Яндекс.Метрика
Лекарство последней надежды

Лекарство последней надежды

Как живут дети со СМА после введения самых дорогих препаратов, способных остановить болезнь

С 2016 года Русфонд в Свердловской области помогает детям со cпинальной мышечной атрофией (СМА). Сначала поступали единичные обращения от родителей с просьбой приобрести респираторное оборудование для их ребенка. Потом, с 2018 года, когда Русфонд получил грант «Екатерининской Ассамблеи», такая помощь приобрела системный характер. Затем появились новейшие разработки – в России открылся доступ к инновационным лекарствам, помогающим остановить развитие болезни: спинраза, золгенсма, рисдиплам. Дети со СМА из Свердловской области получили спасительные препараты. В их числе – подопечные Русфонда Саша Лабутин и Денис Санаев, которых Русфонд ранее обеспечивал респираторным оборудованием. Даша Гаева пользовалась дыхательным аппаратом из пункта проката ИВЛ, созданного Русфондом на базе свердловской Областной детской клинической больницы (ОДКБ). Мы поговорили с мамами этих детей и узнали, как они живут сейчас →
Маленькая гимнастка

Маленькая гимнастка

Девочка с врожденным пороком сердца, которой Русфонд оплатил операцию, сейчас успешно занимается воздушной гимнастикой и мечтает стать тренером

У Алены Архиповой из Екатеринбурга на второй день жизни нашли врожденный порок сердца. Была надежда, что к году отверстие в артериальном протоке закроется. Но этого не произошло. Врачи сказали, что без операции не обойтись. Русфонд открыл сбор на приобретение окклюдера – устройства-«заплатки», которое закроет дефект. Покупку полностью оплатил екатеринбургский бизнесмен Сергей Козлов. В июле 2014 года девочке провели операцию. Сейчас Алене одиннадцать лет, она учится в пятом классе, занимается гимнастикой, помогает воспитывать маленького брата и с нетерпением ждет рождения сестренки. Через какие трудности пришлось пройти семье, рассказала мама девочки Рада →