Ильдара Каримова госпитализируют в середине мая
22 марта здесь на сайте, в газете «BONUS», интернет-портале proufu.ru, мы опубликовали историю пятилетнего Ильдара Каримова («Быть первым», Динара Нажипова). У Ильдара детский церебральный паралич – интеллектуально мальчик не отстает от сверстников, но сильный тонус в ногах мешает ему стоять и ходить без поддержки взрослых. Начать ходить самостоятельно Ильдару поможет специальный прибор – нейростимулятор. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (1,1 млн. руб.) на его покупку собрана. Доставка нейростимулятора в республиканскую детскую клиническую больницу (Уфа) планируется в первой декаде мая, а госпитализировать ребенка врачи планируют уже в середине месяца. Родные Ильдара благодарят читателей за помощь.
Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы будем следить за развитием событий.
22.03.2012
Зато я умный!
Ильдара Каримова спасет установка нейростимулятора
Мальчику пять лет. У него детский церебральный паралич. Но это не та форма ДЦП, когда страдает голова. В случае Ильдара Каримова все не безнадежно. Подводят Ильдара только собственные ноги, которые ну никак не хотят слушаться. Помочь Ильдару можно – достаточно установить в спинной мозг специальный нейростимулятор. И Ильдар начнет ходить. Сложность в том, что стоит этот нейростимулятор больше миллиона рублей, государство пока такие покупки не оплачивает, а у Каримовых таких денег нет.
Утро в семье Каримовых каждый день начинается одинаково: Ильдар лежит в постели и терпеливо ждет, когда проснется Эльвира, его мама. Он знает, без ее массажа ему с кровати не подняться. Именно по утрам после нескольких часов в одном и том же положении ноги болят особенно сильно и никак не хотят слушаться – нужен специальный массаж, чтобы они начали хоть как-то сгибаться. Массаж болезненный. Ильдар плачет, пока мама гладит мышцы и разгибает затекшие за ночь ноги, но по-другому никак.
– Как же мы его ждали! – вспоминает Эльвира. – До Ильдара я шесть лет пыталась забеременеть – ничего не получалось. Поэтому как узнала, что буду мамой, всю беременность буквально жила в перинатальном центре: лечение, режим, уход, питание. Это был очень долгожданный ребенок!
Эльвира чувствует себя виноватой. Она же с первых дней догадывалась – с ребенком что-то не так, но до последнего верила местным врачам. А те утверждали, будто если в шесть месяцев мальчик не переворачивается и не ползает, то это оттого, что крупный и ему тяжело, если в полтора года не ходит, то потому что ленится.
– А ведь Ильдар еще крохой рвался ходить: берешь на руки – тут же вырывается, чтобы встать самостоятельно. И я надеялась, вот сейчас точно пойдет… А он на меня смотрел и не понимал, почему не получается.
В два года в Уфе в карточке Ильдара написали диагноз «детский церебральный паралич» и дали инвалидность. Но мама и папа до последнего не верили, что все настолько серьезно – не так они представляли себе детей с ДЦП. Их-то Ильдар заговорил сразу целыми предложениями и замучил родителей бесконечными «почему». Тогда Каримовы думали, что с ногами это только временные трудности.
– Мы даже пытались его провоцировать, – говорит мама. – Спрашиваю: «Ильдар, ты почему не ходишь? Другие мальчишки вон во дворе уже бегают», а он мне: «Ну и что, зато я умный!».
Ильдар старается не показывать, как сильно он переживает, что в пять лет не научился ходить, но это все равно видно. Наступает время прогулки, но от улицы мальчик отказывается категорически.
– Все опять будут смеяться, что я такой большой и в коляске, – признается он мне.
Гулять Ильдар любит только летом. Мама сажает его вместе с остальными ребятишками в песочницу – там-то ноги не нужны и мальчик не чувствует, как сильно отличается от других сверстников – с удовольствием общается с ребятами, строит песочные замки. Но стоит кому-то из детей затеять прятки или догонялки, Ильдар тут же теряется, от волнения спазм в ногах усиливается, и они начинают болеть еще сильнее. Тогда он ловит взгляд мамы и просит забрать его домой. Мама успокаивает, а Ильдар повторяет себе под нос: «Зато я умный».
После обеда у Ильдара обязательная ежедневная горячая ванна, в которую к нему просится 11-месячный братишка Аскар. Но если младшего хватает ненадолго, то Ильдар сидит там не меньше часа. Во-первых, здесь ванна снимает боли. Во-вторых, мышцы согреваются, и когда после ванны мама делает массаж, ноги сгибаются лучше. После такой ванны с массажем Ильдар может недолго постоять на носочках и даже спуститься вниз по лестнице, правда, с поддержкой.
Пока Ильдар с братом только ползают наперегонки, но Аскар уже встает на ноги, а там и пойдет самостоятельно. Ильдар на брата смотрит с досадой и говорит мне:
– Все равно научусь ходить первым, потому что Аскарик еще маленький!
И это желание быть первым у него во всем.
– Педагоги в реабилитационном центре поначалу удивлялись, а теперь уже знают: Ильдар все сделает лучше всех – гордится мама. – Он упорный, может полдня потратить на новую игру, книжку или головоломку.
Он так рвется в лидеры, что когда на занятиях в реабилитационном центре надо двигаться, а у него не получается, то из-за переживаний ноги перестают его слушаться вообще, и Ильдар не может стоять даже с поддержкой.
Через полтора года Ильдару Каримову идти в школу. Ему надо пойти в школу. И смог бы пойти, медицина уже решает такие проблемы. Надо только купить нейростимулятор.
– А у тебя есть сын? – вдруг тихо, чтобы Эльвира не услышала, спрашивает меня на прощание Ильдар и тут же советует: «Ты ему скажи, чтоб обязательно ходил! Я вот не могу – у меня пока еще пальцы не выросли».
Динара Нажипова
Фото автора
Для спасения пятилетнего Ильдара Каримова
не хватает еще 550 000 руб.
Рассказывает заведующий нейрохирургическим отделением РДКБ Айрат Тимершин (Уфа): «У Ильдара детский церебральный паралич, мышечный тонус, особенно в ногах, повышен, поэтому мальчик не может ходить. Нейростимулятор поможет ему избавиться от спастики. Это специальное устройство из электрода и батареи устанавливается операционным путем. Электрод укладывается в эпидуральное пространство (пространство между твердой оболочкой спинного мозга и надкостницей позвонков – Русфонд) позвоночника, импульсы от батареи блокируют патологические разряды, которые идут из головного мозга, в результате ноги расслабляются, и ребенок начинает ходить. Для Ильдара это единственный шанс начать передвигаться самостоятельно. В среднем нейростимулятор работает пять-шесть лет, потом нужно заменить батарею. Но велика вероятность, что через эти пять-шесть лет мальчик будет спокойно передвигаться сам, и батареи больше не потребуется».
Поставщик нейростимулятора выставил счет Каримовым на 1 100 000 руб. Постоянный партнер Русфонда благотворительный фонд «Урал» (Башкирия) в соответствии с договором о сотрудничестве внесет половину стоимости. Таким образом, не хватает еще 550 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ильдару Каримову, пусть вас не смущает стоимость спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь», в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.