Русфонд.Дом

О чем говорит Данина нога

Чтобы не жить больше в мире пренебрежения,
Дане К. нужно 60 тыс. руб. ежемесячно

Вера Шенгелия, специальный корреспондент Русфонда

Дане К. 14 лет. У мальчика нет родителей, всю свою жизнь он провел в сиротских учреждениях. Сначала в специализированном доме ребенка, потом – почти десять лет – в интернате для умственно отсталых детей, практически не покидая одной комнаты. Семь месяцев назад Даня переехал в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Маленький, частный, организованный по семейному типу детский дом, который все называют просто Домик. Теперь Данина жизнь начала понемногу меняться.

Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Дани в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.

Я часто представляю, как Даня жил раньше, еще в большом интернате. Как приходила нянечка, как натягивала на Даню хлопковые колготки – в первые пять минут они стоят колом, не тянутся, а потом сразу обвисают пузырями. В интернатах для умственно отсталых, особенно в отделениях для самых тяжелых детей, такие колготки носят все: и девочки, и мальчики, и шестилетки, и такие, как Даня, четырнадцатилетние подростки.

Я представляю, как нянечка натягивала колготки сначала на левую Данину ногу – как нянечка, должно быть, чертыхалась, как пыталась приспособиться, как не с руки ей было натягивать носок на ступню. Я представляю, как потом она приспособилась, привыкла. Как за ней привыкла и другая нянечка из другой смены. Потом привыкли воспитатели, врачи, директор.

Что уж такого, действительно: вот сидит мальчик, а вот его нога – стоит пяткой вверх.

В медицинской карте у Дани написано: «врожденная аномалия левого коленного сустава». Это значит, что левая нога Дани не сгибается, а наоборот, максимально разогнута в суставе в обратную сторону – коленкой назад. В таком положении нога и зафиксирована, так что, где бы вы ни увидели Даню, вы всегда увидите его неестественно вывернутую, торчащую вверх ногу.

У каждого ребенка с инвалидностью есть так называемая индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Это карта, в которую вписано абсолютно все, что может помочь ребенку жить полной жизнью и страдать как можно меньше: необходимые операции, программы реабилитации, лечение, специальный отдых, технические средства вроде инвалидных колясок или ортезов, занятия с логопедами, дефектологами, психологами.

Родители детей с инвалидностью много и сложно бьются над ИПР. Требуют, чтобы туда вписали как можно больше – ортопедические ботинки, занятия, летние поездки. Потом бьются над тем, чтобы вписанное исполнялось: чтобы ботинки выдавали или оплачивали, занятия проводили, а путевки предоставляли.

Но кто будет биться над программой реабилитации мальчика, который живет в интернате? Кому есть дело до ботинок, занятий и путевок ребенка-сироты?

Официальный ответ на этот, видимо, риторический вопрос, наверное, такой: все это должен делать официальный опекун. То есть директор интерната. Директор, у которого таких детей шестьсот, а иногда и тысяча.

Неофициальный ответ: Данина нога, четырнадцать лет торчащая кверху пяткой.

В начале сентября я как волонтер возила в Лондон на операцию мальчика-сироту, который жил в том же интернате, что и Даня, а теперь, как и Даня, живет в Домике. Самое частое, что мне приходилось слышать на многочисленных осмотрах у врачей, реабилитологов, самых разных специалистов – это слово neglection. Пренебрежение, запущенность, невнимание. Английские врачи произносили это слово с возмущением и удивлением, не могли поверить, что где-то есть мир, в котором взрослые, окружающие ребенка столько лет, не предпринимали вообще ничего. Не учили, не лечили, не вправляли суставы.

«Я, конечно, понимаю, что коляска для него – возможность передвигаться, но, если честно, не хочу, чтобы он на ней привыкал ездить. Я думаю, скоро Дане нужно будет привыкать ходить». Мы разговариваем с Ильей Лариным, лучшим другом и любимым волонтером Дани. Илья – симпатичный, совсем молодой человек, невероятный профессионал, он работает в турфирме и много помогает в Домике детям и взрослым с оформлением документов – кому-то нужно ехать на операцию, кому-то – сопровождать ребенка в таких поездках. Несколько раз в неделю после работы Илья приезжает в Домик, чтобы погулять с Даней, помочь покормить, уложить спать. Сейчас Илья и Даня ждут, когда им назначат дату обследования: наконец, впервые за 14 лет, врачи будут решать, что же делать с Даниной ногой. Как сделать так, чтобы она разогнулась естественным образом, как сохранить сустав, как помочь Дане начать ходить.

Илья много рассказывает мне про Даню, и каждый раз мне нужно совершать небольшое усилие, чтобы поверить, что мы говорим об одном и том же ребенке. Слова, которыми Илья описывает Даню, никак не вяжутся с тем, что я сама знаю о Дане – 14-летнем мальчике без речи, с синдромом Дауна, часто бьющем себя рукой по лицу, с вечно торчащей ногой. Илья как будто не замечает всех этих диагнозов.

Рассказывает, что у Дани отличное чувство юмора, что он смеется определенным вещам, что узнает Илью, что у них есть общие дела и ритуалы, места для прогулок. Много рассказывает о том, как он видит будущее Дани, его образование, лечение.

Илья говорит, а я представляю Данину прежнюю жизнь, представляю нянечку, колготки, представляю, как круто будет смотреться Даня в модных вельветовых джинсах. Скоро он наверняка сможет их носить.

Фото Ольги Павловой

Как помочь проекту «Русфонд.Дом» Дорогие друзья! Чтобы Даня и дальше мог жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Дани в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.

Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему RBK Money, которая включает в себя: переводы с банковских карт переводы через салоны связи переводы через платежные терминалы (кроме системы QIWI (КИВИ) переводы через кошелек RBK Money 4) Кошелек WebMoney 5) «Яндекс.Деньги» Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ), – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.Дом». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения – звоните в Русфонд по номеру 8-800-250-75-25 (бесплатный звонок из России) или пишите на rusfond@rusfond.ru. Спасибо!