Яндекс.Метрика
12.10.2015

Русфонд.Дом

Спасибо за Гора

Гору В. сделали операцию по реконструкции мочевого пузыря и половых органов


Вера Шенгелия, специальный корреспондент Русфонда

Гору В. девять лет. Гор родился с тяжелыми множественными нарушениями развития, но абсолютно сохранным интеллектом. У Гора повреждение спинного мозга, из-за которого он не может ходить, а кроме этого у мальчика практически отсутствовала мочеполовая система. Две недели назад Гору сделали операцию в клинике Портланд Хоспитал в Лондоне, восстановили мочевой пузырь и половые органы.


Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Гора в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.

Гор – сирота. Всю жизнь прожил в интернате для умственно отсталых детей, а полгода назад переехал в Свято-Софийский детский дом, который все называют просто Домик. Маленький частный детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Я в Домике волонтер и друг. Так что когда нам позвонили из Русфонда и сказали, что оплатят операцию Гора в Лондоне, мы решили, что первые две недели там проведу с ним я.

Несколько месяцев назад, когда Гор только переехал в Домик, врач-генетик профессор Наталия Белова, которая помогает детям из Домика, пригласила нас в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) на консилиум. Лучшие врачи разных специальностей обследовали Гора, давали рекомендации и заключения. У Гора был день рождения, нам подарили шары, игрушки, Гор впервые в жизни увидел пакетик для заваривания чая. Это было счастье, я это хорошо помню.

Через несколько недель после консилиума из ведущей детской больницы пришло письмо. В нем говорилось, что из-за того, что у Гора так называемый сочетанный синдром, операция не представляется целесообразной. Это значило, что Гор так всю жизнь и будет ходить в огромном памперсе для лежачих больных, а моча так и будет струиться у него по животу, прямо из двух отверстий в брюшной полости. Это значило, что от него так всегда и будет пахнуть, что в школе над ним будут смеяться, что он никогда не сможет завести отношений с девушкой, никогда не женится, не создаст семью.

Дальше было совсем странно. Мы сидели в маленьком кабинете директора Центра лечебной педагогики. На столе стоял мой ноутбук, из окошка скайпа красивый незнакомый доктор из Англии Имран Муштак говорил мне, что именно я должна сделать. Это была самая странная консультация в моей жизни. Я раздела Гора, подняла его на руки и поднесла к камере моего ноутбука. Доктор Муштак просил меня повернуть ребенка то одной стороной, то другой, а потом сказал: «Не могу обещать вам, что он будет обычным мальчиком, но я могу во много раз улучшить качество его жизни. Он сможет обходиться без памперсов, сможет ходить в туалет сам, сможет иметь детей».

В конце августа нам позвонили из Русфонда и сказали, что оплатят операцию Гору, что в лондонской клинике Портланд Хоспитал нас ждут, а доктор Муштак готов оперировать. Нужно было делать визу и лететь.

Там в Гора все, конечно, сразу влюблялись. Карина и Элла из компании «Англомедикал», которая нас принимала, врачи, наши соседи по съемной квартире (вместе с нами там жили две семьи, проходящие лечение в той же клинике), мои лондонские друзья, контролеры, билетеры, медсестры.

Неделю мы ходили на консультации и анализы, знакомились с врачами, игровыми терапевтами, физиологами.

Начинать каждый раз приходилось так. Понимаете, в России все еще есть огромные детские дома. Вы, наверное, знаете, о чем я говорю. В Англии тоже были такие 50 или 60 лет назад. Дальше нужно было пережить несколько секунд жгучего стыда, пока медсестра, или врач-анестезиолог, или игровой терапевт, или просто незнакомец, решившийся заговорить с нами на улице, смотрят на нас с ужасом и сочувствием. А потом можно было продолжать разговор.

Как иначе мне было объяснить, почему девятилетний сообразительный, быстрый, хваткий мальчик до сих пор не учится в школе. Почему у него не вправлен один из тазобедренных суставов. Почему у него нет любимой игрушки, которую можно было взять с собой в больницу. Почему он не знает, что такое игровая приставка. Почему у него нет мамы, почему все медицинские документы подписываю я.

Раз за разом мне приходилось рассказывать, что из-за двигательных проблем он оказался в интернате для детей с ментальными нарушениями, что семь лет провел в кровати, что коляска появилась не так давно, а ездить на ней особенно было некуда. А после этого приходилось объяснять, почему дети с ментальными нарушениями живут все вместе, почему их сегрегируют по этому признаку, почему их не учат, не лечат, почему у них нет близких взрослых и не сформировано представление о привязанности.

«Давай я тебе все расскажу, – по несколько раз в день говорил мне Гор. – Сначала мне поставят вот сюда катетер, потому введут лекарство, я засну. А когда проснусь, ты уже будешь сидеть рядом, все уже будет хорошо, так?»
За несколько дней до операции мы пришли в клинику, там игровой терапевт Джулия устроила для нас пробную операцию. Она принесла куклу и игрушечную панду, пластыри, трубочки, катетеры, показала нам реанимацию и палату Гора. Мы полечили куклу и панду, меня, Джулию, все осмотрели. И было видно, что Гору стало гораздо спокойнее. Вся эта пугающая сложная медицинская машинерия стала знакомой и понятной, теперь Гор знал, чего ждать. Мы были готовы к операции.

Утром в субботу я принесла Гора в клинику на руках. Он весит всего 22 килограмма, так что это не было сложно. Его никуда не забирали, не увозили на страшной каталке, ввели наркоз прямо у меня на руках, он моментально закрыл глаза, я положила его на кровать, поцеловала и вышла.

Операция длилась семь часов. Вышел измотанный, сияющий доктор Муштак. «Теперь Гор практически не отличается от обычного мальчика, а в будущем будет мало отличаться от обычного мужчины», – сказал доктор.

Я зашла в реанимацию, Гор уже открыл глаза и тихонько стонал. «Ну что, мамочка, – сказала мне реанимационный доктор, – теперь мы одна команда. Никто лучше вас не понимает, что лучше для Гора, никто не умеет его утешать, никто не сумеет его поддерживать и настраивать на выздоровление лучше вас. Так что помогайте нам, а мы будем помогать вам».

Я вспомнила, как меня выгоняли из больницы, когда моей старшей дочери вырезали аппендицит, кивнула и стала переводить Гору, что каждый раз, когда становится больно, можно нажать на зеленую кнопку с морфином.

Через два дня Гора перевели в обычную палату. Он ослаб, ему было больно двигаться, но доктора говорили, что было видно, что он поправляется, и что они, доктора, довольны. Сменить меня прилетела Аня, она была волонтером еще в прежнем интернате Гора, она помнит Гора совсем маленьким, каким его перевели из дома ребенка. Аня – крестная мать Гора.

«Посмотрите, что я принесла», – сказала Аня и стала доставать что-то из своего рюкзака. Это была маленькая упаковка с чем-то разноцветным внутри. Аня вскрыла упаковку и достала оттуда небольшую яркую тряпочку. «Что это?» – спросил Гор. «Это твои трусики, малыш», – хором сказали мы с Аней. Не знаю, как это объяснить – первые трусики за девять лет жизни.

Тут самое место закончить историю. Швы зажили, на днях я улечу в Лондон и привезу Гора в Москву. Его уже ждут в школе. И очень ждут в Домике.

Я хочу добавить только одно. Каждый раз, когда Гор засыпал, а я сидела и держала его за руку, каждый раз, когда медбрат или уборщица болтали с Гором, каждый раз, когда врачи хвалили его, каждый раз, когда объясняли мне, как именно удалось сделать ему новый мочевой пузырь и новый пенис, каждый раз я представляла людей, благодаря которым это все стало возможным. Незнакомых, живущих в разных городах мужчин, женщин, пожилых, молодых… Самых разных людей, которые отправляют деньги на операции незнакомым детям.

Я представляла людей, которые понимают, как важно носить обычные трусики маленькому мальчику-сироте. Я представляла всех вас – людей, которых я не знаю и никогда не узнаю. И про себя говорила вам спасибо. Спасибо за Гора. И за новые трусики.

Фото автора


Как помочь проекту «Русфонд.Дом»

Дорогие друзья! Чтобы Гор и дальше мог жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Гора в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом».

Основные каналы перечисления средств:

1) Отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно

2) Платеж через банк

3) Платеж через систему RBK Money, которая включает в себя: 4) Кошелек WebMoney

5) «Яндекс.Деньги»

Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad

Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ), – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.Дом».

Если у вас есть вопросы, замечания, предложения – звоните в Русфонд по номеру 8-800-250-75-25 (бесплатный звонок из России) или пишите на rusfond@rusfond.ru.

Спасибо!

 

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments