12.10.2015
Русфонд.Дом
Спасибо за Гора
Гору В. сделали операцию по реконструкции мочевого пузыря и половых органов
Вера Шенгелия,
специальный корреспондент Русфонда
Гору В. девять лет. Гор родился с тяжелыми множественными нарушениями развития, но абсолютно сохранным интеллектом. У Гора повреждение спинного мозга, из-за которого он не может ходить, а кроме этого у мальчика практически отсутствовала мочеполовая система. Две недели назад Гору сделали операцию в клинике Портланд Хоспитал в Лондоне, восстановили мочевой пузырь и половые органы.
| Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Гора в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб. |
Гор – сирота. Всю жизнь прожил в интернате для умственно отсталых детей, а полгода назад переехал в Свято-Софийский детский дом, который все называют просто Домик. Маленький частный детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Я в Домике волонтер и друг. Так что когда нам позвонили из Русфонда и сказали, что оплатят операцию Гора в Лондоне, мы решили, что первые две недели там проведу с ним я.
Несколько месяцев назад, когда Гор только переехал в Домик, врач-генетик профессор Наталия Белова, которая помогает детям из Домика, пригласила нас в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) на консилиум. Лучшие врачи разных специальностей обследовали Гора, давали рекомендации и заключения. У Гора был день рождения, нам подарили шары, игрушки, Гор впервые в жизни увидел пакетик для заваривания чая. Это было счастье, я это хорошо помню.
Через несколько недель после консилиума из ведущей детской больницы пришло письмо. В нем говорилось, что из-за того, что у Гора так называемый сочетанный синдром, операция не представляется целесообразной. Это значило, что Гор так всю жизнь и будет ходить в огромном памперсе для лежачих больных, а моча так и будет струиться у него по животу, прямо из двух отверстий в брюшной полости. Это значило, что от него так всегда и будет пахнуть, что в школе над ним будут смеяться, что он никогда не сможет завести отношений с девушкой, никогда не женится, не создаст семью.
Дальше было совсем странно. Мы сидели в маленьком кабинете директора Центра лечебной педагогики. На столе стоял мой ноутбук, из окошка скайпа красивый незнакомый доктор из Англии Имран Муштак говорил мне, что именно я должна сделать. Это была самая странная консультация в моей жизни. Я раздела Гора, подняла его на руки и поднесла к камере моего ноутбука. Доктор Муштак просил меня повернуть ребенка то одной стороной, то другой, а потом сказал: «Не могу обещать вам, что он будет обычным мальчиком, но я могу во много раз улучшить качество его жизни. Он сможет обходиться без памперсов, сможет ходить в туалет сам, сможет иметь детей».
В конце августа нам позвонили из Русфонда и сказали, что оплатят операцию Гору, что в лондонской клинике Портланд Хоспитал нас ждут, а доктор Муштак готов оперировать. Нужно было делать визу и лететь.
Там в Гора все, конечно, сразу влюблялись. Карина и Элла из компании «Англомедикал», которая нас принимала, врачи, наши соседи по съемной квартире (вместе с нами там жили две семьи, проходящие лечение в той же клинике), мои лондонские друзья, контролеры, билетеры, медсестры.
Неделю мы ходили на консультации и анализы, знакомились с врачами, игровыми терапевтами, физиологами.
Начинать каждый раз приходилось так. Понимаете, в России все еще есть огромные детские дома. Вы, наверное, знаете, о чем я говорю. В Англии тоже были такие 50 или 60 лет назад. Дальше нужно было пережить несколько секунд жгучего стыда, пока медсестра, или врач-анестезиолог, или игровой терапевт, или просто незнакомец, решившийся заговорить с нами на улице, смотрят на нас с ужасом и сочувствием. А потом можно было продолжать разговор.
Как иначе мне было объяснить, почему девятилетний сообразительный, быстрый, хваткий мальчик до сих пор не учится в школе. Почему у него не вправлен один из тазобедренных суставов. Почему у него нет любимой игрушки, которую можно было взять с собой в больницу. Почему он не знает, что такое игровая приставка. Почему у него нет мамы, почему все медицинские документы подписываю я.
Раз за разом мне приходилось рассказывать, что из-за двигательных проблем он оказался в интернате для детей с ментальными нарушениями, что семь лет провел в кровати, что коляска появилась не так давно, а ездить на ней особенно было некуда. А после этого приходилось объяснять, почему дети с ментальными нарушениями живут все вместе, почему их сегрегируют по этому признаку, почему их не учат, не лечат, почему у них нет близких взрослых и не сформировано представление о привязанности.
«Давай я тебе все расскажу, – по несколько раз в день говорил мне Гор. – Сначала мне поставят вот сюда катетер, потому введут лекарство, я засну. А когда проснусь, ты уже будешь сидеть рядом, все уже будет хорошо, так?»
За несколько дней до операции мы пришли в клинику, там игровой терапевт Джулия устроила для нас пробную операцию. Она принесла куклу и игрушечную панду, пластыри, трубочки, катетеры, показала нам реанимацию и палату Гора. Мы полечили куклу и панду, меня, Джулию, все осмотрели. И было видно, что Гору стало гораздо спокойнее. Вся эта пугающая сложная медицинская машинерия стала знакомой и понятной, теперь Гор знал, чего ждать. Мы были готовы к операции.
Утром в субботу я принесла Гора в клинику на руках. Он весит всего 22 килограмма, так что это не было сложно. Его никуда не забирали, не увозили на страшной каталке, ввели наркоз прямо у меня на руках, он моментально закрыл глаза, я положила его на кровать, поцеловала и вышла.
Операция длилась семь часов. Вышел измотанный, сияющий доктор Муштак. «Теперь Гор практически не отличается от обычного мальчика, а в будущем будет мало отличаться от обычного мужчины», – сказал доктор.
Я зашла в реанимацию, Гор уже открыл глаза и тихонько стонал. «Ну что, мамочка, – сказала мне реанимационный доктор, – теперь мы одна команда. Никто лучше вас не понимает, что лучше для Гора, никто не умеет его утешать, никто не сумеет его поддерживать и настраивать на выздоровление лучше вас. Так что помогайте нам, а мы будем помогать вам».
Я вспомнила, как меня выгоняли из больницы, когда моей старшей дочери вырезали аппендицит, кивнула и стала переводить Гору, что каждый раз, когда становится больно, можно нажать на зеленую кнопку с морфином.
Через два дня Гора перевели в обычную палату. Он ослаб, ему было больно двигаться, но доктора говорили, что было видно, что он поправляется, и что они, доктора, довольны. Сменить меня прилетела Аня, она была волонтером еще в прежнем интернате Гора, она помнит Гора совсем маленьким, каким его перевели из дома ребенка. Аня – крестная мать Гора.
«Посмотрите, что я принесла», – сказала Аня и стала доставать что-то из своего рюкзака. Это была маленькая упаковка с чем-то разноцветным внутри. Аня вскрыла упаковку и достала оттуда небольшую яркую тряпочку. «Что это?» – спросил Гор. «Это твои трусики, малыш», – хором сказали мы с Аней. Не знаю, как это объяснить – первые трусики за девять лет жизни.
Тут самое место закончить историю. Швы зажили, на днях я улечу в Лондон и привезу Гора в Москву. Его уже ждут в школе. И очень ждут в Домике.
Я хочу добавить только одно. Каждый раз, когда Гор засыпал, а я сидела и держала его за руку, каждый раз, когда медбрат или уборщица болтали с Гором, каждый раз, когда врачи хвалили его, каждый раз, когда объясняли мне, как именно удалось сделать ему новый мочевой пузырь и новый пенис, каждый раз я представляла людей, благодаря которым это все стало возможным. Незнакомых, живущих в разных городах мужчин, женщин, пожилых, молодых… Самых разных людей, которые отправляют деньги на операции незнакомым детям.
Я представляла людей, которые понимают, как важно носить обычные трусики маленькому мальчику-сироте. Я представляла всех вас – людей, которых я не знаю и никогда не узнаю. И про себя говорила вам спасибо. Спасибо за Гора. И за новые трусики.
Фото автора
|
Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему RBK Money, которая включает в себя:
5) «Яндекс.Деньги» Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ), – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.Дом». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения – звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
