Екатеринбург-статьи

3 ноября здесь на сайте, а также на vesti.ru и rbc.ru мы рассказали историю 14-летнего Саши Титова из Свердловской области. У мальчика рак крови, он перенес пересадку костного мозга. Сейчас у Саши ремиссия, но существует опасность рецидива, и ему жизненно необходима терапия препаратом ксоспата. Однако стоит лекарство очень дорого, купить его родители Саши не в состоянии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 710 005 руб.) собрана. Екатерина, мама Саши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья →

С 2016 года Русфонд в Свердловской области помогает детям со cпинальной мышечной атрофией (СМА). Сначала поступали единичные обращения от родителей с просьбой приобрести респираторное оборудование для их ребенка. Потом, с 2018 года, когда Русфонд получил грант «Екатерининской Ассамблеи», такая помощь приобрела системный характер. Затем появились новейшие разработки – в России открылся доступ к инновационным лекарствам, помогающим остановить развитие болезни: спинраза, золгенсма, рисдиплам. Дети со СМА из Свердловской области получили спасительные препараты. В их числе – подопечные Русфонда Саша Лабутин и Денис Санаев, которых Русфонд ранее обеспечивал респираторным оборудованием. Даша Гаева пользовалась дыхательным аппаратом из пункта проката ИВЛ, созданного Русфондом на базе свердловской Областной детской клинической больницы (ОДКБ). Мы поговорили с мамами этих детей и узнали, как они живут сейчас →

8 сентября здесь на сайте, на kommersant.ru и в эфире ГТРК «Урал» мы рассказали историю двенадцатилетней Лизы Кожевиной из Свердловской области. У девочки детский церебральный паралич, мышцы скованы спастикой, серьезно ограничен объем движений. Для предотвращения ортопедических осложнений Лизе требуется интенсивная реабилитация. Но оплатить дорогое лечение ее мама не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (252 772 руб.) собрана. Елена, мама Лизы, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья →

У Алены Архиповой из Екатеринбурга на второй день жизни нашли врожденный порок сердца. Была надежда, что к году отверстие в артериальном протоке закроется. Но этого не произошло. Врачи сказали, что без операции не обойтись. Русфонд открыл сбор на приобретение окклюдера – устройства-«заплатки», которое закроет дефект. Покупку полностью оплатил екатеринбургский бизнесмен Сергей Козлов. В июле 2014 года девочке провели операцию. Сейчас Алене одиннадцать лет, она учится в пятом классе, занимается гимнастикой, помогает воспитывать маленького брата и с нетерпением ждет рождения сестренки. Через какие трудности пришлось пройти семье, рассказала мама девочки Рада →

12 сентября здесь на сайте мы рассказали историю двухлетней Иры Корнеевой из Свердловской области. У девочки выявили редкое заболевание – митохондриальную миопатию, которая поражает все мышцы. Ира плохо набирает вес, передвигается только ползком. Чтобы она могла гулять, ездить в поликлинику, ей нужно специальное кресло-коляска. Маме девочки купить такую коляску не под силу – она растит троих детей одна. Рады сообщить: вся необходимая сумма (168 704 руб.) собрана. Анна, мама Иры, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья →

8 августа здесь на сайте мы рассказали историю четырехлетнего Матвея Аргунова из Свердловской области. После перенесенного пневмококкового менингита ребенку установили трахеостому, чтобы облегчить дыхание. Во избежание кислородного голодания Матвею требуются портативный аспиратор для удаления мокроты из дыхательных путей и пульсоксиметр, контролирующий насыщение крови кислородом. Но купить эти аппараты родители мальчика не в состоянии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (69 113 руб.) собрана. Евгений, папа Матвея, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья →

Адаптивная одежда уже несколько десятилетий выпускается известными западными брендами. В России не так давно обратили внимание на то, что людям с особенностями, ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), инвалидностью и просто пожилым людям одежда нужна особенная. Кто-то не может справиться с молниями и пуговицами, кому-то неудобно надевать одежду через голову или через ноги. Нужны застежки-магниты, липучки, бесшовные брюки, особый крой и дышащие ткани, а еще людям нужно чувствовать себя современными и модными, носить одежду, которая не только функциональна, но и помогает выразить индивидуальность. «Гугл» выдает по запросу «adaptive clothing» ссылки на десятки англоязычных интернет-магазинов с адаптивной одеждой. В Екатеринбурге Полина и Елизавета Солодовы только начинают осваивать этот сегмент рынка. →

30 июня здесь на сайте, на vesti.ru и в эфире ГТРК «Урал» мы рассказали историю сестры и брата Герков – семилетней Саши и трехлетнего Мирона из Свердловской области. У детей редкое генетическое заболевание (синдром Уокера – Варбург). Вылечить эту болезнь нельзя, но можно улучшить качество жизни и развитие Саши и Мирона. Для этого необходимо регулярно проходить реабилитацию. Несколько курсов родители оплатили сами, но сейчас их средства иссякли. Рады сообщить: вся необходимая сумма (388 619 руб.) собрана. Алена, мама Саши и Мирона, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья →

В июне Русфонд открыл сбор средств на оплату лечения Саши и Мирона Герк. У брата и сестры редкий диагноз – синдром Уокера – Варбург. Это генетическое заболевание, которое проявляется аномалиями в развитии головного мозга и врожденной мышечной дистрофией. Оставлять без лечения таких детей нельзя. Мама малышей Алена рассказывает о том, как они живут, лечатся, о чем мечтают →