«Коммерсантъ»

Минздрав РФ намерен поручить своему Департаменту цифрового развития и информационных технологий «обеспечить создание Федерального регистра доноров костного мозга». На практике это означает, что министерство рассматривает Федеральный регистр как компьютер с базой данных на сотни тысяч добровольцев. Как бы нам, друзья, не изобрести в очередной раз велосипед →

Детский правозащитный проект «Русфонд.Право» был создан в 2010 году. Партнером Русфонда стал благотворительный центр «Соучастие в судьбе». Главная цель – защита прав детей-сирот, в какой бы сфере эти права ни нарушались. Чаще всего речь идет о праве на жилье, получение образования или социальных выплат и пособий от государства. Русфонд вместе с юристами обращается к властям, подает иски в суд, предает огласке факты нарушений на страницах средств массовой информации. В 2020 году юристы и журналисты проекта рассмотрели более 400 обращений из 37 регионов России →

В 2020 году в связи с пандемией государство оказало некоммерческим организациям (НКО) беспрецедентную помощь. Только по итогам апрельского конкурса Фонда президентских грантов 4,6 млрд государственных рублей были распределены между 2402 неправительственными организациями. А ведь есть еще региональные грантовые программы, есть муниципальные, есть программы связанных с государством крупных компаний. С одной стороны, нельзя не радоваться тому, что третий сектор получил поддержку. С другой стороны, нельзя не испытывать опасений, что общественная деятельность сольется с государственной деятельностью до полной потери различий →

29 января Минздрав РФ собрал Межведомственную рабочую группу (МРГ) по вопросам законодательного обеспечения донорства на второе заседание. Первое состоялось еще 11 марта 2020 года по прямому указанию министра здравоохранения Михаила Мурашко, с докладом Русфонда о положении дел в донорстве костного мозга и участии гражданского общества в его развитии. Как констатировали на прошлой неделе участники заседания, ни одна из поставленных Русфондом проблем не решена до сих пор, ни одно наше предложение до сих пор даже не рассмотрено. Не исполнил Минздрав и поручения себе →

Помочь тяжелобольному ребенку стать здоровым – легко и приятно. При этом чувствуешь себя немного волшебником. Пусть придется купить очень дорогое лекарство, сделать сложную операцию или даже несколько, зато потом ребенок сможет жить полноценной, счастливой жизнью. А вот когда болезнь тяжелая и хроническая, то закрадывается стыдный вопрос: зачем помогать этим детям, если вылечить их нельзя? →

В нашей стране совершеннолетие меняет жизнь онкологического пациента не в лучшую сторону. Одна из причин такого положения вещей – отсутствие преемственности между детской и взрослой онкологическими медицинскими службами. В день борьбы с раком, 4 февраля, мы решили рассказать, в чем заключается подход, который помог бы подросткам и молодым взрослым лечиться от рака и жить дальше →

25 декабря в последнем выпуске Русфонда в «Ъ» за прошлый год мы огласили предварительные итоги 2020 года. В частности, мы оценивали общие сборы в 1,37 млрд руб., предполагалось их снижение в сравнении с 2019 годом на 66 млн руб. (4,8%). Уточняем: сборы составили 1 438 166 082 руб. – то есть мы даже подросли на 1,5 млн руб. Это при том, что число частных жертвователей сократилось втрое. Зато выросли размеры их пожертвований и стало больше корпоративных благотворителей. Спасибо, дорогие друзья!  →

Русфонд продолжает рубрику «История болезни», где мы рассказываем о редких болезнях и людях, с ними живущих. Сегодня это история Екатерины Сигитовой, психотерапевта, которой сначала пришлось решать свои собственные проблемы →

Тот факт, что с этого года на лечение 30 орфанных заболеваний государство выделяет 60 млрд руб., распределяемых через специально созданный благотворительный фонд «Круг добра», вызывает смешанные чувства. С одной стороны, радость: некоторые пациенты получают реальную надежду. С другой стороны, недоумение: почему именно эти диагнозы? а как же остальные? по каким критериям составляли список? и зачем государству создавать фонд, вместо того чтобы обычным порядком распределить бюджетные средства своим клиникам? →