11.09.2015
Драмы в письмах
Нединамическое наблюдение
История одного поручения Минздрава РФ
Александр Гранкин,
координатор информационного отдела Русфонда
Неформатные просьбы о помощи Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ. В частности, это письма с просьбой подобрать клинику и оплатить обследование ребенка, страдающего эпилепсией. Кто-то просит помочь с приобретением пока не зарегистрированных в России лекарств, снимающих приступы, а кто-то обращается за советом, как жить дальше с таким диагнозом.
Некоторые родители детей с эпилепсией активно ищут способы победить болезнь. Они пробуют любые варианты лечения, начиная с того, что назначают врачи местных детских больниц, заканчивая самыми фантастическими и экспериментальными, о которых узнают на форумах в интернете. Они требуют более детальных обследований, пересмотра терапии, замены противосудорожных препаратов, добиваются госпитализации в больницу другого города, как правило, ближе к столице, потому что считают: чем ближе к Москве, тем более квалифицированный медперсонал и новее оборудование. Родители детей с похожими диагнозами объединяются в группы в соцсетях. И там же пытаются собрать деньги на лечение в частных клиниках, желательно за рубежом. И чем меньше веры в отечественную медицину, тем больше уверенность, что за границей помогут точно. Словом, такие родители не сидят сложа руки.
Но есть и другие. Те, которые безоговорочно верят в авторитет врача и успех назначенного лечения. Потому что педиатр хороший, потому что лекарства выписали, а еще потому, что нет времени и сил искать что-то еще, особенно если ты мать-одиночка.
В Русфонд пришло письмо Светланы Г. из города Нижневартовска Ханты-Мансийского АО. У ее четырехлетней дочери симптоматическая эпилепсия. Девочка отстает в развитии: не сидит, не ходит, не говорит. Приступы начались с пяти месяцев. После обследования в Окружной клинической детской больнице ребенку назначили противосудорожный препарат. Прошло более трех с половиной лет, в течение которых менялась только дозировка препарата, да добавился массаж. Светлана добросовестно следовала рекомендациям, но девочке не становилось лучше. Светлана обратилась в эту больницу с просьбой провести повторное обследование либо дать направление в федеральную клинику. Она не верила, что за несколько лет ничего не изменилось в методиках лечения эпилепсии. Но врачи направления не дали: вам же сказали три года назад – у вас родился «овощ», то же самое вам скажут и в Москве. Ребенка осмотреть невозможно, орет на весь этаж, идите домой, не забывайте принимать лекарство.
Светлана обратилась в Русфонд с просьбой подобрать клинику для обследования ребенка. Письмо было отправлено в Минздрав РФ, через месяц пришел ответ директора департамента медицинской помощи детям и родовспоможения Елены Байбариной: «…Департаменту здравоохранения Ханты-Мансийского АО поручено организовать девочке консультацию квалифицированных специалистов, обеспечить необходимым лечением и динамическим наблюдением. При наличии показаний направить медицинские документы ребенка в профильное федеральное учреждение здравоохранения для консультации и решения вопроса о дальнейшем лечении в установленном порядке».
После ответа из Минздрава со Светланой связалась только участковый педиатр, которая и без того всегда ребенку помогала, если речь шла об обычных детских болезнях (простуде, например). Она сказала: «Что вы жалуетесь? Не возьмут вас на обследование и не направят никуда. Москва далеко. Живите так, как жили».
Не было никакой консультации квалифицированных специалистов. Не было никакого динамического наблюдения. Поручение директора департамента Минздрава РФ Ханты-Мансийский департамент здравоохранения не выполнил.
Теперь Светлана пытается найти клинику сама. И надеется только на себя.
В 2015 году Русфонд отправил в Минздрав РФ 17 обращений с просьбами о помощи в лечении эпилепсии. Помощь оказана в одном случае.
