения. Дело в том, что стандарт лечения детей с несовершенным остеогенезом уже создан – в клинике GMS под руководством доктора Наталии Беловой на основе многолетнего опыта и в сотрудничестве с международными ассоциациями врачей, занимающихся этой болезнью. Создан и направлен в Минздрав РФ, чтобы внедрить его по всей стране.  →

1 июня – Международный день защиты детей. В этот день некоммерческие организации, компании, имеющие программы корпоративной социальной ответственности, и государственные чиновники социального блока традиционно напоминают о себе. Защищают детей публично от беды, которая для той или иной организации профильная: от рака, от безнадзорности, от насилия… Дело только в том, что защита детей может быть современной и эффективной, а может быть отсталой и бесполезной. Это важный критерий качества помощи: как именно мы помогаем детям, попавшим в беду? Как принято было помогать полвека назад? Или как будет принято помогать через полвека? →