Яндекс.Метрика
2.12.2015

Русфонд.Дом

Во что верить, если не веришь
в чудеса

Зачем Лере нужно 60 тыс. руб. ежемесячно


Вера Шенгелия, специальный корреспондент Русфонда

Лере П. девять лет. Ее медицинская карта – длинный список сложных врожденных диагнозов. Родители отказались от Леры еще в роддоме, так что всю свою жизнь девочка провела в сиротских учреждениях. Сначала в доме ребенка, потом в интернате для умственно отсталых детей. Девять месяцев назад в Москве был создан маленький, всего на 22 ребенка, частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушения развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Лера.

Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Леры в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.

Ровно год назад, когда Лера и другие дети из Домика еще жили в обычном московском интернате для умственно отсталых детей, мы встретились в шумном дешевом кафе в каком-то торговом центре. Нас было четверо: Света Емельянова – она теперь директор Домика, а тогда была сестрой православной службы «Милосердие» и каждый день ходила в интернат к детям; Михаил Владимирович – наш доктор из Домика, раньше он тоже работал в интернате; профессор Наталия Белова из клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) – она давно и много помогает сиротам со сложными генетическими нарушениями развития; и я.

Все бумаги о переводе детей в Домик были уже подписаны. У нас была таблица с диагнозами детей, и мы составляли подробный план – кому и какое лечение нужно, какие обследования, кого можно лечить в России, а для кого придется искать врачей за границей. Про Леру в таблице было написано, что кроме сложных органических нарушений развития у нее папилломатоз гортани и глотки. Я спросила у наших докторов, что это значит.

Оказалось, что все это время маленькая Лера – она не ходит и не говорит, ее возят в специальном инвалидном кресле, которое поддерживает спину, шею, голову – каждые три месяца начинает задыхаться. Так происходит потому, что каждые три месяца Лерины гортань и глотка начинают покрываться папилломами; папилломы разрастаются, пока совсем не перекрывают доступ воздуха. Каждые три месяца Леру кладут в больницу, делают операцию по удалению папиллом. И у девочки опять появляется немного времени, чтобы спокойно жить и дышать.

Про Леру мы на той встрече решили, что тут уж ничего не поделаешь, будем возить в больницу столько, сколько нужно. Никакого радикального лечения ее болезни пока не изобрели.

Прежде чем я расскажу, как сейчас дела у Леры, важно рассказать про одну особенность детей с инвалидностью. Точнее – сирот с инвалидностью. Несколько лет назад в одном из блогов Живого журнала появился фотоотчет о том, как автор блога посетил интернат для умственно отсталых. Это был один из больших московских интернатов, про который известно, что он, скажем так, образцово-показательный. Там хороший ремонт, дорогие игрушки, дети прилично одеты, есть комнаты для массажа, бассейн – одним словом, все это очень похоже на приличный санаторий. На фотографиях нянечки в белых халатах собирали с детьми пазлы, кормили их из аккуратных тарелок, врачи занимались с ними лечебной физкультурой. Дети были с тяжелыми нарушениями развития – тетрапарезом, гидроцефалией, нарушением зрения, сложными генетическими синдромами. И вот в комментариях к этому фотоотчету десятки людей оставляли восторженные отзывы – мол, святые люди, как хорошо с такими детьми обращаются, какие райские кущи для них отгрохали, наконец-то и у нас в стране позаботились об инвалидах.

Я тогда подумала, что если бы это был фотоотчет об обычном интернате, а не для инвалидов, комментаторы вряд ли были бы столь единодушны. Наверняка кто-то написал бы, что у детей грустные глаза; что в каком золотом дворце ни окажись, без мамы ребенку все равно плохо; что ребенка должны окружать близкие люди, а не женщины в белых халатах, которые сменяются несколько раз в день; что ребенок, который хлеб видит только нарезанным кусочками и никогда – батоном в магазине, едва ли развивается должным образом. Но про сирот с инвалидностью никто ничего такого не писал. Все были рады, что этих странных неговорящих, неходячих существ содержат в таких хороших условиях.

Мне тогда хотелось написать две вещи. Во-первых, что дети на фотографиях – обычные дети. Им нужно то же самое, что и всем: близкого взрослого, домашние условия, семью, персональную заботу. А во-вторых, что только часть их особенностей – последствия диагнозов. Другая, иногда большая часть – это последствия как раз депривации, интернирования, изоляции. Домашние дети с такими же диагнозами выглядят совсем иначе, развиваются лучше, многие говорят, многие ходят, многие научаются управлять инвалидной коляской. Но правильных слов я тогда так и не нашла.

Когда Лера появилась в Домике, мы еще до всех медицинских процедур и обследований сделали то, для чего Домик и создавали. У Леры появились ее собственные друзья, любимый воспитатель, занятия в Центре лечебной педагогики, прогулки, поездки в летний лагерь, персональное внимание. Леру ужасно все полюбили. Выяснилось, что она хохотушка, что она любит обниматься, играть, учиться.

Прошло три месяца, Леру повезли на очередное обследование – по срокам выходило, что папилломы вот-вот нарастут и Лера начнет задыхаться. Выяснилось, что за три месяца ничего не наросло. Совсем ничего. Леру привезли еще через три месяца – опять ничего. Сказали приезжать через полгода.

Тогда доктор Домика Михаил Владимирович – по стечению обстоятельств, единственный атеист в православном Домике – произнес: «Ну, хорошо, вы-то все верующие, а я что должен думать?»

Фото Ольги Павловой


Как помочь проекту «Русфонд.Дом»

Дорогие друзья! Чтобы Лера и дальше могла жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Леры в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом».

Основные каналы перечисления средств:

1) Отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно

2) Платеж через банк

3) Платеж через систему RBK Money, которая включает в себя: 4) Кошелек WebMoney

5) «Яндекс.Деньги»

Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad

Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ), – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.Дом».

Если у вас есть вопросы, замечания, предложения – звоните в Русфонд по номеру 8-800-250-75-25 (бесплатный звонок из России) или пишите на rusfond@rusfond.ru.

Спасибо!

 

1. Лера не ходит, не говорит и не очень хорошо видит, что не мешает ей интересоваться всем вокруг

1. Лера не ходит, не говорит и не очень хорошо видит, что не мешает ей интересоваться всем вокруг

2. Выход на прогулку – один из самых приятных моментов дня

2. Выход на прогулку – один из самых приятных моментов дня

3. … а качели – самый приятный момент в любой прогулке

3. … а качели – самый приятный момент в любой прогулке

4. После переезда выяснилось, что Лера – неутомимая хохотушка

4. После переезда выяснилось, что Лера – неутомимая хохотушка

5. Лера учится есть сама, получается все лучше и лучше

5. Лера учится есть сама, получается все лучше и лучше

6. Так Лера знакомится с незнакомыми предметами – дотрагивается до них кончиком носа

6. Так Лера знакомится с незнакомыми предметами – дотрагивается до них кончиком носа

7. На руках у Евдокима – блестящего молодого дефектолога, любимца всего Домика

7. На руках у Евдокима – блестящего молодого дефектолога, любимца всего Домика

8. Лера и ее любимый волонтер Юлианна

8. Лера и ее любимый волонтер Юлианна

9. Лера и Юлианна – большие друзья, вместе у них получается практически все

9. Лера и Юлианна – большие друзья, вместе у них получается практически все

10. Лера вернулась из летнего лагеря совсем другой: повзрослевшей, окрепшей, еще более симпатичной

10. Лера вернулась из летнего лагеря совсем другой: повзрослевшей, окрепшей, еще более симпатичной

     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments